Kädet palavat rakoille, jos tästä menee pyörätuolilla alas. Ylös ei pääse millään. Esteettömyys olisi usein helppo järjestää pienillä muutoksilla, sanoo Anna Giss, 30.

Tampereen Stockmannin sisäänkäynnissä on jyrkkä ramppi. Se on esimerkki näennäisestä esteettömyydestä: meillä on kyllä tämmöinen, mutta sitä ei voi käyttää.

Anna on laittanut asiasta palautetta pari kertaa, mutta ei ole saanut vastausta. Aina hän ei jaksa valittaa, sitä kun saisi tehdä koko ajan.

Ja samalla pitäisi olla hirveän kiitollinen kaikesta.

”On tämä Suomi hyvä maa, kun sinunkin kaltaiset pääsevät ulkona liikkumaan”, eräs nainen sanoi Annalle. Ai silmälasipäisetkö? Anna meinasi vastata.

Hänellä on kymmenen sairautta, joiden vuoksi hän on työkyvyttömyyseläkkeellä.

– Periaatteessa en tee mitään! hän sanoo ja naurahtaa.

Se ei ole totta. Anna toimii Suomen Kipu ry:n kokemusasiantuntijana ja kouluttaa terveydenhuollon ammattilaisia kroonisen kivun kanssa elämisestä. Hän sai siitä hiljattain yhdenvertaisuustunnustuksen. Työstä käy myös eri kuntoutuksissa käyminen päivittäin.

Oireet alkoivat 22-vuotiaana, kun Anna palasi interrail-matkalta. Oli vuosi 2009. Kipu alkoi pistelynä sormista ja nousi pitkin käsivarsia. Lopulta käsiä ei voinut nostaa ylös, koska ne puutuivat.

Anna teki töitä Taksikeskuksen vaihteessa ja opiskeli Tampereen yliopistossa saksan kieltä – hän on puoliksi sveitsiläinen. Anna jäi pitkälle sairauslomalle. Sen jälkeen hän suoritti sosionomin ja sairaanhoitajan opintoja.

Vuonna 2012 hänellä diagnosoitiin TOS eli rintakehän yläaukeaman pinneoireyhtymä ja heti perään CRPS eli monimuotoinen kipuoireyhtymä käsissä.

Sairaudet vaikeutuivat ja migreeni kroonistui. Vuoden päästä Anna joutui lopettamaan työt ja tauottamaan opintojaan niin, että teki vain opinnäytetyötä.

Olkahermopunokset ja solisvaltimo olivat pinteessä. Vuonna 2014 ylimmät kylkiluut leikattiin pois, koska ne olivat liian lähellä solisluita. Se ei auttanut.

Kun CRPS levisi jalkoihin, aluksi tuntui, että oikea nilkka jäi kävellessä jälkeen. Sillä piti askeltaa kaksi kertaa ja käskyttää sitä tulemaan mukaan.

Anna tunnisti oireet, koska sairaus oli vaivannut käsiä jo pitkään. Jalat alkoivat turvotella, ja niiden väri muuttui valkopunaiseksi. Siskon mielestä ne näyttivät kuolemalta, Annasta marmoripihviltä.

Pyörätuoliin Anna joutui 28-vuotiaana vuonna 2016. Hän opetteli laitteen käytön katsomalla videoita Youtubesta. Anna oivalsi, että jos harjoittelee nostamaan tuolin etuosaa ilmaan, takana on parempi olla sohva.

Lue lisää: CRPS:n oireet

CRPS:ssä autonomisen hermoston toiminta on häiriintynyt, aivot lähettävät vääriä kipusignaaleja. Lihasvoimat heikkenevät ja liikelaajuudet kaventuvat.

Anna pystyy ottamaan muutamia askelia, mutta jalkojen käyttö heikentää käsiä ja toisinpäin. Lisäksi liikesäätelyn häiriö dystonia aiheuttaa tärinää, vääntelyä ja virheasentoja.

Opintojen valmistuminen kaatui työharjoitteluihin: kipujen vuoksi Anna ei voinut suorittaa niitä vaaditussa aikataulussa. Suomi on tosin allekirjoittanut YK:n yleissopimuksen, jonka mukaan vamma ei saa estää yhdenvertaista mahdollisuutta koulutukseen.

– Olen joutunut luopumaan opinnoista ja töistä. Matto on vedetty jalkojeni alta yhä uudelleen.

Eläkettä hän vältti viimeiseen asti. Se oli hirveä päätös.

– Tunsin, että olin epäonnistunut. Olen pitänyt ylisuorittamista tärkeänä. Häpeän sitä, etten valmistunut.

Tänä aamuna Anna on tehnyt aamutoimet itse ja tullut kahvilaan omin avuin. Usein hän tarvitsee apua hampaiden ja hiusten harjaamiseen, kaupassa käymiseen, ruoan valmisteluun ja kodinhoitoon.

Henkilökohtainen avustaja auttaa Annaa yleensä kolmena päivänä viikossa yhteensä 20 tuntia. Meikkaamisen hän hoitaa aina itse.

Avustaja on vieras, joka tulee yksityiselle reviirille.

– Joskus on vaikea ilmaista, että haluan päiväpeittoni eri tavalla tai toivoisin, että pyyhkisit peilin uudelleen. Toisen ihmisen kanssa joudun koko ajan olemaan valppaana.

Koska moni asia ei ole Annan käsissä, tyyli on hänelle tärkeää. Hän suosii mustaa ja valkoista sekä kotimaisia merkkejä.

– Tyyli on juttu, josta voin pitää kiinni. Sairaudet ovat vieneet niin paljon. Hiuksetkin piti leikata lyhyeksi, koska en saanut laitettua niitä kiinni.

Myös pyörätuolin värillä on iso merkitys.

– En kokisi kirkkaanvihreää tuolia omakseni, tuntuisi että pitäisi laittaa Addun verkkarit päälle!

Liikkumisväline rajoittaa pukeutumista.

– Takit ovat helvettiä. Ne osuvat renkaisiin, likaantuvat ja reikiintyvät. Osa on niin paksuja, etteivät ne mahdu pepun alle.

Vaatteet on tehty seisoville ihmisille. Nahkatakki ja farkut on hankittava kaksi kokoa isompana. Käsivarret kuluvat paidoista heti, joten niistä on saatava hihat ylös.

– Ja aina on oltava useampi takki mukana. Sateella hihoista voi oikein puristaa veden pois.

Kädet ovat aina mustana liasta. Suomesta ei saa hyviä kelaushanskoja, jotka peittävät sormet.

Vaikka moni vaatekauppa on esteellinen, jonnekin on vain ”pakko päästä”. Kun Anna halusi lempiliikkeensä yläkertaan, jonne ei ollut hissiä, hän keksi keinot.

– Sisko kantoi pyörätuolini, ja minä raahauduin ylös portaita pitkin.

Tutut työntekijät sanoivat, että pyydäthän ensi kerralla apua.

Tampereen keskustaan rakennetaan raitiovaunukiskoja. Melu on kova. Siellä täällä on poikkeusreittejä ja soraa. Anna kelaa rutiinilla. Ihmiset kävelevät vastaan yllättävän läheltä. Tekisi mieli sanoa: Voisitko väistää? Meillä on tässä pyörätuoli.

Moni olettaa, että Anna tarvitsee apua kaikessa. Ihmiset auttavat pyytämättä, varsinkin taksikuskit.

– Yksi mummo työnsi minua kassajonossa eteenpäin. Kysyin, että anteeksi, olenko teidän tiellänne? Mummo ei sanonut mitään. Laitoin jarrut päälle.

Lupa pitäisi aina kysyä. Pahimmillaan Anna voi pudota maahan. Osa loukkaantuu, jos hän kieltäytyy avusta. Joidenkin mielestä Annan pitäisi pysyälestissään.

No täytyykö sun, hänen tekisi mieli kysyä.

Anna kuulee outoja kommentteja. Kun hän kerran nousi tuolista ylös, ohikulkija sanoi: ”Ai sä huijaat!” Toisen kerran hän kuuli vanhemman sanovan lapselleen, että täti on ollut auto-onnettomuudessa.

– Uteliaisuus on sallittua. Saa kysyä asiallisesti. Minä päätän, mihin vastaan. Kerron pyörätuolistani mielelläni lapsille, jotka saattavat ihailla renkaiden vilkkuvaloja.

Moni olettaa, että kaikki pyörätuolissa istuvat tuntevat toisensa. Että tiedätkö sen Elinan Rovaniemeltä?

– Välillä tulee olo, että olen se rasittava vammainen, joka sanoo junassa, että siirrätkö ne lastenvaunut, että pääsen vessaan.

Kadulla pyöräilijän on päästävä Annan ohi erittäin pienestä raosta. Vastaan kävelee sekava mies. Anna väistää.

Keskeneräisen kauppakeskus Ratinan sisäänkäynnistä ei pääse itse kauppakeskukseen. Seilaamme hisseillä ylös alas. Umpikuja. Palaamme ulos.

Anna kiertää rakennustyömaan autotien kautta. Vihdoin sisällä! Käytävät kuhisevat ihmisiä.

Katso video: Anna kertoo hyvät vinkkinsä liikuntarajoitteisen kohtaamiseen

Anna tunnetaan vakioliikkeessään. Sen nimi on Putiikki Rannalla. Pöytien välistä mahtuu kelaamaan.

– Nämä ovat maailman parhaat leggingsit! Minulla on niitä eri väreissä.

Vaatteissa materiaali on tärkeä. Iho ei kestä kutittavaa kangasta eikä vaatteita, jotka osuvat ihoon jatkuvasti. Se sattuu. Hieman puristettu, istuva kangas on hyvä.

– Silittelen vaatetta aina ennen kuin ostan sen.

Anna voi maksaa neuleesta 170 euroa mutta käyttää sitä viisi tai kymmenen vuotta. Rahaa säästyy, koska hän ei juo, käy baareissa eikä polta. On tärkeää, että uudet vaatteet sopivat yhteen vanhojen kanssa.

Monessa kaupassa sovituskopit ovat niin pieniä, että Anna sovittaa paitaa liikkeen puolella tai ostaa sovittamatta.

– Olen tosi huono palauttamaan.

Matka jatkuu Monki-liikkeeseen. Anna esittelee mustaa ohutta paitaa, jota hän käyttää pyjamana. Hän panostaa yövaatteisiin.

– On päiviä, jolloin en jaksa kuin maata sängyssä ja katsoa Netflixiä.

Hän haluaisi katsoa t-paitaa, mutta se on liian korkealla.

Farkkuja Anna ei juuri käytä, koska ne tuntuvat epämukavilta.

– Kun istuu pyörätuolissa, voi käyttää leggingsejä housuina, koska kukaan ei näe sun persettä!

Annan tatuoinnit kuvaavat satuhahmoja ja niiden kautta Annan elämää. Yhdessä kuvassa Muumipeikko sukeltaa veden alla.

– Terapeutti sanoi, että olen kuin Muumien Näkymätön lapsi. Oli ihan hirveää, kun hän luki tuota kirjaa ääneen. Taistelin paniikkikohtausta vastaan. Liian moni kohta yhdistyi vaikeuksiini.

Lapsena Anna halusi olla Pikku Myy. Terapeutti kysyi, milloin hän kadotti Myyn ja tuli näkymättömäksi.

– Sanoin, että jos minulla on joskus punaista päällä, tiedät siitä, että mulla menee tosi hyvin.

Anna oli viimeksi keväällä kaksi viikkoa sairaalassa vakavan masennuksen takia. Mieltä painoi omien vaikeuksien lisäksi ystävän terveys.

Muumi pyrkii tatuoinnissa pintaan. Ehkä huuto kuuluu siellä?

– Yksi elämäni uuvuttavimmista asioista on se, että joudun elämään erilaisten roolien kautta.

Olipa kerran elämä -animaation hahmojen joukossa ovat bakteeri, virus, valkosolu ja hermoviesti, joka näyttää eksyneeltä – aivan kuten Annan kehon kipuviestit.

Olkavarressa on Maija Poppanen karusellissa. Maija laulaa: ”Spoonful of sugar helps the medicine go down”, lusikallinen sokeria saa lääkkeen menemään alas. Anna syö päivittäin kymmentä lääkettä, satunnaisesti pillereitä on toistakymmentä.

Hän sai masennusdiagnoosin vuonna 2014. Sen päälle tulivat ahdistuneisuus- ja paniikkihäiriö sekä dissosiaatiohäiriö. Traumaperäisen stressioireyhtymän taustalla lienee au pair -kokemus vuonna 2006. Anna koki perheessä henkistä väkivaltaa.

Samalla hän luki pääsykokeisiin, kärsi poskiontelon tulehduksesta ja astmasta, teki kahta työtä ja suoritti nettikursseja ilman tukiverkkoja.

Näitä asioita hän pui psykoterapiassa yhä.

Kotimatkalla voisi vielä käydä Annan lempikaupassa Inch”:ssä. Sieltä on vaikea poistua ilman ostoksia.

– Kun menen ohi, yritän ottaa kovan vauhdin ennen näyteikkunaa tai katson eri suuntaan. Jos sanon, että etsin mustaa neuletta, sellainen tuodaan hetkessä.

Anna asuu uudessa vuokratalossa. Ovet avautuvat kaukosäätimellä. Kodin sisustus on mustavalkoinen.

Se on kuin sisustusblogista: taulukollaasi, liitutaululle kirjoitettu runo ja sängyn päädyssä tiipii, jossa roikkuu valkoinen pääkallo. Lasikupujen alla on kaktuksia ja jääkaapin ovessa kuva sydänlihaksesta. Lankakorissa on muhkeita keriä ja vieressä pienet kangaspuut. Kaunista.

– Itseäni en tunne ikinä kauniiksi. En koe, että kehoni on hyvä, se on pettänyt niin monta kertaa.

Voi olla päiviä, jolloin Anna ajattelee, että meikki onnistui. Enemmän on päiviä, jolloin hän näkee itsensä peilistä ja ajattelee: yök.

Hänestä kehopositiivisuus voisi ottaa vammaiset paremmin huomioon.

– Ystäväni jalat ovat surkastuneet. Hänelle on sanottu, että ihanaa, kun sulla on noin kapeat jalat!

Annasta on aikamoinen vaatimus, että jokaisen on koettava itsensä kauniiksi.

– Voin liimata peiliini kannustavia post it -lappuja enkä silti tunne niin. On yhtä turhauttavaa, kun joku sanoo, että olen reipas ja rohkea, jos en itse koe samoin.

Anna on harkinnut muuttoa Helsinkiin, koska siellä asuvat sisko ja vanhemmat. Toimiva koti ja hoitokuviot pitävät hänet toistaiseksi Tampereella.

Muuttaminen ei ole yksinkertaista: on löydettävä esteetön asunto mieluiten ydinkeskustasta ja haettava kaikki vammaispalvelut uudelleen sekä etsittävä asiantunteva kuntoutus- ja hoitotiimi.

Anna kirjoittaa myös blogia. Nimi Lusikoita, kiitos tulee lusikkateoriasta: sairastuneella on aamulla 10 lusikkaa, ja jokainen arjen toimi verottaa niitä. Teet aamupalan, kaksi lusikkaa. Meikkaat, kaksi lusikkaa. Menet hoitamaan asioita, neljä lusikkaa. Jäljellä on kaksi lusikkaa. Tapaatko ystävän vai teetkö ruokaa?

Aina läheiset eivät ymmärrä, miksi Anna on huonotuulinen. Kivut kiristävät pinnaa. Hän ei halua puhua henkisistä sairauksistaan, ettei kuormittaisi muita. Hän pelkää, että kuormittaa jopa ammattilaisia.

Perhe on suuri tuki. Kun sisko kuuli pyörätuolista, hän sanoi: ”Paska juttu, mutta etpähän ole halvaantunut”.

Annaa harmittaa, ettei hän voi jäädä kahdestaan kolmivuotiaan siskonlapsen kanssa kauppakeskukseen. Jos lapsi juoksee rullaportaisiin, hän ei voi seurata.

Annan äidille oli rankka paikka, että lapsi joutui pyörätuoliin. Annasta se ei ole pahinta. Mikä sitten on?

– Se, etten pysty olemaan tuottava yhteiskunnan jäsen enkä käymään töissä. Minussa on häpeän stigma.

Sairaudet ovat vaikuttaneet ihmissuhteisiin. Jotkut kaverit eivät ole ymmärtäneet niitä. Yksi ajatteli, että mielenterveysongelmat ovat oma valinta.

Anna ei ole koskaan seurustellut. Nuorempana hän teki paljon töitä ja tunsi, ettei voisi antaa kovin paljon.

– Minun on vaikea koskettaa ihmisiä. En halua vetää ketään maailmaani, koska aiheuttaisin toiselle harmia.

Annasta tuntuu, että häneen sovitellaan jo vanhanpiian leimaa.

– Olenko minä se vammainen vanhapiikatäti, joka ostelee hienoja lahjoja muiden lapsille? Onko se tarpeeksi? Saanko tyydytystä siitä?

Seurustelua on vaikea miettiä, kun on masentunut. Se vääristää ajatusmaailmaa.

Sen kanssa pyörätuolilla ei ole mitään tekemistä.

Meikkaaminen tarjoaa suojan, jonka avulla Anna eristää itsensä sairastamisesta. Sairautta ei näe kasvoista – paitsi ne, jotka tietävät, ettei hymyyn voi aina luottaa.

Anna saa voimaa siitä, että voi auttaa muita. Siksi hän on puhunut sairauksistaan tv:ssä, lehdissä ja blogissaan.

Voimaa antaa myös musiikki.

– On tosi tärkeää, että saan soittaa tiettyä soittolistaa, jos saan paniikkikohtauksen kaupungilla.

Nykyisin puhutaan ableismista: oletuksesta, että kaikki voivat tehdä samoja asioita. Esimerkiksi kävellä.

Anna antaa esimerkin: jos kolme eripituista lasta katsoo jääkiekkokaukaloon ja jokaiselle annetaan samankorkuinen koroke, joku ei välttämättä silti näe. Kaikki tarvitsisivat juuri itselleen sopivan korokkeen.

Ja jos tämä asiantuntija kertoo, että kauppanne ramppi on liian jyrkkä, häntä kannattaisi kuunnella.

YK:n yleissopimuksessa mainitaan pyrkimys taata vammaisille yhden vertaisesti kaikki ihmisoikeudet sekä edistää heidän ”synnynnäisen arvonsa kunnioittamista”.

Kuulostaa hienolta mutta ei toteudu käytännössä.

Yhdenvertaisuusvaltuutetun ja oikeusministeriön kyselyssä yli puolet vammaisista vastaajista koki vuonna 2016, että asenneilmapiiri heitä kohtaan on huono.

Mutta jotenkin tuntuu, että jos joku vielä muuttaa asioita, se ihminen on Anna Giss.