Kun Maria, 38, sairastui MS-tautiin, hän yritti pitkään elää kuin terve: ”Se kostautui myöhemmin korkojen kanssa”
Maria Rantanen, 38, sairastui MS-tautiin parikymppisenä ja jatkoi bilettämistä sekä harrastamista kuin sairautta ei olisi ollutkaan. Sairauden edetessä hän on oppinut kuuntelemaan kehoaan ja toteuttamaan haaveitaan.
Ensimmäiset oireet ilmenivät vappuaattona 2013. Maria Rantanen istui tuttavien sohvalla, kun hänen oikean kätensä nimetön meni vitivalkoiseksi ja siitä katosi tunto. Sormi tuntui siltä kuin se olisi paleltunut.
Samana iltana tunnottomuus levisi viereisiin sormiin, ja seuraavana päivänä vasemman käden sormet alkoivat puutua. Stressiä tai hartiajumi, Maria ajatteli.
Sitten tunto alkoi kadota keskivartalosta. Iho tuntui kipeältä ja vaatteet sattuivat. Viikon kuluttua ensioireista Maria meni lääkäriin, joka onneksi ymmärsi heti, että kyse on jostain vakavasta.
”Lääkäri sanoi, että minun on mentävä heti neurologille. Pelkäsin, että minulla on aivokasvain ja kuolen.”
Maria sai lähetteen kaula- ja rintarangan magneettikuviin. Parin viikon kuluttua hän sai kirjeen, jossa luki, että niskassa näkyi demyelinaatio ja hänen pitää mennä kiireesti pään magneettikuviin. Demyelinaatiomuutoksilla tarkoitetaan useimmiten aivokammioiden ympäristössä tai takakuopissa esiintyviä tulehduksellisia pesäkemuutoksia, jotka liittyvät yleisimmin MS-tautiin.
Maria opiskeli tuolloin sairaanhoitajaksi, ja opinnoissa oli vastikään käsitelty MS-tautia ja ALSia. Hän tajusi sairastuneensa todennäköisesti MS-tautiin. Se on keskushermoston sairaus, jossa elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan.
Diagnoosi oli sokki. Maria istui uutisen kanssa kotona yksin ja peloissaan.
Hänen sydämensä löi lujaa, ja rintaa puristi niin, että oli vaikea hengittää. Sitten tuli itku.
”Pelästyin niin pahasti, että sain paniikkikohtauksen. Soitin silloiselle poikaystävälleni. Hänen oli lähdettävä töistä kesken päivän, koska itkin niin hysteerisesti.”
Asiat etenivät vauhdilla. Maria ehti hädin tuskin magneettikuvauksesta kotiin, kun puhelin soi ja hänet pyydettiin selkäydinnäytteeseen heti seuraavana päivänä.
”Muutaman viikon päästä sain diagnoosin, joka vahvisti epäilyni. Minulla todettiin MS-tauti. Muutuin hetkessä terveestä sairaaksi.”
Maria oli 27-vuotias, aktiivinen ja touhukas. Hän opiskeli ja teki paljon töitä. Sairaanhoitajan opintoja oli takana vuosi. Maria oli suunnitellut lähtevänsä opiskeluvaihtoon, mutta suunnitelmat muuttuivat.
”Neurologi kehotti vaihtamaan alaa, mutta ajattelin, etten todellakaan vaihda. Olin hyväkuntoinen eikä minulla ollut oireita. Aloitin crossfitin, ja yritin jatkaa elämääni niin kuin ennenkin. Se kostautui myöhemmin korkojen kanssa.”
”Aloin saada paniikkikohtauksia, koska jännitin pistämistä niin paljon. Hoitomotivaationi laski ja lopetin lääkkeiden käytön, mutta en kertonut siitä kenellekään.”
Lääkkeen pistämisestä tuli Marialle ongelma. Lääkettä piti pistää kolmesti viikossa, ja Maria sai lääkkeestä haittavaikutuksia: kuumetta, päänsärkyä, flunssaoireita ja maksa-arvojen kohoamista. Oireiden takia Maria söi tulehduskipulääkettä, mutta kun vatsa ei enää kestänyt sitä, piti aloittaa vatsansuojalääkitys.
Varsinainen pistäminen oli pahinta. Neula ei ollut Marialle ongelma vaan ihon alle menevä lääke. Kun annoksia suurennettiin, pistos tuntui siltä kuin ihon alle olisi mennyt tuhat neulaa. Maria saattoi yrittää pistämistä puolitoista tuntia kädet hiessä ja itkien.
”Aloin saada paniikkikohtauksia, koska jännitin pistämistä niin paljon. Hoitomotivaationi laski ja lopetin lääkkeiden käytön, mutta en kertonut siitä kenellekään.”
Vuoden päästä lääke vaihdettiin toiseen pistettävään. Sen kanssa sujui paremmin, ja Maria käytti lääkettä muutaman vuoden, kunnes alkoi saada pistoksista allergisia reaktioita. Lääke oli pakko lopettaa.
Seinä alkoi tulla vastaan. Lääkkeenlopettamisen aikoihin Maria myönsi neurologille, ettei hän ole käyttänyt lääkkeitä niin kuin pitäisi.
”Olin sairastanut kolmisen vuotta ja juossut sairautta karkuun: harrastanut ja bilettänyt, valmistunut ja siirtynyt työelämään. Olo oli niin paha, etten pystynyt jatkamaan lääkitystä.”
Maria sai lähetteen kriisipolille ja kävi psykologilla. Hänelle suositeltiin psykoterapiaa, johon hän suhtautui pitkään torjuvasti.
”Lopulta suostuin menemään terapiaan, ja se oli elämäni parhaimpia päätöksiä. Terapiassa sain purkaa sairastumiseen liittyviä tunteitani.”
Marialla todettiin keskivaikea masennus, ja hän myös ymmärsi, että hänellä oli ollut teini-iästä lähtien pakkoajatuksia.
”Sairastuttuani ajattelin, että olen tehnyt jotain pahaa, josta minua rangaistaan sairaudella. En uskaltanut mennä nukkumaan, koska pelkäsin herääväni aamulla psykoosissa. Pelko helpotti, kun terapeutti kertoi, että hulluksi tulemisen pelko on tyypillinen paniikkihäiriön oire.”
Terapiaa kesti neljä vuotta. Jälkikäteen Maria on ajatellut, että hän olisi päässyt helpommalla, jos olisi tajunnut hakea apua heti, kun sai diagnoosin. Hän ei pystynyt käsittelemään niin isoa asiaa yksin.
Myöhemmin Maria on löytänyt vertaistukea Neuroliiton ja sosiaalisen median kautta.
”Kerran olen saanut kuumat vedet kattilasta päälleni. Tämä näyttäytyy muille kömpelyytenä tai sähläämisenä, mutta se ei ole sitä.”
Maria sairastaa MS-taudin aaltomaista muotoa, jossa pahenemisvaiheet ja suvantovaiheet vaihtelevat.
Vielä pari vuotta sitten Marialla oli fatiikkia eli valtavaa väsymystä. Saattoi mennä päiviä, että Maria vain makasi ja tuijotti seinää pimeässä huoneessa.
”Minun on vaikea hyväksyä ja käsitellä sitä, että on päiviä, jolloin ei tarvitse tehdä mitään. Yritin vuosia ratkaista fatiikin koodia ja hallita sitä, kunnes oli pakko todeta, etten pysty.”
Maria ei pysty enää mieluisaan mutta raskaaseen sairaanhoitajan kolmivuorotyöhön ja opiskeleekin nyt tradenomiksi. Hän ei ole enää yhtä uupunut ja jaksaa arjessa paremmin. Edelleen arki on kuitenkin tasapainoilua sen suhteen, mitä hän jaksaa ja mitä ei.
”Sosiaaliset tilanteet, valot, äänet ja hektinen perhearki uuvuttavat. Väsymys kasautuu. On vaikea keskittyä ja muistaa asioita, minkä vuoksi minulla on käytössä värikoodattu kalenteri ja puhelin täynnä muistilistoja.”
Lisäksi Marialla on fyysisiä oireita. Oikeassa jalassa on yhden pahenemisvaiheen jäljiltä heikkoutta ja tunnonalenemaa, mikä vaikuttaa tasapainoon. Samoin oikea käsi on välillä heikompi. Ote saattaa irrota yllättäen, minkä vuoksi astiat tippuvat käsistä.
”Kerran olen saanut kuumat vedet kattilasta päälleni. Tämä näyttäytyy muille kömpelyytenä tai sähläämisenä, mutta se ei ole sitä. Hienomotoriikkani reistailee, ja mitä väsyneempi olen, sitä enemmän on oireita.”
Ennustamattomuus tekee MS-taudista raskaan kaverin. Taudin etenemistä ei voi ennustaa. Ihminen voi olla lähes oireeton koko elämänsä tai vuoden kuluttua pyörätuolissa.
Kontrollin menettäminen on ollut raskasta, ja se ilmeni myös raskauksissa. Lääkitysten vuoksi raskaudet piti suunnitella tarkoin neurologin kanssa.
Vaikka Maria teki nykyisen puolisonsa kanssa päätöksen hankkia lapsi jo vuonna 2018, lopulta 2022 he saivat lapsen. Väliin jääviin vuosiin mahtui niin keskenmeno, Marian isän menehtyminen, miehen työpaikan menetys, sairauden pahenemisvaiheita kuin lapsettomuushoidot.
”Ajanjakso oli raskas. Toisaalta voin raskausajan hyvin. Sain pitää lomaa lääkityksestä ja sairastamisesta.”
Maria ja hänen puolisonsa haaveilivat toisesta lapsesta, mutta aiempien vaikeuksien vuoksi he eivät pitäneet sitä mahdollisena. Yllätys olikin suuri, kun raskaustesti näytti positiivista. Onnentunteet vaihtuivat nopeasti huoleen ja pelkoon, sillä Maria oli saanut lääkityksen, jonka aikana ei saisi tulla raskaaksi.
Lopulta Maria sai neutropenian eli valkosolujen puutostilan, joka aiheutti elimistöön vakavan immuunipuutteen. Se johti bakteeri- ja sieni-infektioihin.
”Jouduin viikoksi sairaalaan eristyksiin ja rankkoihin hoitoihin. Olin todella kipeä ja pelkäsin sikiön puolesta. Samalla ikävöin miestä ja kahdeksan kuukauden ikäistä lastamme, joita en saanut nähdä lainkaan. Onneksi toivuin, ja saimme terveen lapsen.”
”Suurin pelkoni on se, että joku pitää minua laiskana, ja se on varmasti syy, miksi suoritan niin paljon.”
Epäreilulta. Siltä sairastuminen välillä tuntuu.
”Välillä uuvun sairastamiseen. Olen käynyt yhdentoista vuoden aikana kahdessakymmenessä magneettikuvauksessa, kolmen kuukauden välein labrassa, kahdeksan tunnin infuusioissa, ravannut neurologilla ja eri asiantuntijoilla, ollut kipeä, väsynyt ja huonovointinen.”
Maria suhtautuu tulevaisuuteen kuitenkin myönteisesti. Työharjoittelu Neuroliitossa loi uskoa siihen, että hän pystyy tekemään töitä, kun työympäristö on sopiva.
”Suurin pelkoni on se, että joku pitää minua laiskana, ja se on varmasti syy, miksi suoritan niin paljon. Toisaalta ilman tätä ominaisuutta en olisi varmasti koskaan perustanut blogiani tai podcastiani.”
Maria on ollut aina elämännälkäinen, halunnut tehdä ja kokea asioita. Diagnoosi on vain lisännyt sitä. Hän on puolisonsa kanssa toteuttanut jo haaveet lapsista, omakotitalosta, veneestä ja koirasta.
”Välillä mietin, että jos sairaus etenee, enkä pystykään enää johonkin. Mutta rajoitukset ovat lopulta vain pääni sisällä. Keinoja elää ja tehdä itselle tärkeitä asioita on olemassa. Sairaus onkin opettanut, että liikaa ei kannata suunnitella. Pitää elää ja toteuttaa unelmia.”
Nuorten aikuisten sairaus
MS-tautia sairastaa yli 12 000 suomalaista.
- MS-tauti on krooninen keskushermoston eli aivojen ja selkäytimen sairaus.
- Osa MS-tautiin sairastuneen immuunijärjestelmästä toimii virheellisesti ja hyökkää omaa hermostoa vastaan. Seurauksena on kudosvaurioita aiheuttava tulehdusreaktio.
- Taudin syntymekanismi on edelleen epäselvä. Vaikuttavia tekijöitä ovat muun muassa lapsuus- ja nuoruusiän infektiot, tupakointi ja alhainen D-vitamiinipitoisuus.
- Diagnoosin lähtökohtana ovat MS-taudille tyypilliset oireet ja neurologin tekemä lääkärintarkastus. Diagnoosi varmistetaan aivojen ja selkäytimen magneettikuvauksella sekä selkä- ydinnestetutkimuksella.
- Oireita voivat olla esimerkiksi silmä- ja näköoireet, tuntomuutokset, uupumus, liikkumisen sekä muistin, keskittymisen ja ajattelun hankaluudet ja kivut.
- Diagnoosi tehdään tavallisesti noin 20–40-vuotiaana. Noin kolme neljäsosaa sairastavista on naisia.
Lähde: neuroliitto.fi
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 3/2025.
