Nelikymppisenä Marin käsiala muuttui huonoksi ja ääni heikentyi: ”Epäreilua, etten saanut elää tervettä elämää pidempään”
Kun Mari Heinosella, 48, todettiin Parkinsonin tauti, diagnoosi herätti hänessä pelonsekaista kauhua. Kolmessa vuodessa sairaus on kuitenkin tuonut elämään uutta sisältöä.
Miksi käsialani on näin huonoa? Tätä ihmettelin huhtikuussa 2021, kun yritin kirjoittaa mökkipäiväkirjaan. Revin sivun irti ja aloitin kirjoittamisen alusta.
Käsialani oli edelleen yhtä huonoa. Ajattelin, että käteni oli kai kankea, koska se oli niin kylmä.
Puhelimellakin minulla alkoi tulla kirjoitusvirheitä, mutta ajattelin, että minun pitäisi varmaan käydä optikolla.
Aina silloin tällöin käsi tuntui muutenkin oudolta, ja yrittää vetreyttää sitä puristelemalla sormiani nyrkkiin.
Heinäkuun viimeisenä päivänä mainitsin vaivastani miehelleni. Kerroin myös, että minulla oli paria kuukautta aikaisemmin ollut hirvittävä päänsärkykohtaus. Mietin, voisiko vaiva johtua lievästä aivoverenvuodosta.
Mieheni pakotti minut lääkäriin. Lääkäri kertoi epäilevänsä liikehäiriösairautta, eikä se mielestäni kuulostanut kovin pahalta.
KUN odotin aikaa neurologille, päätin, etten googlaile mitään etukäteen. Uteliaisuuteni kuitenkin voitti, ja nopeasti törmäsin netissä Parkinsonin tautiin.
Kun googletin, tunnistin itselläni muitakin sairauden oireita. Oikean jalkani askelluksesta oli jo vuosikausia tullut erilainen ääni kuin vasemmasta.
Selkäuinnin käsivedossa oikea käteni ei mennyt tarpeeksi paljon taakse, koska liikelaajuus oli heikentynyt.
Parkinsonin tauti etenee ja voi lopulta viedä liikuntakyvyn kokonaan. Ajatus siitä, että joutuisin tukeutumaan täysin muiden apuun, aiheutti minussa pelonsekaista kauhua.
Yritin keskittyä normaaliin arkeeni. Asioita on turha hirveästi murehtia etukäteen.
Diagnoosi varmistui joulukuussa 2021. Se oli helpotus, koska enää asiaa ei tarvinnut jossitella.
Sain kaksi kuukautta sairauslomaa ja kerroin sairaudestani heti työnantajalleni ja työkavereilleni. Oli kaikille helpompaa, kun heidän ei tarvinnut miettiä, mikä minua vaivaa.
”Vartaloni alkoi sairauteni vuoksi käydä hitaaksi, jäykäksi ja kankeaksi.”
VUOSI sitten jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Työskentelin myyjänä kodintekniikan osastolla. Yritin pitää työstäni kiinni kynsin hampain, sillä se piti minut kiinni terveen ihmisen arjessa.
Lopulta en enää pystynyt jatkamaan fyysistä työtä. Vartaloni alkoi sairauteni vuoksi käydä hitaaksi, jäykäksi ja kankeaksi.
Nyt teen kolmipäiväistä viikkoa, ja työnkuvaani on kevennetty niin, etten enää kiipeile tikkaille tai nostele painavia tavaroita.
Oikea käteni ei enää toimi enkä pysty kirjoittamaan käsin. Kävely tuntuu siltä, kuin olisin kaulaa myöten vedessä, ja toinen jalkani laahaa perässä. Syön lääkkeitä viidesti päivässä ja ne vievät valtaosan oireistani pois.
Monelle tulee Parkinsonin taudista ensimmäisenä mieleen vapina, mutta minulla ei ole sitä juuri lainkaan.
Hankalin oireeni on se, että ääneni värisee. Olen aina ollut nopea puhumaan, mutta nykyään pääni ajattelee nopeammin kuin mitä suuni ehtii toimimaan. Puheääneni on hiljaisempi kuin ennen.
Olen hakenut apua puheterapiasta, mutta siltikään muut eivät aina tajua tai kuule, mitä sanon. Silloin minusta tuntuu, kuin olisin näkymätön lapsi, jota kukaan ei ymmärrä.
Tällaisissa tilanteissa koetan olla hermostumatta ja sanon asiani uudelleen. On vaikea ymmärtää, että muut eivät saa puheestani selvää, kun omaan korvaani kuulostan ihan normaalilta.
”On epäreilua, etten saanut elää tervettä elämää edes kymmentä vuotta pidempään.”
VÄLILLÄ olen ajatellut, että on epäreilua, etten saanut elää tervettä elämää edes kymmentä vuotta pidempään. Parkinsonin tauti puhkeaa tyypillisesti yli kuusikymppisenä.
Nykyään ajattelen, ettei tästä tule mitään, jos alan panikoida tai vaivun epätoivoon. Lääkkeet kehittyvät koko ajan. Olen toiveikas, että niiden avulla pysyn liikuntakykyisenä vielä pitkään.
Olen aina ollut nopea liikkeissäni ja lähdin hirveällä vauhdilla mukaan myös sairauteeni. Liityin pian diagnoosini jälkeen potilasjärjestöön ja myöhemmin sen paikallisosaston hallitukseen.
Olen myös perustanut Facebookiin naisille tarkoitetun ParkkisLadyt-ryhmän. Sairauteni ansiosta olenkin saanut elämääni valtavasti uusia ihmisiä ja ystäviä. Näin Parkinson ottaa, mutta se myös antaa.
Asumme maaseudulla, ja ennen kuljin kaikkialle omalla autollani. Nyt olen ollut vuoden ajan ajokiellossa, ja se on vähentänyt liikkumistani ja rajoittanut elämääni.
Näillä eväillä nyt mennään. Ehkä joskus voin hankkia itselleni senioriskootterin.”
