”KUN OLIN 18-VUOTIAS, ystäväni kävivät bilettämässä ja viettivät tavallista lukiolaisten elämäänsä, mutta minä makasin kotona. Olin niin huonossa kunnossa, etten kyennyt tekemään muuta kuin nukkumaan ja ravaamaan vessassa.

Oireet alkoivat syksyllä 2015, kun aloitin lukion. Vatsaani kerääntyi ilmaa ja olo oli epämukava. En ajatellut, että pitäisi mennä lääkäriin, kunnes oireet pahenivat. Kärsin ripulista ja niin kovista vatsanväänteistä, että välillä meinasin pyörtyä niihin. Olin vessassa kolmesta viiteen tuntia päivässä. Sitten ulosteen mukana alkoi tulla verta ja tiesin, että kyse on jostain vakavasta.

Maaliskuussa 2016 hakeuduin tähystykseen yksityiselle puolelle, koska jonot julkisessa terveydenhuollossa olivat pitkät. Syy oireisiin selvisi: minulla diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus. Diagnoosin saaminen oli helpotus. Vihdoin saisin apua sietämättömiin oireisiin.

Kokeilin montaa eri lääkettä. Suurin osa aiheutti minulle voimakasta pahoinvointia. Ruoka ei pysynyt sisällä ja laihduin kevään ja kesän aikana 15 kiloa. Se oli paljon jo valmiiksi hoikassa vartalossani. Alkusyksystä aloitin vahvemman, biologisen lääkityksen. Kävin kuukauden välein sairaalassa, jossa sain lääkettä tiputuksessa suoraan suoneen. Sen avulla oireet helpottuivat niin, että sain syötyä ja käytyä välillä koulussakin.

Silti sairaus hallitsi koko elämääni. Vaikeinta oli se, etten pystynyt luottamaan kehooni. En voinut tehdä suunnitelmia edes seuraavalle päivälle, koska en tiennyt, miten vatsani reagoisi. Oli ahdistavaa poistua kotoa: mitä jos lähettyvillä ei olisikaan vessaa? Minulla oli vessapassi, jolla pääsi jonon ohi vessaan ja moniin henkilökunnan wc-tiloihin. Häpesin kuitenkin vaivaani niin paljon, että oli helpompi jäädä kotiin. Oli raskasta, että muut ympärillä elivät normaalia elämäänsä, enkä minä kyennyt mihinkään.

Minulla ei ollut minkäänlaista vertaistukea tai keskusteluapua. Uskon, että olin masentunut.

Kun oloni hieman koheni, uskaltauduin ratsastamaan ja tapasin tallilla tyypin, jolla oli sama sairaus kuin minulla. Se selvisi, kun satuimme olemaan samaan aikaan tiputuksessa. Hänestä tuli tärkein vertaistukeni ja paras ystäväni. Tuntui tärkeältä puhua jollekin, joka ymmärsi kaiken, mitä kävin läpi.

KUN OLIN SAIRASTANUT viisi vuotta ja etsin vertaistukea suolistosairauteen somesta, löysin Instagramista nuoria naisia, joilla oli avanne. Avanne on ulosteen ulostuloaukko, joka tehdään tuomalla osa suolta vatsanpeitteiden läpi iholle kirurgisessa toimenpiteessä.

Pelkäsin aiemmin, että saan avanteen. Luin keskustelupalstoilta siitä, kuinka avanteet haisevat, ovat epähygieenisiä ja pilaavat ulkonäön ja parisuhteet. Nuo Instagramin naiset vaikuttivat kuitenkin elävän hyvää elämää ja puhuivat avanteen puolesta. Tutkin asiaa luotettavista lähteistä, kuten IBD-liiton ja Finnilco ry:n sivuilta.

Vuoden huolellisen pohdinnan jälkeen sanoin lääkärille, että haluan keskustella leikkauksesta. Kun kerroin kirurgeille, että haluan avanteen, heidän leukansa tippuivat. He eivät ymmärtäneet, miksi nuori nainen haluaisi pilata ulkonäkönsä. Sain vaatimalla vaatia avanneleikkausta. Tuntui siltä, etten saa tehdä päätöstä kehostani vain siksi, että olen nuori kaunis nainen. En usko, että vanhempaa miestä olisi kohdeltu samalla tavalla.

Leikkaus tehtiin helmikuussa 2021 psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa juttelun, kirurgien konsultaation, useiden testien ja puolen vuoden leikkausjonon jälkeen. Avanne helpotti elämääni heti. Osa ahdistuksestani jäi leikkauspöydälle. Oli helpottavaa, ettei tarvinnut miettiä vessassakäymistä.

Vaihdan avannesidoksen kolmen päivän välein. Se on vaatinut harjoittelua. Aluksi käytin siihen aikaa yli puoli tuntia, mutta nyt teen sen jopa viidessä minuutissa. Tyhjennän avannepussia 5–7 kertaa päivässä. Se hoituu samalla kun käyn pissalla. Moni luulee, että avanteen kanssa sähläämiseen menee paljon aikaa. Mutta puoli tuntia päivässä ei ole mitään siihen verrattuna, että sairaana ollessa vietin vessassa monta tuntia päivässä.

Olen onnellinen, että saan urheilla. Käytän treenatessa tukivyötä. En saa tehdä yllättäviä repimisliikkeitä tai nostaa raskaita painoja, mutta muuten treenaan normaalisti.

Välillä mietin, miten pukeutuisin tai millaiset bikinit laittaisin päälleni, jotta kukaan ei tuijottaisi. Tietenkin haluaisin olla terve ja pärjätä ilman apuvälineitä, mutta se ei ole mahdollista. Avanne on mahdollistanut minulle hyvän elämän, ja ulkonäkö on pieni seikka sen rinnalla.

AVANTEENI ON väliaikainen. Minulla on edessäni toinen leikkaus, jossa avanteesta tehdään joko pysyvä tai se muutetaan J-pussiksi, joka on ohutsuoliavanteen korvaava leikkausvaihtoehto. Se pelottaa minua, sillä leikkauksessa on riskinsä ja toipuminen on raskasta. Myös avanteen lopullisuus jännittää, vaikka elämä sen kanssa onkin sujunut hyvin.

Toivon, että saan elää mahdollisimman hyvinvoivana ja auttaa muita. Jaan Instagramissa arkeani avanneleikattuna, koska sain muiden avanneleikattujen somesisällöstä aikanaan korvaamatonta apua. Olen sanaton jokaisesta viestistä, jossa kerrotaan, että sisältöni on auttanut.

Kun ihmiset kuulevat sanan avanne, toivoisin, että ensimmäinen mielikuva olisi myönteinen. Avanteet parantavat elämänlaatua ja pelastavat elämiä. Olen siitä elävä esimerkki.”

Juttu on julkaistu Trendissä 1/2023.