Onko oman ihon hyväksyminen tuntunut joskus hankalalta? Minna, Heidi ja Venla kertovat, mikä on auttanut heitä hyväksymään ihonsa. Tästä alkaa ihopositiivisuuden aika!

Sairastan urticaria pigmentosaa. Se on ihon masto­sytoosi, harvinainen autoimmuunisairaus. Ihoni puolustautuu kuviteltua uhkaa vastaan ja tuottaa mast-soluja eli täpliä. Olen tavallaan itselleni allerginen. Täplät täyttävät ihoni kaulasta alaspäin.

Ensimmäiset merkit ilmestyivät, kun olin parikymppinen. Minulla diagnosoitiin kaikkea punajäkälästä akneen, ja kesti vuosia, ennen kuin sain oikean diagnoosin. Se selvisi, kun olin poikani kanssa lastenlääkärillä korvatulehduskierteen vuoksi. Lääkäri oli hoitanut mastosytoosia sairastavaa lasta ja kiinnitti huomioita ihooni. Hän ohjasi minut jatkotutkimuksiin.

Diagnoosin saaminen oli helpotus. Sairauteni olikin harmiton eikä juurikaan vaikuta elämääni.

20-vuotiaana, kun en ollut vielä päästä varpaisiin täynnä täpliä, itsetuntoni oli pohjamudissa. Minusta ei ole ainuttakaan valokuvaa noilta vuosilta.

Kun sairauteni puhkesi, olin huonossa parisuhteessa. Kuulin jatkuvasti alentavia kommentteja itsestäni ja aloin uskoa niihin. Sitten jätin kumppanini ja päätin suhtautua itseeni lempeämmin. Jonkin ajan kuluttua huomasin, että kun minua kehuttiin kauniiksi, en heti epäillyt sitä. Oli ihana tajuta, että poikkeavasta ihostani huolimatta voin olla muiden silmissä kaunis.

Kun joku katsoo minua pitkään, en halua ajatella, että hän katsoo ihoani. Pyrin ajattelemaan, että hän katsoo kauniita hiuksiani tai sitä, kuinka hyvin kannan itseni. Usein se, mitä luulen muiden ajattelevan minusta, on vain omassa päässäni.

Mielestäni itsetunto ei riipu siitä, miltä näyttää. Jos esimerkiksi ajattelisin, että laihduttamalla alkaisin pitää itsestäni, hoikkana löytäisin uudet virheet. Tärkeää on opetella pitämään itsestään juuri nyt. Vaikka ihoni on nykyään punaisista täplistä kirjava, itsetuntoni on vahvempi kuin koskaan. Olen surullinen, etten osannut nauttia ihostani silloin, kun olin terve.

Monet kertovat, miten sairaus vaikeuttaa elämää. Hetki sitten sain viestin, jonka lähettäjä kertoi, ettei hän uskalla liikkua julkisilla paikoilla peittämättä ihoaan ja siksi kesäisin on tukalaa. Se teki minut surulliseksi.

Tulen olemaan täplikäs hautaan asti. En jaksa murehtia sellaista, mitä en voi muuttaa. Kesäisin käyn rannalla uimapuvussa ja annan täplieni loistaa. Joillain ihmisillä on ruskeat silmät ja jotkut ovat pitkiä. Minä olen täplikäs. Ei se ole sen kummallisempaa.

Rakastan meikkaamista. Olen aiemmin harrastanut maalaamista ja minulle meikkaaminen on taiteen muoto. Saan toteuttaa siinä itseäni. Meikkaamista hankaloittaa se, että kasvoissani ei ole juurikaan täpliä kaulaan verrattuna. Piirrän usein pisamia itselleni, jotta kasvoni sointuisivat kaulani ihoon. Minua ei haittaisi yhtään, jos kasvonikin olisivat täplikkäät.

Haluaisin olla kuin muutkin. En ajattele päivittäin, että poikkean massasta. Usein ihmiset kuitenkin ohimennen kyselevät, mitä minulla on ihossani. Se on joka kerta muistutus siitä, että olen erilainen.

Olen ollut pitkään sinkkuna ja käynyt treffeillä. Kerron ihosairaudestani aina etukäteen. Se tulisi kuitenkin puheeksi, ja toinen ei välttämättä kehtaisi kysyä. En halua peitellä ihoani, eikä se edes olisi mahdollista, sillä täplät alkavat kaulastani.

Olen ammatiltani lähihoitaja. Ajattelen, että koulutukseni auttaa minua ymmärtämään paremmin harvinaista sairauttani. Myös työkaverini ymmärtävät, mistä sairaudessani on kyse. En koskaan meikkaa töihin.

Aloitin keväällä vapaaehtoistyön Allergia-, iho- ja astmaliiton kanssa. Eräs liiton työntekijä löysi minut Instagramista ja pyysi mukaan. Olen jakanut heidän somessaan ajatuksiani mastosytoosin kanssa elämisestä. Olen saanut ihanaa palautetta siitä, miten puhun sairaudestani. Vaikka minulla on ihania ystäviä, tuntuu hyvältä jakaa ajatuksia muiden ihosairauksista kärsivien kanssa.

Filtterit antavat epärealistisen kuvan. Ilahdun joka kerta, kun näen somessa tai mediassa aidon ihon. Arvet, ihottumat, akne ja ihosairaudet ovat tavallisia asioita. Joitain ihmisiä on siunattu täydellisen virheettömällä iholla, ja sekin on normaalia. Erilaisia ihoja pitäisi tuoda näkyvämmäksi. Myös tavallisesta poikkeava iho voi olla kaunis.

En murehdi omista kuvistani somessa vaan annan ystävieni julkaista kuvia, joissa en ole parhaimmillani. Ne ovat ihania muistoja elämän varrelta, enkä jaksa murehtia sitä, miltä näytän jossain kuvassa.

Jo pienestä pitäen minulla on ollut atopiaan taipuvainen iho. Nykyinen ihotaisteluni alkoi 4,5 vuotta sitten, kun muutin vuokra-asuntoon Helsingissä. Näennäisesti asunnossa ei ollut vikaa, mutta aloin kärsiä mystisestä ihottumasta, joka levisi 90-prosenttisesti kehooni. Aloitin tuolloin kortisonipohjaisen voiteen käytön, mutta se ei auttanut. Kun viimein muutin asunnosta pois, suurin osa oireista katosi. Epäilen ihottuman syyksi vedenlaatua.

Kävin allergiatesteissä ja ravasin lääkäreillä. Tuloksetta. Minua ei otettu vakavasti, eikä oireiden syytä selvitetty enempää. Lääkärit määräsivät paikalliskortisonia. Kun yritin lopettaa sen käytön, alkoivat ruoka-aineallergiat ja ihottuma.

Lääkäriksi opiskeleva ystäväni vinkkasi muutamasta Instagram-tilistä, joissa kerrottiin samankaltaisista oireista. Vertasin heidän oirehistoriaansa omaani ja huomasin yhtäläisyyksiä. Tein diagnoosin itse: kärsin paikalliskortisonien tuomista vieroitusoireista (Topical Steroid Withdrawal, TWS).

En saanut diagnoosiin tukea lääkäreiltäni, mutta olen nyt lopettanut kortisonivoiteiden käytön.

Aiemmin käytin satoja euroja probiootteihin, lisäravinteisiin ja voiteisiin. Niistä ei ollut näkyvää apua. Ihonhoitotuotteiden sanotaan hidastavan parantumista, ja olen lopettanut niiden käytön kokonaan.

Nyt noudatan niin sanottua kosteutusvieroitusta (moisture withdrawal). Liikkumisen rinnalla ainut taistelu­aseeni on sauna. En siis käytä mitään kosmetiikkaa.

TSW etenee syklisissä lehahduksissa ja sen kestoa on mahdotonta arvioida. Välillä on huonoja viikkoa – jopa kuukausia, välillä sykli päättyy ja on helpompi olla. Syklin alussa iho lehahtaa kivuliaalle, punaiselle ihottumalle, josta usein vuotaa läpi kudosnestettä. Syklin edetessä ihottuma muuttuu kuivemmaksi ja hilseilee pois.

Minulla ei ole normaalia päivää. Kun käyn kaupassa, ihmiset tuijottavat. Koen, että minun on selitettävä muille. Kasvoni ovat usein huonossa kunnossa. Ihossani saattaa olla reikiä, jos olen poistanut hilseitä. Töissä katsettani saatetaan vältellä, ja tuntemattomat ihmiset saattavat diagnosoida minulle eri ihosairauksia ja konsultoida eri hoitovaihtoehdoista. Se on alistava kokemus. Onneksi en ole ihosairauteni kanssa yksin: minulla on vahva itsetunto ja hyvä tukiverkosto.

Huomasin, että TSW:stä on tietoa vain muilla kielillä ja siksi minusta on tärkeää, että pystyn toimimaan suomenkielisenä tiedonjakajana. Dokumentoin matkaani ja juttelen sairastumisen fyysisistä ja henkisistä puolista. Voin auttaa esimerkilläni muita. Se antaa minulle valtavasti voimaa.

Pelkästään myönteistä: toiset lähettävät tsemppausviestejä, toiset ihailevat rohkeuttani. Oman esimerkin myötä tuntemattomat seuraajat ovat uskaltautuneet jakamaan ihotarinansa. He ovat kiitelleet, että puhun avoimesti ja olen läpinäkyvä.

Usein ihosairauksiin liittyy häpeää, ja iho määrittää identiteettiä. Usein pelätään, että ihosairaus tarttuu muihin. Se on lamaannuttava pelko.

Minulla on ollut aiemmin myös akne, ja aikoinaan käytin hurjan määrän meikkiä, jotta sain peitettyä ihoni. Nyt on voimaannuttavaa antaa kasvot sairaudelle ja postata kasvokuva Instagramissa.

Olen pahoillani itseni puolesta siitä, että tämä on syönyt elämääni usean vuoden ajan. Muutin ihanaan asuntoon ja sitten sairastuin. Toisaalta ihosairaus ei ole ollut pelkästään kielteinen asia: se on kasvattanut selkärankaa ja kivunsietokykyäni sekä vahvistanut ajatusta siitä, etten tarvitse lääkkeitä. Olen kiitollinen, että saan kokea tämän.

Tilanne on myös muokannut ajatusmaailmaani ja tehnyt minusta empaattisemman ja fiksumman. Sairauteni on romauttanut minut, mutta antanut mahdollisuuden rakentaa itseni uudelleen. Oma asenne on ratkaissut paljon. Olen halunnut oppia.

En jaksa pahoittaa mieltäni. Somessa mässäillään täydellisyydellä, vaikka tiedetään ettei kuva ole totta. Se sekoittaa mieltä: näet, että kuva on täydellinen, vaikka tiedät, ettei se ole totta. Silti sillä on vahva psykologinen vaikutus.

Onneksi kaikkeen löytyy nykyään vastavoima. On heitä ja meitä. Jokainen puhuu avoimesti, kun on valmis. Minulla meni siihen neljä vuotta.

Minut kasvatettiin kotona siihen, että kasvojeni tuliluomi on normaali. Se on synnynnäinen hiussuoniepämuodostuma: ylimääräiset hiussuonet muodostavat suuren punertavan luomen oikealle puolelle kasvojani.

Äitini sanoi, että se on kaunis ja tekee minusta persoonallisen ja erityisen. Sen ansiosta pidin syntymämerkistäni lapsena paljon, eikä se vaikuttanut elämääni juuri millään lailla.

Haaveilin nuorempana lentoemännän ammatista. Kun kerroin haaveestani ääneen, eräs aikuinen sanoi, ettei minusta voi koskaan tulla lentoemäntää, koska lentoemännät ovat kauniita ja minulla on kasvoissani suuri syntymämerkki. Minulle on myös sanottu, etten tule löytämään kumppania. Jälkeenpäin ajateltuna tämä huvittaa, sillä syntymämerkkini ei ole koskaan häirinnyt yhtäkään poikaystävääni.

Nuorempana saadut kielteiset kommentit vaikuttivat pitkään itsetuntooni. Aloin uskoa, että ne ovat totta. Pelkäsin, ettei kukaan koskaan rakastu minuun tai etten saa mieleistäni työtä. Aloin vihata syntymämerkkiäni. Muistan ajatelleeni päivittäin, kuinka paljon parempaa elämäni olisi, jos kasvoni olisivat tavalliset.

Teini-iässä valitsin luokasta istumapaikan aina seinän vierestä niin, että kasvoni olivat seinään päin. Jos menin kauppaan ilman meikkiä, peitin oikean puolen kasvoistani kädellä. Se teki oloni turvalliseksi.

Vielä nykyäänkin, kun kävelen jonkun vierellä, valitsen oikean puolen, jotta oikea puoli kasvoistani ei näy. Myös bussissa ja ruokapöydässä valitsen paikan niin, ettei tuliluomi näy kaikille. Nykyisin ne ovat vain opittuja tapoja, enkä ajattele niiden liittyvän syntymämerkkiini.

Olen tullut kaapista ulos. Se kuvaa parhaiten tuntemuksiani. Kävin kesällä apteekissa ja myyjä kysyi, olenko kaatunut pyörällä. Sanoin, että se on vain syntymämerkkini. Tapaus ei herättänyt minussa mitään tunteita.

Enää kysymykset ihostani eivät ahdista niin paljon. Saan kommentteja enemmän aikuisilta kuin lapsilta. Joskus vieraat lapset saattavat vilpittömästi kysyä ihostani. On hyvä, että kysyy, jos ihoni ihmetyttää. Kun olen hyväksynyt ihoni, olen huomannut, etten saa inhottavia kommentteja juuri ollenkaan.

Suurin osa ihmisistä ei kiinnitä huomiota ihooni. Se on saanut minut ajattelemaan, että olen tehnyt syntymämerkistäni päässäni joskus liian ison asian.

Vaikka pidän syntymämerkistäni, tunnen oloni hyväksi meikattuna. Jos menisin ilman meikkiä illan­istujaisiin, joissa on uusia ihmisiä, oloni olisi epämiellyttävä. Minun täytyisi selittää, mitä kasvoissani on. Muuten muut tuijottaisivat luomeani, eivätkä keskittyisi siihen, mitä minulla on sanottavana.

Jos minulla ei ole meikkiä, syntymämerkki on jatkuvasti mielessäni.

Videon tarkoituksena oli antaa vertaistukea muille iho-ongelmien kanssa kamppaileville. Minulla on meikkaamisesta paljon kokemusta: aloitin meikkaamisen yläasteella, olen ollut aiemmin kauneudenhoitoalalla ja kokeillut useita tuotteita tuliluomeni peittämiseen. Videolla näytin, miten meikkaan tuliluomeni piiloon.

Palautteen määrä ylitti odotukseni! Sain paljon viestejä, jossa kerrottiin videoni antaneen rohkeutta olla oma itsensä. Se, että yksikin ihminen olisi saanut lohtua ja voimaa videosta, olisi riittänyt minulle.

Tulen surulliseksi, kun näen somessa kuvia, joissa on käytetty ihoa muokkaavia filttereitä. Minua harmittaa kuvan ottajan puolesta, jos hän on kokenut, että niin täytyy tehdä. On surullista, että virheettömyys ja täydellisyys ovat edelleen ihanteena.

Haluan olla avoin syntymämerkistäni ja saada muut ymmärtämään, että se on ihan tavallinen asia. Jos erilaisia ihoja näytettäisiin enemmän esimerkiksi somessa ja mediassa, ne herättäisivät vähemmän ihmetystä.

Inspiroidun ihopositiivisuutta ajavista ihmisistä, jotka esimerkiksi somessa näyttävät epätäydellisen ihonsa. Se on rohkeaa.

Olen kuitenkin sitä mieltä, että ihon pitäisi olla normaali ja neutraali asia, johon ei tarvitse kiinnittää erityistä huomiota. En pidä ajatuksesta, että ihonsa kanssa kamppailevien pitäisi kuvata finnejään tai ihottumaansa lähietäisyydeltä ollakseen rohkeita. Mielestäni ihoja tulisi näyttää liikaa kiillottelematta, mutta myös liikaa korostamatta.

Ihoni on anteeksiantava. Se ei reagoi herkästi siihen, jos olen nukkunut liian vähän tai syönyt huonosti. Ihoni on helppohoitoinen, hyväkuntoinen ja terve.

En osaa kuvitella itseäni ilman syntymämerkkiäni. Se on osa minua. Syntymämerkkini ansiosta olen oppinut näkemään erilaisuuden armollisemmin.

Juttu on julkaistu Trendissä 7/2020.