”Olin kolmen viikon ikäinen, kun minulta poistettiin silmä. Äitini oli huomannut, että vasen silmäni näytti samealta. Lääkärit totesivat sen verkkokalvon varhaissolusyöväksi eli retinoblastoomaksi. Kasvain oli vallannut koko silmän ja kiipesi kovaa vauhtia näköhermoja pitkin. Silmän poistaminen oli ainoa vaihtoehto, ja sain silmäproteesin.

Kun aloitin koulun, vein proteesini luokkaan näytille ja kerroimme opettajani kanssa, että silmässäni on ollut syöpä ja siksi se on poistettu. En ajatellut sairautta vaan pidin proteesia hupina. Saatoin tokaista luokkakaverille, että maksa pari euroa, niin otan silmän pois.

Teininä aloin olla epävarma silmästäni. Silmäluomeni oli alkanut roikkua. Sitä korjattiin, kun olin yläasteikäinen, mutta se ei juurikaan kohottanut itsevarmuuttani. Koulukuvissa piilottelin proteesia hiusteni alla. Pukeuduin räväkästi, jotta saisin vietyä muiden huomion pois silmästäni. Usein jalassani oli massiiviset paksupohjaiset kengät ja päälläni emo- ja goottihenkisiä vaatteita. Silloin ihmiset kommentoivat useammin tyyliäni kuin silmääni.

Kun olin 15-vuotias, julkaisin Ask.fm-sivustolla videon siitä, kun otan silmäproteesini irti. Tilini räjähti viesteistä. Osa oli vain kiinnostunut proteesistani, mutta toiset haukkuivat minua kykloopiksi ja kierosilmäksi. Eräs kommentti tuntui erityisen pahalta. Sen kirjoittaja sanoi, että jos häneltä poistettaisiin silmä, hän ei haluaisi elää.

Muut ihmiset tuijottavat minua paljon. Olen tottunut katseisiin, eivätkä ne haittaa minua. Silti haluaisin tietää, miltä tuntuu kävellä kadulla niin, ettei kukaan tuijota.

Usein ihmiset myös supisevat keskenään, mikä silmässäni on. Viimeisin tilanne tapahtui työpaikallani koronatestauskontissa, kun eräs keikkatyöläinen kyseli työkavereiltani, mikä silmääni vaivaa. Se tuntui pahalta. Toivoisin, että asiasta uskallettaisiin kysyä minulta suoraan.

Ainoastaan mieheni seurassa koen oloni tavalliseksi. Hän on päästä varpaisiin tatuoitu. Hänen seurassaan tuntuu siltä, että ehkä ihmiset eivät tuijota aina minua.

Musta silmäproteesini on antanut minulle järjettömästi itsevarmuutta. Sain idean 17-vuotiaana, kun maalasin tavallisen silmäproteesini kasvomaalilla mustaksi. Rakastuin siihen heti. Se sopi täydellisesti tyyliini. Kun täytin 18, teetin silmäproteesiklinikalla oikean mustan proteesin. Tavallisen proteesin kanssa tunnen oloni usein epävarmaksi, sillä proteesi ei liiku. Mustan proteesin kanssa minun ei tarvitse miettiä katseeni suuntaa.

Ennen mustan proteesin teettämistä en ollut nähnyt persoonallisia proteeseja kenelläkään. Kun olen julkaissut Instagramissa kuvia itsestäni mustan proteesin kanssa, olen saanut viestejä proteesintekijöiltä eri maista, kuinka heidän luokseen on marssittu minun kuvani kanssa teettämään mustaa proteesia. Se tuntuu hienolta.

Tatuoinnit, lävistykset, vahva meikki ja musta proteesi tekevät minulle kotoisan olon. Tunnen itseni kauneimmaksi, kun saan laittautua kaikessa rauhassa. Silloin teen vahvan huulimeikin ja laitan pitkät tekoripset. Koen, että minulla on terve suhde ulkonäkööni. Siihen vaikuttaa rautainen luonteeni, mutta myös läheiset, jotka hyväksyvät minut juuri tällaisena. Vaikka minulla on myös epävarmoja hetkiä, en anna niille liikaa valtaa.

Luulin pitkään, että sairauteni on perinnöllinen. Retinoblastooman perinnölliseen muotoon liittyy RB1-geenivirhe, joka aiheuttaa kohonneen riskin sairastua muihin syöpiin, kuten luusyöpiin ja melanoomaan. Siksi tieto siitä, että voin sairastua vakavasti, on ollut koko ajan läsnä. Se on ottanut koville ja tehnyt minusta hysteerisen. Olen mennyt pienimmästäkin vaivasta lääkäriin ja pelännyt joka kerta kuolevani.

Viime keväänä sain puhelun, jota en osannut odottaa. Lääkärit olivat tutkineet poistettua silmääni, joka oli heillä yhä tallessa. He tekivät testejä myös minusta otetusta verikokeesta. Puhelimessa sanottiin, että lääkärit eivät löytäneet syöpäriskiä aiheuttavaa geenivirhettä, eikä sairauteni ole perinnöllinen.

Se tuntui lottovoitolta. Enää minun ei tarvitse olla koko ajan varpaillani. Käyn silti vuoden välein lääkärissä kontrollissa. Syövän uusiminen terveeseen silmääni ei kuitenkaan ole todennäköistä.

Sain hiljattain viestin eräältä äidiltä, jonka alakoulu­ikäiseltä pojalta on poistettu silmä saman syövän takia. Sen vuoksi poikaa kiusataan koulussa. Tulin viestistä todella surulliseksi. Luulen, että kiusaamiseen vaikuttaa se, ettei syövästä ole puhuttu avoimesti koulussa, eivätkä kiusaajat ymmärrä sairauden vakavuutta. Siksi kaipaan enemmän tietoisuutta retinoblastoomasta.

Toivon, että voin olla kannustava esimerkki, jollaista olisin kaivannut itse nuorempana. Moni proteesin kanssa elävä kokee häpeää ja epävarmuutta. Minä en näe yhtäkään syytä sille, miksi silmäproteesia pitäisi hävetä.”

Juttu on julkaistu Trendissä 01/2022.