Heidi, 62, sairasti syövän ja pettyi siihen, miten sairastunut kohdataan: ”Terveydenhuollossa hoidetaan kasvainta, ei ihmistä”
Kun viestintäyrittäjä Heidi Hammarsten, 62, sairasti rintasyövän, hän ymmärsi, ettei lääketiede ole täsmällistä tiedettä. Se onkin jotain inhimillistä ja epävarmaa. Hän toivoo, että terveydenhuollossa muistettaisiin kohdata sairastunut ihmisenä eikä hoidettaisi vain kasvainta.
”Kun menin vuonna 2021 rintasyövän seulontaan eli mammografia-tutkimukseen, olin huoleton. Pikkuhiljaa kuitenkin tajusin, että jotain saattaa olla vialla. Henkilökunta oli kovin totista eikä yrittänyt keventää tunnelmaa tai selittää, että kyseessä on rutiinitoimenpide.
En saanut tapaamisessa suoraan diagnoosia. Siitä, miten hoitaja alusti viikon päästä tulevaa puhelua, ymmärsin kuitenkin, että kannattaa varautua johonkin ikävään.
Rintasyöpädiagnoosi säikäytti, mutta luotin siihen, että lääkärit tietävät, mitä tekevät. Ajattelin, että lääketiede on tarkkaa tiedettä ja terveydenhuollolla on hallussaan absoluuttinen totuus siitä, miten sairauteni hoidetaan.
Pian minulle kuitenkin valkeni, että terveydenhuolto koostuu ihmisistä. He ovat ammattilaisia, mutta myös keskenään erilaisia. Eri lääkärit ja sairaanhoitajat ajattelevat eri tavoin. Edes kahdella onkologilla ei välttämättä ole samaa käsitystä asioista. Yhtä absoluuttista totuutta ei olekaan.
Iso osa lääkäreistä ja hoitajista haluaa tehdä työnsä hyvin ja ymmärtää potilaan näkökulmaa. He ovat kuitenkin kiireisiä ja vaihtuvat hoitopolun aikana. Siksi potilaalla ei ole yhtä yhteyshenkilöä, johon voisi olla yhteydessä koko hoidon ajan. Toiset lääkäreistä ja hoitajista ovat myös empaattisempia kuin toiset.
Tämä kaikki teki minut ärtyneeksi ja pettyneeksi. Oivalsin, että Suomen terveydenhuollossa hoidetaan kasvainta, ei ihmistä. Ymmärsin myös, että eniten kiinnostunut sairaudestani ei ollut kukaan hoitohenkilökunnasta, vaan minä itse.
”Kerran minulle soitti peräkkäisinä päivinä kaksi eri hoitajaa, joilla oli erilainen sanoma samasta asiasta.”
Rintasyövän hoitosuunnitelma tehdään jokaiselle potilaalle erikseen, koska syövät ovat erilaisia. Minun hoitosuunnitelmani teki asiantuntijaryhmä, jonka jäseniä en tavannut.
Kun suunnitelma oli valmis, hoitoruljanssi alkoi: leikkaus, solunsalpaajahoito, täsmälääke ja jälkikäteen seitsemän vuoden hormonihoito.
Hoito sujui kohtuullisesti suunnitelmien mukaan. Viestinnässä tapahtui kuitenkin virheitä.
Kerran minulle soitti peräkkäisinä päivinä kaksi eri hoitajaa, joilla oli erilainen sanoma samasta asiasta. Toisen kerran odotin koko päivän sovittua lääkärin soittoa. Erikoistuva lääkäri soitti vasta seitsemältä illalla, kun olin syömässä poikani kanssa enkä pystynyt kysymään asioita, jotka pyörivät mielessäni. Joskus kysymykseni ymmärrettiin väärin, ja sain siksi väärää tietoa hoidosta.
Tällaiset tilanteet saivat luottamukseni hoitoon horjahtelemaan. Minua myös harmitti, että hoidosta viestivät usein erikoistuvat lääkärit puhelimitse. En ollut tavannut heitä enkä tiennyt, tietävätkö he syövästäni oikeasti jotain vai olivatko he vasta ensimmäistä viikkoa töissä.
”Voin puhua puhelimessa syöpähoitajan kanssa, jos haluan. Tuntuu kuitenkin, ettei kukaan ole kiinnostunut voinnistani.”
Syöpäni parani ja syöpähoitoni loppuivat syksyllä 2021. Sain käteeni lehtisen, jossa selitettiin, millaisia seurantakäyntejä on tulossa. Ensimmäinen niistä toteutui. Sen jälkeen seurantaa on vähennetty kaikilta ja etenkin niiltä, joiden syövän uusiutumisriski katsotaan pieneksi.
Seurannan vähentäminen hämmentää ja puhuttaa rintasyöpäpotilaita paljon. Muutoksista syntyy epävarmuutta ja yksinäinen olo.
Itse käyn nykyään kerran vuodessa kuvauksissa. Silloin en tapaa muita kuin röntgenhoitajan. Voin puhua puhelimessa syöpähoitajan kanssa, jos haluan. Tuntuu kuitenkin, ettei kukaan ole kiinnostunut voinnistani.
Hyvinvointialueiden johtajat tuntuvat ajattelevan, että syövästä parantuneiden seurannasta voi tinkiä säästösyistä, sillä uusiutuneita syöpiä ei löydy kovin paljon. Psykologisesti seuranta olisi kuitenkin tärkeää.
Minulle ei jäänyt syövästä kuin pari pientä arpea, sillä rinnastani poistettiin leikkauksessa vain suklaapötkön kokoinen pala. Moni muu menettää rintansa kokonaan. Se voi olla iso asia, johon tarvitsisi tukea.
Syövän jälkeen on myös helposti säikky. Mikä tahansa outo oire voi saada ajattelemaan, että syöpä on tullut takaisin. Minulle kävi näin, kun toisessa rinnassani tuntui outo pistos. Kun tutkin asiaa, selvisi, että rintaliivini sisään oli päätynyt leivänmuru!
Potilaiden turvallisuuden tunnetta ei pidä unohtaa. Seuranta auttaa myös sitoutumaan hormonaaliseen jälkihoitoon: sen merkityksestä on tärkeä muistuttaa. Muuten moni on vaarassa jättää hoidon kesken, sillä vaihdevuosioireita muistuttavat sivuoireet ovat ikäviä.
”Jos lääkäri tuijottaa tietokoneita tai papereita hiljaa otsa rypyssä, potilas ehtii panikoida, että nyt on jotakin pielessä.”
Kun hoitoni olivat kesken, en löytänyt sellaista kirjaa rintasyövästä, jonka olisin itse halunnut lukea. Toivuttuani aloin ottaa aiheesta selvää. Kirjoitin Rintasyövän monet kasvot -kirjan, jossa perehdyn rintasyövän tutkimukseen ja hoitoon.
Rintasyövän hoito on Suomessa huippua, mutta täällä unohdetaan helposti se säikähtänyt ja paniikissa oleva ihminen, jolla syöpä on.
Kokemukseni ovat opettaneet, että sairastuneen kannattaa ottaa aktiivinen rooli omassa hoidossaan. Kannattaa kysyä, miksi sinua hoidetaan kuten hoidetaan, ja vaatia perusteluja kielellä, jota ymmärrät. Muuten voi tuntua siltä, että jää koneiston osaksi.
Toivoisin myös, että lääkärit muistaisivat, miten peloissaan syöpäpotilas on. Jos kaikki näyttää tutkimuksissa hyvältä, fiksuimmat lääkärit kertovat iloisen näköisinä, että ei löytynyt mitään huolestuttavaa. Jos lääkäri tuijottaa tietokoneita otsa rypyssä, potilas ehtii panikoida, että nyt on jotakin pielessä.
Vaikka on kiirettä ja stressiä, voisiko silti pysähtyä potilaan kohdalle, katsoa silmiin ja kuunnella.”
