”Teini-ikäisenä huusin vanhemmilleni, että synnytitte ruman lapsen” – suuren leikkauksen jälkeen Johanna tiesi, mitä haluaa tehdä työkseen
Johanna Kenttälällä, 32, oli syntyessään huuli- ja suulakihalkio. Se toi teininä ulkonäköpaineita, mutta myös unelmien työn.
”Synnyin 1990-luvun alussa sektiolla, koska olin perätilassa. Sermi erotti minut äidistäni, eikä hän ehtinyt nähdä kasvojani, kun sairaanhoitaja kantoi minut jo pois. Äidilleni kerrottiin vain, että vauvalla on huulihalkio.
Isäni lähti perääni. Pian selvisi, että myös suulakeni oli auki. Äitini oli työskennellyt lasten kanssa ja tiesi, että halkio on leikkauksilla korjattava epämuodostuma, joka voi olla huulessa, suulaessa tai kummassakin. Se, miksi juuri minulle tuli halkio, jäi mysteeriksi. Joskus niin vain käy.
Vanhemmilleni olin ensihetkestä saakka täydellinen ja toivottu esikoinen. Ensimmäisessä meistä otetussa valokuvassa olen äitini sylissä Lapin keskussairaalassa. Pidän toisella kädelläni kiinni äidistä, toisella isästä.
Minulle tehtiin ensimmäinen leikkaus, kun olin kolmen kuukauden ikäinen. Matkustimme silloin ensikertaa Helsinkiin.
Leikkauksessa suljettiin huuleni halkio ja kolme kuukautta myöhemmin suulakeni etuosa. Kaksivuotiaana minulle oli tehty neljä leikkausta.
Muutoin lapsuuteni Kittilässä ja Rovaniemellä oli tavallista lapsuutta. Kukaan ei kiusannut, vaikka huulessani oli arpi, nenäni oli vinossa ja puheeni honotti. Vain kerran äiti kävi kerhon vanhempainillassa kertomassa halkiostani, koska en jaksanut enää vastata muiden lasten uteluihin. Kysymykset loppuivat siihen.
Vanhempani sanoivat aina, että jos joku kysyy, mikä huulessani on, kerro. Näin omistat tarinasi eikä spekulaatioille jää sijaa. Näin olen toiminut.
Teininä aloin kipuilla ulkonäköäni. Mietin, miksi halkio tuli minulle, koska kahdella nuoremmalla sisaruksellani sitä ei ollut. Huusin vanhemmilleni, että synnytitte ruman lapsen. Reaktioni olivat rajuja, mutta vanhempani eivät kavahtaneet.
”Lääkäri sanoi, että tänään olet terve ja kivuton, huomenna et. Sitä voi olla vaikea käsittää, koska mieli ei ehdi mukaan.”
Leikkauksista suurin tehtiin viisitoistavuotiaana. Tällöin yläleukaani siirrettiin ja nenääni korjattiin, koska yläleukani lopetti kasvamisen. Vaikka halusin leikkausta, pelkäsin kuolevani. Ennen pääkaupunkiin lähtöä parhaimmat ystäväni järjestivät yllätysjuhlat. Söimme herkkuja ja katsoimme elokuvaa. Ilta merkitsi minulle valtavasti.
Ennen leikkausta tapasin hammaslääkärin, joka vastasi oikomishoidostani. Hän pyysi saada jutella kanssani kahden. Lääkäri sanoi, että tänään olet terve ja kivuton, huomenna et. Sitä voi olla vaikea käsittää, koska mieli ei ehdi mukaan. Hän korosti, että on ymmärrettävää tuntea surua ja pelkoa.
’Mutta sinä selviät, ja me pidämme sinusta huolen’, hän sanoi lopuksi.
Tahdoin jäädä leikkausta edeltäväksi yöksi yksin osastolle, vaikka vanhempani olisivat voineet jäädä seurakseni. Kun he olivat lähteneet, minua alkoi itkettää ja pelottaa. Nuori, vuorossa ollut sairaanhoitaja huomasi tämän. Hän istui sänkyni vieressä koko yön ja kävi tekemässä vain pakolliset tehtävänsä. Muuten hän pysyi rinnallani.
Aamuun mennessä olin päättänyt, että minustakin tulee sairaanhoitaja.
”En koskaan sano, että minulla oli halkio, vaan on halkio. Se on korjattu muttei poistu. Halkio on osa tarinaani.”
Aloitin huuli- ja suulakihalkiokeskus Husukessa maamme ensimmäisenä halkiohoidon koordinaattorina neljä vuotta sitten. Vaikka olen nyt siirtynyt toisiin tehtäviin, kaipaan takaisin halkiotyöhön. Aika oli yksi elämäni merkityksellisimmistä. Koordinaattorina otin yhteyttä halkiovauvaperheisiin ja kerroin tulevasta. Puheluja oli noin sata vuodessa.
Ennen tätä työskentelin muutaman vuoden Husuken vuodeosastolla. Kun vauva saapui ensimmäiseen leikkaukseensa, kannoin heidät erikoisluvalla saliin, vaikka yleensä potilas kuljetettiin sängyssä. Tämä kuitenkin helpotti vauvaa ja vanhempia. Kun pidin pientä rintaani vasten, ajattelin hoitajaa, joka istui vieressäni koko yön.
En koskaan sano, että minulla oli halkio, vaan on halkio. Se on korjattu muttei poistu. Ei diabeteskaan häviä, kun siihen on lääkitys. Halkio on osa tarinaani. Olen saanut sen avulla ymmärrystä erilaisuudesta.
Halkiotaustani on vienyt minut ammattiin, paikkoihin ja kohtaamisiin, joihin en olisi muuten päässyt. Se ei ole estänyt mitään, paitsi munasolujen luovuttamisen. Tämän siksi, että halkio on joissain tapauksissa perinnöllinen.
Koen, että elämme viimein aikaa, jossa persoonille on eri tavalla tilaa kuin ennen. Ulkonäkömuotti ei ole enää niin kapea. Se on upeaa. Minullakin oli vaihe, kun en halunnut, että minusta otetaan kuvia niin, että huuliarpeni näkyy. Nykyään otan kuvia tarkoituksella edestä. Haaveilen, että jonain päivänä kirjoitan tarinastani kirjan.
Kaikkiaan minulle on tehty neljätoista leikkausta. Niissä on esimerkiksi pidennetty suulakeani, jotta puheestani tulisi selkeämpää. Viimeisin leikkaus oli kaksi vuotta sitten. Tällöin toista sieraintani avattiin ja ylähuultani nostettiin.
Ennen operaatiota kirurgi kysyi, haluanko, että huuliarpeni käsitellään laserilla näkymättömäksi. Kieltäydyin.”
Juttu on julkaistu Trendissä 10/23.
