Maritta, 56, sairastui Parkinsonin tautiin nelikymppisenä: ”On julmaa tietää etukäteen, että liikuntakyky menee”

”Terveestä voi näyttää hirveältä, kun mies istuu katsomassa tv:tä ja sairas vaimo tekee keittiössä iltapalaa. Minulle on tärkeää, että teen itse, koska muuten en kohta pysty tekemään mitään. Tekeminen ylläpitää toimintakykyä. Sairastan Parkinsonin tautia, parantumatonta ja etenevää sairautta. Ensimmäisistä oireistani on nyt 20 vuotta ja diagnoosista 14 vuotta.

Maritta Muukka, 56

Työ: lastenhoitaja, työkyvyttömyys-eläkkeellä

Asuu: Espoossa

Perhe: mies ja aikuiset lapset, jotka asuvat omillaan

Välillä masentaa. On julmaa tietää etukäteen, että liikuntakyky menee. Mutta kun minusta tuntuu oikein kurjalta, muistutan itseäni siitä, että kaikki on suhteellista.

Kuljen rollaattorilla, mutta oikein hyvänä päivänä pystyn kulkemaan kotona kepeillä tai jopa ilman.

Viime aikoina puhe on mennyt huonommaksi. Kun yritän sanoa jonkin sanan, se saattaa jäädä kesken. Se on raivostuttavaa, koska ajatukseni on kirkas. Onneksi mieheni on kärsivällinen ja pyytää sanomaan uudelleen.

Olen hyväksynyt sen, ettei minun tarvitse taistella ihan kaikkea vastaan. Rahkeeni eivät enää riitä kaikkeen. Minua esimerkiksi ärsyttää suunnattomasti kulkea rollaattorin kanssa, koska onhan se enemmän kahdeksankymppisen kuin viisikymppisen kulkupeli. Toisaalta se mahdollistaa minulle liikkumisen.

Suhtautumiseni sairauteeni on muuttunut parin viime vuoden aikana. Vaikka olen yltiöpositiivinen ihminen, olen alkanut ymmärtää niitä ihmisiä, jotka päätyvät itsemurhaan. Itse en sitä tekisi, koska tykkään elämästä niin paljon.

Vaikka olisin pienissä hetkissä onnellinen, en koskaan unohda olevani sairas. Vain unissani olen terve. Juoksen ja touhuan kuten ennenkin.

Kaipaan sitä, että voisin spontaanisti vain lähteä johonkin, vaikka tyttären kanssa konserttiin. Nyt lähtemistä pitää suunnitella. En nauti enää ihmispaljoudesta. Kun lähden sairaana terveiden joukkoon, huomaan usein, että kaikilla ei riitä empatiakykyä erilaisuudelle. Ihmiset kävelevät päin, kun kuljen hitaammin.

Haluaisin sulautua joukkoon, mutta rollaattorin kanssa olen kuin huutomerkki. Tyttäreni asettuu usein vierelleni uhmakkaasti ja sanoo, että nyt me emme väistä. Minulla on ihan yhtäläinen oikeus olla kauppakeskuksessa ruuhka-aikaan kuin muillakin ihmisillä.

Marittan omaishoitajana toimii hänen miehensä oman työnsä ohessa.

Perheemme on lämmin ja tiivis. Aikuiset lapset viihtyvät edelleen seurassani. Eniten nautin niistä päivistä, kun miehellä ei ole kiire mihinkään ja me vain istumme, syömme hyvin, katselemme telkkaria ja juttelemme. Niin kauan kuin minussa henki pihisee ja meillä on hyvä yhteiselämä, en vaivu ahdistukseen.

Välillä olen yksinäinen, vaikka minulla onkin mies. Olisi mukava jutella joskus ystävän kanssa. Ystävät ovat jääneet sairauden myötä.

Nyt olen menossa vertaistapaamiseen. Uusien ihmisten tapaaminen jännittää.

Maritta ei voi tietää tautinsa etenemisestä, joten hän elää hetkessä. ”Parkinson-diagnoosi ei tarkoita sitä, että pitäisi lakata elämästä.”

Sairaus on vapauttanut minut ulkonäkökeskeisyydestä. En pysty enää laittamaan itseäni, eikä ulkonäkö ole enää minulle niin tärkeää. Kun katson peiliin, olen armollisempi itselleni kuin terveenä.

Minulla on voittajaolo, kun saan aamulla itse riisuttua yöpaidan ja puettua päivävaatteet. Koen myös suurta iloa muiden onnistumisista.

Parkinson-diagnoosi ei tarkoita sitä, että pitäisi lakata elämästä. Saatuani diagnoosin itkin, että saanko koskaan tanssia lasteni häitä. Nyt lapset ovat jo 24 ja 27 ja olen alkanut vihjailla, että eikö olisi jo lastenlasten aika.

Koska taudin etenemisestä ei voi tietää, kannattaa ottaa kaikki hoito vastaan ja elää hetkessä. Niin minä olen tehnyt. En anna periksi. En oikeastaan edes tiedä, mitä periksiantaminen tarkoittaa.”

Juttu on ilmestynyt Kauneus ja Terveys -lehdessä 1/2024.