Odottaessaan toista lastaan Merja Salminen tiesi jo puolessa välissä raskautta saavansa sairaan lapsen. Nuoren äidin mielessä kulki kauhukuvia: Miltä vauva näyttäisi? Puuttuisiko häneltä kenties jäseniä? Sekin oli epävarmaa, jääkö vauva henkiin. Lauri syntyi keisarileikkauksella neljä viikkoa ennen laskettua aikaa.
”Kun sain hänet syliini, purskahdin itkuun. Minulle hän oli ihan tavallinen vauva, ei sairas eikä kummallinen. Hän oli esikoistani pienempi, laiha ruipelo. Tunsin heti suurta rakkautta ja tarvetta suojella häntä. Vammaisuus ei ollut minulle kauhistus. Päätin tehdä kaikkeni, jotta hänen olisi hyvä olla.”
Laurista kasvoi kaunis lapsi, kuin pieni enkeli. Merjalle on jäänyt mieleen hänen äitinsä möläytys: sääli, kun on noin kaunis poika mutta niin sairas. Lauri kasvoi pikkuhiljaa ja jonkin verran kehittyikin. Hän katsoi äitiään suoraan silmiin ja nauraa räkätti valloittavasti.
”Pitkään uskottelin itselleni, että vaikka Lauri vain kasvaa muita hitaammin, kyllä hänestä tavallinen poika tulee. Halusin tehdä kaikkeni hänen eteensä.”
Vapaaehtoisten tärkeä tuki
Laurin ollessa kolmevuotias Merja kuuli Doman- ja Delacato-terapioista, joiden avulla CP-vammaiset ovat oppineet ryömimään ja puhumaan. Toiminnan naisena ja entisenä taitoluistelijana Merja järjesti kaksi jääshow’ta, joiden tuotoilla hän matkusti Laurin kanssa pariksi päiväksi Domanin klinikalle Englantiin opettelemaan tekniikkaa.
”Löysin Halikosta kaksi vapaaehtoista naista, jotka kävivät vuorotellen kanssani tekemässä Laurin ryömimisen ja konttaamisen mallinnusta ennen työpäiväänsä. En koskaan unohda heidän pyyteetöntä apuaan.”
Terapiaa jatkettiin puolitoista vuotta, mutta Merjan alkaessa odottaa neljättä lastaan voimia ei enää riittänyt harjoituksiin.
”En osaa sanoa, oliko terapioista apua, koska en tiedä, millainen Lauri olisi ilman niitä. Mutta hän oppi ryömimään ja sanomaan äiti. Lauri kadotti sanan äiti myöhemmin, nykyisin hän kutsuu minua mammaksi.”
Laurilla on CP-vamman lisäksi syvä kehitysvamma, vesipään eli hydrokefalian jälkitila ja paljon muita sairauksia. Erityisesti suolisto on hänen heikko kohtansa, ja se on vienyt Laurin sairaalaan kymmeniä kertoja.
”Lauri on henkisesti noin viisivuotiaan tasolla, eikä hän osaa puhua, kävellä, pukeutua eikä syödä itse. Mutta tahtonsa hän osaa ilmaista ja kommunikaatiomme pelaa hyvin. Lauri puhuu omaa kieltään, jota meidän perheemme ymmärtää”, Merja kertoo.
Raskas arki
Viisikymmenkiloista poikaa täytyy nostaa monta kertaa päivässä niin sänkyyn, pyörätuoliin kuin vessatuoliinkin. Kolme tuntia on pisin mahdollinen aika istua, sillä Laurin lonkka on pois paikoiltaan. Siksi hänellä on koko ajan voimakas kipulääkitys.
Lääkkeitä Laurilla on muutenkin valtava määrä, ne auttavat vatsantoiminnasta sydämen toimintaan.
”Jotta Lauria osaa hoitaa oikein, täytyy tunnistaa pienetkin eleet ja sairastumisen merkit. Miltä nestettä aivokammiosta vatsaonteloon ohjaava suntti tuntuu? Entä mistä tietää, että vatsa toimii?”
Laurin yleisimmät ongelmat ovat suntin tukkeutuminen ja suoliston lama. Hän on ollut sairaalan teho-osastolla monta kertaa. Merja toteaa, että jos lasketaan yhteen pojan sairaalajaksot, hän on viettänyt ainakin kaksi vuotta sairaalassa.
”Lauria ei voi antaa kenen tahansa hoidettavaksi, sillä jo syöttäminen vaatii taitoa. Joskus Lauri on vetänyt ruokaa henkeensä ja saanut siksi keuhkokuumeen.”
Merja on kiitollinen Laurin isälle Anssi Kalliolle siitä, että tämä on hoitanut poikaansa säännöllisesti parin avioeron jälkeen. Aluksi mies otti raskaasti lapsen vammaisuuden, mutta sitten hän kiintyi Lauriin syvästi.
Merja arvostaa entistä miestään siitä, että tämä otti kaikki kolme lastaan luokseen joka toinen viikonloppu. Kun kaksi tytärtä kasvoi, näille tuli omia menoja, mutta Lauri vietti säännöllisesti viikonloppuja isänsä luona kahdenkymmenenviiden vuoden ajan.
”Isä ja poika ulkoilivat ja tapasivat sukulaisia, mikä oli mukavaa Laurille.”
Omat unelmat
Viime kesänä Anssi oli helteen vuoksi voimaton eikä hän jaksanut nostaa Lauria pyörätuolista. Voimat eivät palautuneet entiselleen.
”Enää Anssi ei uskalla ottaa Lauria viikonlopuksi, mutta poika menee isänsä luokse muutamaksi tunniksi tervehtimään sukulaisia. Hän saa siellä aina rakastamaansa täytekakkua.”
Merjalla on neljä lasta. Tuomas, 36, on hänen ensimmäisestä avioliitostaan ja Lauri, 31, Riikka, 29, ja Pauliina, 27, toisesta. Perushoitajaksi kouluttautunut Merja oli pitkään kotona neljän lapsensa kanssa, kunnes hän alkoi haaveilla sairaanhoitajaopinnoista.
”Sain lapset samaan hoitopaikkaan ja aloitin opiskelun vuonna 1994. Moni epäili, että en pystyisi lapsilaumani kanssa opiskelemaan. Ainoastaan Laurin kummisetä kannusti minua ja kehotti jatkamaan.”
Opiskeluaikana avioliitto Anssin kanssa päättyi eroon. Lasten ollessa isällään Merja teki töitä. Hän työskenteli silloin tällöin yksityisessä ambulanssifirmassa, jossa tapasi nykyisen aviomiehensä Mika Salmisen. Kohtaamisesta on lähes neljännesvuosisata.
”Meillä molemmilla oli tuore ero takanamme. Pitkässä juhannuspäivystyksessä oli aikaa jutella läpi yön.”
Sairaanhoitajaksi valmistunut Mika oli kahdeksan vuotta Merjaa nuorempi.
”Jo seuraavana yönä hän nukkui vieressäni, parin viikon kuluttua muutti luokseni. Häitä juhlittiin vappuna 1997.”
Elämän mies
Merja uskoo rakkauteen. Hän tunnisti heti, että Mika on hänen elämänsä mies. Merja toteaa, että harva mies menisi naimisiin neljän lapsen yksinhuoltajan kanssa, jolla on vakavasti vammainen lapsi. Mika ja Lauri ovat olleet läheisiä alusta asti.
”Mika tuntee pojan melkein paremmin kuin minä, sillä hän hoiti Lauria monta vuotta, kun minä tein pitkiä työvuoroja Turun aluepelastuslaitoksella. Mika joutuu nostamaan Lauria monta kertaa päivässä. Siinä pääsee lähelle niin fyysisesti kuin psyykkisesti”, Merja kuvailee.
”Esimerkiksi eilen Lauri maiskutteli tavanomaisesta poikkeavalla tavalla. Huolestuin heti, mutta Mika rauhoitteli, että Lauri on vain väsynyt.”
Merja kertoo, että vakituisen työpaikan saaminen on omaishoitajalle vaikeaa. Poissaoloja tulee väistämättä, ja vammaisen lapsen väliaikaishoidon järjestämisen ajaksi saa töistä olla pois palkallisesti.
Muutaman kerran kuukaudessa Merja tekee työvuoron kehitysvammaisten palvelukodissa. Työ antaa hänelle paljon. On hienoa pystyä auttamaan ihmisiä, ja hyvä työyhteisö antaa energiaa.
”Kun olin psykiatrisessa sairaalassa töissä, sain masentuneen ihmisen hymyilemään. Hän antoi minulle kiitokseksi talouspaperiin käärityn suklaapalan. Minulle tuli siitä todella hyvä mieli”, Merja kertoo.
Merjalla on aikaa kotitöille ja Laurin asioiden hoitamiselle, sillä terveenä ollessaan Lauri käy arkipäivisin hoidossa Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksessa Paimiossa.
”Lauri tulee sieltä kotiin aina iloisena ja hyväkuntoisena. Se on parasta, mitä omaishoitaja voi toivoa.”
Merja kiittää laitoksen ohjaajia, erityisesti nuorta Siniannea, joka on ottanut Laurin kuin omakseen. He harjoittelevat aistihuoneessa silmän ja käden yhteistyötä ja treenaavat musiikkiterapiaa.
Rakkain harrastus
Kotona Lauri haluaisi, että ympärillä tapahtuisi koko ajan jotain. Joskus mamman ja Mikan kanssa on liian hiljaista ja tylsää, ja silloin Lauri protestoi. Hän pitää meteliä, narskuttaa hampaitaan tai pyytää kymmeniä kertoja illassa autoajelulle.
”Autolla ajelu on hänen rakkain harrastuksensa, mutta ei sitä voi joka ilta tehdä.”
Autoretki kestää yleensä kolmisen tuntia.
”Käymme Turussa kaupassa ja apteekissa, katselemme maisemia. Joskus ostamme pehmikset. Kun lysti loppuu, Lauri suuttuu niin, että hänen täytyy rauhoittua autossa hetkinen.”
Puheesta Lauri ymmärtää paljon. Kun Merja ja Mika kokatessaan pohtivat, onko ruuassa tarpeeksi suolaa, Lauri osallistuu keskusteluun. Hän sanoo ”hah hah hah”. Se tarkoittaa, että myös hän haluaa maistaa ruuan suolapitoisuuden.
Lauri pystyy kelaamaan pyörätuolilla sisällä hitaasti pieniä matkoja, mutta häntä täytyy nostaa paljon. Siksi omaishoitajuus on tullut raskaammaksi Laurin kasvaessa.
Sekä Merjalla että Mikalla on selkä- ja niskaongelmia vuosien nostelusta. Kodin kattoon ei ole voitu asentaa nostolaitekiskoa, koska rivitalo on Alvar Aallon suunnittelema ja Museoviraston suojeluksessa.
”Massiivinen nostolaite ei kotiin mahtuisi, enkä haluaisikaan tänne laitostunnelmaa.”
Muilla lapsilla on oma elämänsä, mutta Lauri asuu yhä kotona. Merja myöntää kokeneensa syyllisyyttä siitä, että perheen terveet lapset jäivät aikanaan Lauria vähemmälle huomiolle.
”Jos lupasin viedä lapset hampurilaiselle, Laurin äkillinen sairastuminen saattoi peruuttaa sen huvin”, Merja kertoo.
Merja saattoi istua teho-osastolla tuntikausia ja kotiin tullessaan jaksoi hädin tuskin kysyä lasten koulukuulumiset.
”Yhteen aikaan olin selkeästi masentunut Laurin huonosta kunnosta. Itkin paljon kotona, sillä olen aina näyttänyt tunteeni.”
Ääretön väsymys
Merja ei tunne itseään katkeraksi, mutta toisinaan hän on äärettömän väsynyt. Lauri on kuin aikuinen vauva, jota pitää huoltaa myös yöllä.
”Joskus herään monta kertaa yössä Laurin ääntelyyn. Hänellä voi olla huono asento, kipuja tai oksentelua. Silloin siirryn nukkumaan patjalle hänen sänkynsä viereen. Varsinkin sairaalajaksojen jälkeen hän on öisin levoton.”
Merja ei koe olevansa aktiivinen järjestöihminen, eikä hän kuulu omaishoitajien yhdistyksiin. Viime syksynä hän tunsi kuitenkin tarvetta keskustella omaishoitajien asioista ja pyysi Tuomas-poikaansa luomaan Facebookiin Palava sydän -ryhmän.
”Ryhmässä syntyi heti keskustelua. Teimme lakialoitteen, jossa vaaditaan omaishoitajien aseman parantamista. Aloitteessa on runsaat 7 000 nimeä, vielä on matkaa tarvittavaan 50 000 allekirjoitukseen.”
Välillä Merja on tuntenut olevansa henkisesti aivan lopussa, kun lapsilla on ollut huolia tai hänellä puolison kanssa sanaharkkaa.
”Mika on niin ihana mies, että aistiessaan huonon oloni hän antaa minun olla rauhassa ja kaivautua sohvannurkkaan. Katson elokuvan tai televisiosarjan jakson, ja sen jälkeen olen kuin uusi ihminen.”
Huoli Laurista ei vähene. Merja ei pysty kuvittelemaan, että poika muuttaisi vakituisesti asumaan laitokseen. Tulevaisuudessa hän joutuu kuitenkin viettämään siellä pidempiä jaksoja, jotta vanhemmat saavat levätä nykyistä enemmän.
”Olen huolissani siitä, mitä Laurille tapahtuu, kun meistä aika jättää. Luotan sisarusten pitävät hänestä hyvää huolta. Toisaalta toivon Laurin lähtevän ennen minua ja Mikaa täällä kodin rauhassa.”
Lauri ehtii kuitenkin vielä pitkään vaatia pääsyä autoajelulle, tiputella videokasetteja lattialle ja pyytää huomiota räpsyttelemällä valoja.
”Laurilla on luja oma tahto”, Merja Salminen kertoo nauraen. ●
Haastattelu on julkaistu Eevassa 3/2020. Nettiversiota on muokattu.
