Pirkolta heikkeni hajuaisti ja jaloista katosi voima – lääkärit löysivät Parkinsonin taudin vasta vuosien kuluttua
Kuvittaja Pirkko Kekki odotti eläkepäiviä ja sitä, että saisi vihdoin käyttää vapaasti luovuuttaan. Sitten tuli Parkinsonin tauti ja kädet lakkasivat tottelemasta. Pirkon on pitänyt opetella ilmaisemaan sisäistä maailmaansa uudella tavalla.
Piirtäminen on ollut Hollolassa asuvalle Pirkko Kekille, 68, kaikki kaikessa lapsesta saakka. Äiti säästi leipien käärepapereita, joihin Pirkko piirsi laidasta laitaan.
”Isäni on säilyttänyt joitakin neljä–viisivuotiaana tekemiäni piirustuksia. Ne ovat yllättävän hyviä.”
Pirkosta tuli aikuisena kuvittaja, ja hän on tehnyt muun muassa kortteja, lastenlehtiä ja kirjoja. Työt oli valmistettava tilausten mukaan, joten täyttä vapautta ei ollut. Pirkko haaveili eläkepäivistä ja siitä, että olisi vapaa luomaan, mitä haluaa.
Eläkkeelle jäätyään hän paneutuikin akvarellien maalaamiseen äänikirjoja kuunnellen. Sitten iski Parkinsonin tauti, eivätkä kädet enää totelleet.
”Se oli melkein kuin jonkinlainen kuolema.”
”Saatoin raivoissani repiä vaatteen päältäni, kun riisuminen oli niin vaikeaa.”
Parkinsonin tauti on parantumaton ja etenevä neurologinen sairaus, jonka oireita ovat muun muassa lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus ja kävelykyvyn huononeminen. Sairaus tuli Pirkon elämään vaivihkaa.
Ensin hän huomasi oikean jalan voimattomuuden kävellessä, vartalon vapinan tietyssä asennossa, uupumuksen ja hajuaistin huononemisen. Sitten alkoi jäytävä, polttava kipu etenkin jaloissa.
”Kävin mieheni kanssa monta kertaa viikossa jumpissa, kunnes en enää jaksanut liikkua ohjeiden mukaan.”
Diagnoosista on nyt kymmenisen vuotta. Sairaus todettiin useiden vuosien päästä ensimmäisistä oireista. Aluksi lääkärit eivät löytäneet vaivojen syytä.
”En tiennyt yhtään, mitä Parkinson tuo tullessaan: miten ja kuinka nopeasti se etenee, mitä pystyn jatkossa tekemään ja mistä minun pitää luopua.”
Pirkko oli aluksi ennen kaikkea turhautunut, kun oireet saivat tavalliset arjen askareet tuntumaan hankalilta. Kenkien laittaminen jalkaan ja nauhojen solmiminen ei aiemmin ollut temppu eikä mikään, mutta sairauden edetessä siitä tuli toisinaan hidasta ja vaivalloista.
”Saatoin raivoissani repiä vaatteen päältäni, kun riisuminen oli niin vaikeaa.”
Avuttomuuden tunne sai Pirkon pettymään itseensä.
”Ajattelin, että miten voin olla tällainen, vaikka tiedän, etten minä tahallani ole edes avuton. Nyt olen ymmärtänyt, että yritän ehkä enemmän kuin olisi kohtuullista olettaa minun tilanteessani. Sisuunnun ja ajattelen, että teen jonkin asian, vaikka se olisi viimeinen tekoni. Se saa minut tekemään vaikeitakin asioita.”
Itsesääliltä Pirkko on säästynyt, eikä hän halua, että kukaan muukaan säälisi häntä. Sitä hän on pohtinut, miksi juuri hän sairastui. Pirkko uskoo, että sellainen ajattelu on yleistä vakavasti sairastuneille.
”Se on turha kysymys, sillä siihen ei tietenkään ole vastausta. Silti se on tullut mieleeni. Olen ajatellut, että eikö mikään riitä. Enkö ole jo oman osani sairauksista saanut? Nähtävästi en.”
Pirkko on kärsinyt terveyspulmista lapsesta saakka. Hänellä on ollut muun muassa immuunipuutoksesta johtuvia vakavia keuhkoinfektioita, vaikka hän on tehnyt kaikkensa pitääkseen huolta kunnostaan.
”Se turhauttaa. Tunnen välillä olevani kuin ruostunut robotti. Ymmärrän kyllä, ettei sairauksille ei voi mitään.”
Pirkko ei ole ollut vihainen itselleen tai muille, koska Parkinsonin tauti ei ole kenenkään syytä. Ennen kaikkea hän on ollut kiukkuinen sairaudelle.
”Parkinson vaikuttaa liikkumiseen ja motoriikkaan. Pahimmillaan se on raivostuttavaa.”
Vaikka luopuminen on ollut viime vuosien teema Pirkon elämässä, kaikkea ei silti ole tarvinnut jättää kokonaan, ei rakasta liikuntaharrastustakaan.
Ennen sairastumistaan Pirkko tarpoi kesäisin miehensä ja toisinaan koko perheensä kanssa niin Alpeilla, Pyreneillä kuin Portugalissakin. Perhe, Pirkko, puoliso Timo Kärkkäinen ja kaksi lasta, saattoi viettää ulkomailla kerrallaan pari kuukautta, joskus kauemminkin.
”Jaksan yhä tehdä pitkiä, monen tunnin vaelluksia hankalissakin maastoissa, jos lääke vain tehoaa hyvin.”
Parasta Pirkon elämässä on Timo ja 47 vuotta kestänyt avioliitto. He tapasivat yhteisten tuttavien välityksellä. Kaksikymppinen Pirkko oli juuri muuttanut Lahdesta Helsinkiin ja aloittanut taidehistorian opinnot yliopistossa, yhdeksäntoistavuotias Timo opiskeli pääaineenaan fysiikkaa. Kun pari näki toisensa ensi kerran, Timolla oli siniset farkut, oranssi paita ja viininpunainen neuleliivi,
”Kun Timo tuli huoneeseen, tiesin heti, että hänen kanssaan olen loppuiän. En osaa selittää tunnetta, mutta olin varma asiasta. Oranssia paitaa inhosin.”
Timo on syntyperäinen helsinkiläinen, ja pari asui kaupungin keskustassa yli 45 vuotta. Hollolaan he muuttivat kolme vuotta sitten, kun Timo jäi eläkkeelle ja Pirkon iäkäs äiti tarvitsi apua.
Luopumisten keskellä puoliso on pysynyt Pirkon rinnalla.
”Niin kauan kuin mieheni on rinnallani, uskon pärjääväni. Voin luottaa häneen ja tiedän, että hän on kanssani.”
Kotitöitä Pirkko tekee nykyisin voimiensa mukaan. Hän on aina pitänyt siisteydestä, mutta enää kaiken ei tarvitse olla tiptop. Hän on valinnut armollisuuden, sillä ilman sitä hän kokisi jatkuvaa riittämättömyydentunnetta.
”Jos imuroin, olen niin väsynyt, etten jaksa tehdä muuta. Mieheni hoitaa siivouksen ja käy kaupassa, mutta minä teen ruokaa. Sitäkään minun ei tarvitse tehdä orjallisesti. Tarvittaessa syömme valmista.”
Kaiken kaikkiaan Pirkko sanoo pärjänneensä kohtuullisen hyvin. Tulevaisuus kuitenkin arveluttaa. Häntä pelottaa jääminen täysin toisten ihmisten avun varaan. Pirkolla on voimakas lääkitys, joka ei kuitenkaan takaa tasaista, oireetonta tilaa.
”Kun lääke toimii, pystyn tekemään kaikenlaisia asioita, mutta lääkkeen vaikutus voi loppua yhtäkkiä. Kun lääke ei tehoa, kävely ja muu liike muuttuu hankalaksi, ja välillä sellaisessa tilanteessa en pysty tekemään kerrassaan mitään.”
Sairaus voi muuttaa ryhtiä, liikkumista ja eleitä. Pirkko on joskus lukenut, että Parkinsonin tautia on totuttu pitämään häpeällisenä sairautena, koska se tekee ihmisestä ulkoisesti vanhuksen.
”Pitäisikö sairautta hävetä? Vai onko vanhuus jotenkin häpeällistä? Ajatus on kummallinen.”
”En häpeä sairautta, mutta tuntuu ikävältä, jos se muuttaa paljon ulkonäköä. Olen yhä tyytyväinen ulkonäkööni. Pidän kauniista vaatteista ja meikkaan, kuten aiemminkin.”
Pirkon on ollut vaikea suhtautua lihaskireyksiin, kumaraan ryhtiin ja laahustavaan askeleeseen. Hyvästä peruskunnosta on ollut fyysisesti apua. Pirkko rakastaa luonnossa liikkumista mutta pyrkii pitämään kehon vetreänä myös sisätiloissa. Kivut ovat usein niin kovia, että kaikkein mieluiten hän kävisi pitkäkseen.
”Mutta jos annan periksi, en välttämättä pääse enää ylös. Jumppaan lihaksia joka päivä ellen ole tolkuttoman uupunut.”
”En pysty enää harrastamaan talviurheilulajeja, mutta pystyn liikkumaan sisällä crosstrainerilla. Se on parempi kuin kuntopyörä, koska crosstrainerissa myös ylävartalo liikkuu. Samalla voin katsoa elokuvia.”
Tosin yksi talvilaji, lumikenkäily, sujuu Pirkolta. Lumikengät ovat Pirkolle ja Timolle erityisen mieluisa hankinta.
”Niillä liikkuminen on hauskaa ja tehokasta. Niillä pääsee metsään ilman polkua, tietä tai latua.”
Ajatus liikkumiseen tarkoitettujen apuvälineiden käyttämisestä tuntuu Pirkosta vaikealta. Niihin hän ei ole vielä juurikaan joutunut turvautumaan. Ne ovat olleet hänen mielestään rumia, raskaita ja ankeita.
Pirkko iloitsee, että nykyrollaattorit ovat kuitenkin toista maata kuin ennen; nykyisin on myös kauniisti muotoiltuja ja siroja laitteita.
Ystävyyssuhteisiin Parkinson ei ole juurikaan vaikuttanut. Pirkko on kertonut sairaudestaan mutta numeroa hän ei siitä tee. Ystävät tietävät, ettei Pirkko ole aina täydessä terässä ja joutuu toisinaan perumaan tapaamisia.
”Jotkut yrittävät lohduttaa minua sanomalla, kuinka paljon pahempiakin asioita on kuin Parkinson. Sellainen ei lämmitä.”
”Jokaisen kokemus sairaudesta on henkilökohtainen. En myöskään pidä siitä, jos sanotaan, että sairaudessa on jotain hyvääkin. En ole saanut Parkinsonista mitään hyvää. Mieluiten olisin terve.”
Kun kipu turhauttaa ja uuvuttaa, Pirkko saa lohtua erityisesti musiikista.
”Kuuntelen musiikkia valtavasti ja laidasta laitaan: rockia, teknoa, paljon klassista musiikkia. Ooppera on minulle ja Timolle tärkeää. Musiikin kuuntelu antaa voimaa tai rauhoittaa tyylilajin mukaan. Minulle sekä melodia että sanoitukset ovat tärkeitä. Kuuntelen musiikkia jopa saunassa ja kylpyhuoneessa.”
”Aikani on rajallinen. Haluan käyttää kaiken mahdollisen ajan kuvien tekemiseen.”
Suurinta lohtua tuo se, että Pirkko voi taas piirtää ja maalata. Se onnistui pojan ja nykyteknologian avulla.
”Poikani ehdotti muutama vuosi diagnoosin jälkeen, että voisin tehdä kuvia tietokoneella. Pidin sitä ensin mahdottomana. Miten ikinä oppisin? Toisaalta se tuntui kiehtovalta.”
Poika hankki äidilleen sopivan maalaus- ja piirustusohjelman ja opetti tämän käyttämään sitä. Laajempi ohjelma on pöytäkoneella, suppeampi aina mukana kulkevalla tabletilla.
Kovin oireisena ei tietokonetyöskentelykään onnistu. Sellaisia päiviä on vaihtelevasti, koska oireet heittelehtivät voimakkuudeltaan laidasta laitaan, päivästä toiseen.
”Perinteinen akvarelli vaatii paljon tilaa ja aikaa. Pitää odottaa, että kerrokset kuivuvat. Nyt tarvitsen vain tietokoneen ruudun ja piirtopöydän tai tabletin ja kynän.”
”Voin tehdä digitaalisesti akvarelleja tai pastellitöitä tai piirtää millä tahansa tekniikalla. Se on aivan fantastista. Kuvien tekeminen on parasta, mitä tiedän.”
Aiemmin Pirkko luki toistasataa kirjaa vuodessa. Enää hän ei lue kirjoja, muita tekstejä kylläkin.
”Aikani on rajallinen. Haluan käyttää kaiken mahdollisen ajan kuvien tekemiseen.”
Taiteen tekemisellä Pirkko käsittelee tunteita, kuten pelkoja ja ahdistusta. Erityisesti hän pitää fantasia-aiheista. Niihin hän ammentaa inspiraatiota rikkaasta sisäisestä elämästään ja mielikuvituksestaan.
Pirkko maalaa ja piirtää vain itselleen. Jos joku pitää kuvista, se tuntuu mukavalta mutta ei ole välttämätöntä.
”En tee kuvia miellyttääkseni ketään tai laittaakseni niitä esille. Olen alkanut tehdä omista kuvistani myös kortteja, mutta en missään tapauksessa myyntiin. Lähetän niitä ystävilleni, joiden tiedän pitävän niistä.”
Luovuus saa virrata vihdoin vapaana.
Haastattelu on julkaistu Eeva-lehdessä 10/2025.
