
Rikosuhripäivystyksen toiminnanohjaaja Marjo Pahkala vietti vapaapäivää toukokuun lopussa vuonna 2021, kun tapahtui jotain outoa. Hän hyppäsi kotipihalla polkupyörän selkään, menetti tasapainonsa ja tumpsahti pyörineen nurmikolle. Olo oli omituisen hutera, vähän kuin humalaisella.
Oikeastaan Marjon olo oli ollut vetämätön jo pidemmän aikaa. Vasen puoli kehosta ei tuntunut toimivan kunnolla, ja Marjo kolhi itseään usein niin, että kroppa oli mustelmilla. Hän oli pannut oireensa uupumuksen piikkiin.
”TAKANA OLI RANKKA ELÄMÄNVAIHE. Isäni oli sairastunut ja myöhemmin saattohoidettu. Töissä riitti puuhaa, mutta rakastin työtäni, enkä malttanut pysähtyä”, Marjo kertoo.
Kun sitten kotona kahvikuppikin lipsahti kädestä lattialle, Marjon äiti patisti tyttärensä lääkäriin. Oireiden perusteella terveyskeskuksen lääkäri päätti lähettää Marjon tarkempiin tutkimuksiin.
Marjoa tutkittiin ja kuvattiin. Hän makasi sairaalassa ja pelkäsi. Mitä minulle tapahtuu? Mitä jos halvaannun? Syy oireisiin löytyi: valtavan kokoinen kasvain keskellä päälakea, tarkemmin sanottuna isoaivojen otsalohkon syöpä, IV asteen glioblastoma. Se oli pahinta mahdollista laatua.
”Istuin lääkäriä vastapäätä ja pyysin häntä sanomaan ihan rehellisesti, kuolenko tähän. Hän oli hetken hiljaa ja sanoi sitten, että valitettavasti kyllä, mutta aika-arvioita ei kukaan pysty antamaan.”
Ensimmäisen yön Marjo ravasi pitkin osaston käytävää. Alkavan kesän pehmeä tuuli puhalsi ikkunoiden takana, Marjo itki ja hengitti, oli vuoroin surullinen ja vihainen. Hän oli peloissaan ja kauhuissaan ja alkoi käydä elämäänsä läpi. Hän listasi plussia ja miinuksia.
”Tulin siihen tulokseen, että plussan puolella ollaan. Olen mennyt ja tehnyt, kokenut ja matkustanut. Olen elänyt omannäköistä elämää. Siinä hetkessä päätin, että elän täysillä jatkossakin.”
Marjo arvelee, että elämän haastekohdissa häntä on auttanut pohjalainen sisu. Se on jokin näkymätön, sukupolvesta ja naisesta toiseen kulkeutuva sitkeys. Se on sisäsyntyinen voima, joka ajaa eteenpäin ja auttaa näkemään toivon epätoivon hetkelläkin, ja varsinkin silloin.
KASVAIN LEIKATTIIN kesäkuussa 2021. Sen jälkeen alkoivat sädehoidot.
Marjo sanoo kestäneensä hoidot aika hyvin. Pahinta oli rankan kortisonikuurin aiheuttama ylivireystila. Silloin Marjo kulki pitkin kotia, siivoili ja järjesteli. Vähitellen olo tasaantui ja pitkä leikkauksesta toipumisen ja hoitojen jakso saattoi alkaa.
Marjo nojasi toivoon, jota oli työssään luonut rikosuhripäivystyksen asiakkaisiin.
”Olen kohdannut paljon kuolemaa, sairauksia ja väkivaltaa. Mutta uskon, että sisälläni elää jokin vankkumaton turvan tunne.”
Marjo pyrkii etsimään iloa joka tilanteesta. Sädehoitoihin hän päätti mennä joka kerta eri mekossa. Ystävät alkoivat kanniskella hänelle asuja lainaksi, ja pian kaapit täyttyivät toinen toistaan kauniimmista koltuista.
”Hoitajat oikein odottivat, että missä rensseleissä se mahtaa tällä kertaa ilmestyä paikalle”, Marjo sanoo ja nauraa heleästi.
NAINEN TANSSII. Päälaki on kalju, hymy leveä. Video on kuvattu juhlissa, jotka Marjo järjesti viime kesänä. Rest in peace eli rippijuhlat. Niin Marjo nimesi bileet, joihin hän kutsui kaikki rakkaimmat ystävänsä. Toisella videolla mies laulaa: ”Elämällämme on tarkoitus. Ja joka hetkessä kauneutta.” Mies on Marjon rakastama artisti, Samuli Putro, jonka Marjon läheinen ystävä sai järjestettyä juhliin esiintymään.
”Kirjoitin hoitotahtoon, että en halua hautajaisia, vaan haluan juhlia niin, että olen itse läsnä. Lisäsin loppuun, että P.S. Putro olisi hyvä esiintyjä, ja ystäväni otti asiasta kopin. Aikamoisen hieno yllätys se oli.”
Tanssin, naurun ja herkuttelun lisäksi rippijuhlissa kirjoitettiin viestejä uurnan kanteen. Marjo oli teettänyt sen varta vasten ennen juhlia, jotta ystävät voisivat raapustaa siihen terveisensä. Nyt uurna on esillä television vieressä Marjon olohuoneessa. Sieltä hän voi joka päivä lukea kaikki kauniit asiat, jotka rakkaat ihmiset hänelle kirjoittivat.
”Haluan, että läheiseni voivat sanoa kaiken minulle nyt, eikä vasta sitten, kun minua ei enää ole.”
PERHE, YSTÄVÄT, HEVOSET, vegaaniruuan kokkailu, musiikki, merenranta. Ne ovat asioita, joita Marjo rakastaa yli kaiken ja joista hän ammentaa voimaa. Meren ääreen Marjo suuntasi silloinkin, kun hän puolentoista vuoden kuluttua leikkauksesta sai tietää syöpäkasvaimen uusineen. Ja että edessä olisi uusi leikkaus.
Joulukuussa 2022 Marjo nousi koneeseen ja lensi Kap Verdelle, kiitos veljen ja ystävien, jotka olivat pistäneet keräyksen pystyyn mahdollistaakseen Marjon haaveen. Hän halusi ehtiä lomamatkalle ennen leikkausta ja uutta toipumisvaihetta.
”Jouduin kyllä vähän neuvottelemaan matkan ajankohdasta lääkärin kanssa”, Marjo sanoo.
”Kai se oli selvää, että kasvain uusii, ärhäkkä kun on. Kuten minäkin.”
Marjo remahtaa nauramaan. Sitten nauru vaihtuu liikutukseen, kun hän alkaa puhua ystävistään.
”Olen opetellut näyttämään oman haavoittuvuuteni ja saanut tukea. Olen saanut niin valtavan paljon rakkautta ja huolenpitoa osakseni, etten oikein pysty sitä käsittämään. Ihmiset ovat järjestäneet minulle ihania yllätyksiä, olleet läsnä, viettäneet aikaa kanssani. Olen siitä kaikesta kiitollinen ja onnellinen.”
Pahanlaatuisen aivokasvaimen alkusyy on tuntematon
– Aivokasvaimet jaetaan neljään luokkaan pahanlaatuisuuden perusteella. Gradus IV on vakavin. Glioblastooma on yleisin pahanlaatuinen aivokasvain ja yksi vakavimmista syöpäsairauksista. Tauti voi alkaa missä iässä vain, mutta 70 prosentissa tapauksista se tavataan 45–70-vuotiailla. Kasvain on yleensä isoissa aivoissa. Sen alkusyy on tuntematon.
– Potilaiden neurologiset oireet johtuvat aivopaineen noususta. Oireita ovat muun muassa päänsärky, oksentelu ja käytösmuutokset.
– Leikkauksessa pyritään poistamaan mahdollisimman paljon syöpäkudosta. Tällä hetkellä näille nopeasti kehittyville kasvaimille ei yleensä ole parannuskeinoa.
– Ennusteessa on pahanlaatuisessa taudissa vaihtelua. Siihen vaikuttaa muun muassa ikä ja saadaanko kasvain leikattua pois. Tuoreen tutkimuksen mukaan elinajan ennuste on pidentynyt vuosituhannen vaihteen jälkeen selvästi.
Lähteet Terveyskirjasto, Duodecim-lehti, syöpärekisteri.fi
VOIMAT EIVÄT riitä kaikkeen samalla tavalla kuin ennen, muisti temppuilee, sanat katoavat, puhe takkuaa. Arkisten asioiden suorittaminen, kuten kenkien pukeminen jalkaan vaatii ponnistelua. Joinakin päivinä sellainen turhauttaa ja surettaa.
Silti sairastuminen on tuonut elämään myös hyvää.
”Kun sairastuttuani ajattelin ensin, että miksi helvetissä minä, nyt ajattelen, että miksi ei. Että tämä meni nyt tällä tavalla.”
Marjo sanoo sairastumisen kirkastaneen hänen arvomaailmaansa. Se on opettanut tarkastelemaan pieniä, arkisia asioita vähän lähemmältä kuin ennen ja todella rakastamaan jokaista hyvää hetkeä.
Marjo on nimennyt kasvaimensa yksisarviseksi, sillä hän rakastaa yksisarvisia. Ystävät ovat kiikuttaneet yksisarvispehmoleluja hänelle lahjaksi niin paljon, että nurkat ovat niitä pullollaan.
HELMIKUUSSA 2023 Marjo toipuu toisesta leikkauksesta. Kaikki on mennyt hyvin. Tälläkin kertaa leikkaus ja sitä seuraavat hoidot ovat jännittäneet, mutta toisaalta hänellä oli turvallisempi olo, sillä hän oli käynyt kaiken jo kerran läpi.
Eniten Marjoa pelottaa itsemääräämisoikeuden menettäminen. Se, ettei pystyisi enää vapaasti liikkumaan paikasta toiseen, ettei pystyisi huolehtimaan itsestään. Että hän joutuisi täysin autettavaksi ja toisista riippuvaiseksi. Hän ei malttaisi luopua rakastamastaan työstäkään. Vaikka Marjo vuoden alussa jäi sairauseläkkeelle, hän suunnittelee jatkavansa työskentelyä keikkalaisena niin pitkään kuin mahdollista. Lisäksi hän toimii vertaistukihenkilönä muille syöpäpotilaille ja vapaaehtoisena paikallisen syöpäyhdistyksen asiakasraadissa.
Marjo sanoo välillä leikittelevänsä ajatuksella kuolemasta. Kuoleman hetkessä mietityttää, onko se kivuliasta, mutta muuten Marjoa ei pelota. Hän on oppinut ajattelemaan, että kuolema on osa elämää, ja sen voi nähdä kauniina asiana.
”Kun on elänyt merkityksellisen ja hyvän elämän, miksi kuoleman pitäisi olla huono tai pelottava. Eikö sekin voi olla yhtä merkityksellinen? Ihminen on energiaa, ja kun kuolemme, energia vapautuu. Ei se tarkoita, että emme voisi olla sen jälkeenkin läsnä meille tärkeiden ihmisten elämässä. Se tapahtuu vain eri muodossa.”
Marjo kutsuu leikkauksen ja hoitojen jälkeistä elämäänsä jatkoajaksi.
”Tämä on aivosyöpä, jossa kuolleisuus on korkea aika lyhyessä ajassa, mutta on niitäkin, jotka elävät lähes kymmenen vuotta löydöksen jälkeen, joten mistä sitä kukaan tietää, miten minun käy.”
Varmaa on vain tämä hetki. Ja se, että Marjo aikoo elää sen niin hyvin ja täysillä kuin mahdollista.
”Menneen tai tulevan murehtiminen ei kannata. Tämä, mitä on nyt, riittää. Ja siinä on kaikki.”
Marjo Pahkala, 47, on sairauseläkkeellä oleva seksuaalineuvoja ja -terapeutti, kriisityön asiantuntija ja rikosuhripäivystyksen toiminnanohjaaja. Hän asuu Kangasalla. Perheeseen kuuluu äiti, veljet perheineen sekä ystävät.
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 6/2023.