Kun Emilia meni lääkäriin kovien kipujen takia, lääkäri kysyi hänen mielenterveydestään: ”Tuntui alentavalta, ettei lääkäri ottanut hätääni tosissaan”
Emilia Aaltovirta, 35, saa usein kuulla, että on liian terveen näköinen ollakseen sairas. Fibromyalgia muutti urahaaveita mutta katkeraksi se ei ole tehnyt.
Kun Emilia Aaltovirta nousi sängystä kuusi vuotta sitten, kaikki vaikutti olevan kunnossa. Aamu oli alkanut sarastaa, ulkona paistoi aurinko. Emilia venytteli, käveli keittiöön ja napsautti kahvinkeittimen päälle.
Kipu iski yllättäen.
Särkyä oli äkkiä kaikkialla: jaloissa, lonkissa, niskassa ja hartioissa. Emilia otti tukea tiskipöydästä, laskeutui lattialle istumaan, sulki silmänsä ja keskittyi hengittämään. Hän oli varma, että menettäisi tajuntansa. Pelotti.
”Kun tokenin, tajusin, ettei kyse ollut migreenistä, tavallisesta päänsärystä tai lihasjumista. Lähdin lääkäriin, koska tiesin, että jokin oli vialla.”
Muutama kuukausi aiemmin Emilialla oli alkanut olla selittämättömiä kolotuksia ympäri kehoaan. Vaikka hän otti särkylääkettä, kipu ei lähtenyt. Se vaihtoi paikkaa.
Ensin Emilia ajatteli oireidensa johtuvan stressistä. Hän oli aloittanut uudessa työssä kuukautta aiemmin. Menoja oli muutenkin paljon.
Matkalla terveyskeskukseen Emilia mietti, oliko kahdeksantoistavuotiaana epäilty krooninen kipuoireyhtymä eli fibromyalgia sittenkin totta. Tällöin lääkäri oli kuitenkin todennut, että Emilia on diagnoosiin liian nuori.
”Tilanne jäi vuosikausiksi muun elämän jalkoihin ja unohtui. Kun oireet palasivat, kokemani muistui mieleeni.”
Terveyskeskuksessa lääkäri otti verikokeita ja teki tutkimuksia. Syytä särylle ei löytynyt. Lääkäri epäili mielenterveyttä. Emiliaa suututti ja turhautti.
Emilia tuntee itsensä ja oireensa, koska hänellä on synnynnäinen sydänvika, migreeni, hikirauhastulehdus, allergioita, refluksitauti, astma ja kuulonalenema. Lisäksi häneltä löytyi huhtikuussa kohdunkaulan syövän esiaste.
”Tuntui alentavalta, ettei lääkäri ottanut hätääni tosissaan. Tiesin, etten keksi tai kuvittele. Vaadin saada konsultoida toista ammattilaista.”
Lähete vei Emilian Lapin keskussairaalan reumalääkärille. Lääkäri oli ihana. Hän ei löytänyt viitteitä reumasta, mutta lähetti Emilian kipupoliklinikalle.
Tilanne alkoi viimein kirkastua. Kyseessä todella oli fibromyalgia. Emilian ensimmäinen tunne oli helpotus.
”Viimein joku uskoi.”
”Todettiin, että olen vahva. Sekin on kaksiteräinen kehu. Ei kukaan ole aina pystyvä. Vahva voi olla hauraanakin, ja joskus on vain pakko.”
Fibromyalgiaa hoidetaan kipulääkkeillä ja erilaisilla kivunhallinnan keinoilla. Emiliaa auttaa parhaiten vahva kipulääke, säännöllistä lääkitystä hänellä ei ole. Joitakin auttavat esimerkiksi avanto tai sauna, mutta Emilialle tulee molemmista heikko olo.
”Huomasin heti, että parasta lääkettä oli kiireetön, mielekäs arki, jossa oli riittävästi aikaa palautumiselle.”
Kun Emilia kysyi lääkäriltään, mistä krooninen kipuoireyhtymä johtuu, tämä selitti tilannetta eräänlaisena ylikuormittumistilana. Hän kuvaili Emilian elimistön olevan kuin sähkökitara, jonka vahvistin oli jäänyt liian pitkäksi aikaa liian kovalle. Nyt sammuttaminen oli hankalaa.
Kun Emilia kertoi kivustaan muille, hänen kokemaansa aliarvioitiin. Useat suhtautuivat fibromyalgiaan vähätellen ja mielen heikkoutena. Emilia sai myös kuulla, että hän ei näytä tarpeeksi sairaalta.
”Se on totta. Kipuni ei aina näy ulospäin. Silti se on olemassa.”
Myös Emilian iloisuus hämäsi. Eihän sairas voi pitää hauskaa ja nauttia elämästään.
”Lisäksi todettiin, että olen vahva. Sekin on kaksiteräinen kehu. Ei kukaan ole aina pystyvä. Vahva voi olla hauraanakin, ja joskus on vain pakko.”
Kokemus terävöitti Emilialle, että koskaan ei voi tietää, onko joku sairas vai ei. Se, että jaksaa hymyillä, käydä töissä ja hoitaa arkeaan, ei tarkoita, ettei pinnan alla olisi huolia.
”Onneksi olen kovapäinen. En suostunut luovuttamaan.”
”En pysty aina edes vastaamaan puhelimeen, koska olen niin väsynyt.”
Ennen sairastumista Emilian arki oli aktiivista. Työpäiviensä jälkeen hän lähti lenkille, ulkoilemaan, tanssimaan tai tapaamaan kavereitaan. Illat olivat täynnä toimintaa: tuntien hiihtolenkkejä ja kotiaskareita.
Kun Emilia pääsee nykyisin kotiin, hän on loppu. Näin silloinkin, vaikka päivä olisi kulunut leppoisasti.
”Useimmiten jaksan vain syödä, käydä pesulla ja maata sohvalla. En pysty aina edes vastaamaan puhelimeen, koska olen niin väsynyt.”
Yksi helpotus on nelipäiväinen työviikko, vaikka se tuntui aluksi periksi antamiselta. Pään ja ajatusten kääntäminen otti hetken.
”Nyt olen kuitenkin tyytyväinen, koska näin jaksan tehdä muutakin kuin töitä.”
Voimat myös vaihtelevat, joten Emilia tarkkailee oloaan jatkuvasti. Hän miettii tarkasti, kuinka paljon tai pitkään voi esimerkiksi pyöräillä, jotta kolotus liikuntaelimissä ei ärry tai aivosumu ota valtaa.
Henkinen rasitus pahentaa Emilian oireita.
”Jos työpaikallani järjestetään päivätanssit, kuormitun äänistä ja hälystä, vaikka tapahtuma itsessään on mukava ja nautin kohtaamisista asiakkaiden kanssa.”
Työ on Emilialle kuitenkin tärkeää. Hän oli vuosia poissa työelämästä, koska lähihoitajan työ kävi fyysisesti liian raskaaksi. Tämä aiheutti huolta taloudellisesta tilanteesta. Nyt Emilia työskentelee kirpputorimyyjänä.
”Poliklinikkamaksut ovat kallistuneet ja matkakulut nousseet. Töissä käyminen tuo turvaa ja varmuutta.”
”Vaikka tiedostan jäälläkin kivun, se jää taka-alalle eikä huuda täysillä. On vain hetki, luonto ja ystävä.”
Taikaisku. Siltä Emiliasta tuntuu, kun hän lähtee parhaan ystävänsä Arin kanssa talvisin pilkille. Vaikka ympärillä on pakkasta, kylmä ei häiritse, koska villavaatteet ja kerrokset pitävät lämpimänä. Arin kanssa rupattelu rentouttaa, mieli tyyntyy.
”Vaikka tiedostan jäälläkin kivun, se jää taka-alalle eikä huuda täysillä. On vain hetki, luonto ja ystävä. Ehkä keho tuottaa näissä hetkissä mielihyvähormoneja, jotka helpottavat.”
Olo kevenee aina, kun pääsee ulos. Sama taikaisku tapahtuu, kun Emilia istahtaa jokivarteen, kalaan tai tulille nokipannukahveille.
”Olen kulkenut luonnossa lapsesta saakka enkä voisi elää ilman. Olen kasvanut Kemijoen rannassa. Virtaava vesi rauhoittaa.”
Myös musta huumori ja myönteinen asenne auttavat. Tällä Emilia ei kuitenkaan tarkoita toksista positiivisuutta. Välillä ketuttaa ja se kuuluu.
”Olen kuitenkin kiitollinen, että olen elossa ja pystyn toimimaan.”
”Saatan hikoilla, täristä ja tiputtaa tavaroita käsistäni. En pysty pukeutumaan.”
Välillä on päiviä, kun Emilia ei pääse sängystä ylös. Silloin hän makaa sikiöasennossa sängyssä tai lattialla ja toivoo, että kipu helpottaisi.
”Saatan hikoilla, täristä ja tiputtaa tavaroita käsistäni. En pysty pukeutumaan. Kipukohtaus voi alkaa heti aamulla tai iskeä kesken päivän.”
Kun Emilia odottaa parempaa oloa, hän saattaa miettiä, että vähempikin riittäisi.
”Kun negatiiviset kelat iskevät, puhun mielenjuoksuistani ystävieni kanssa. Yksin junnaaminen ei auta.”
Vaikeinta kivun kanssa elämisessä on ollut monista tärkeistä asioista luopuminen. Sen hyväksyminen, että elämästä tuli erilaista kuin nuorena kuvitteli. Ennen Emilia ajatteli, että arki olisi aktiivista ja liikunnallista. Haaveissa siinsi eräoppaan tai liikunnanohjaajan ura.
Emilia ei ole silti katkera.
”En jaksa syyttää tai kiukutella. Sairastumiseni ei ole kenenkään syy.”
Tärkeää on ollut oivaltaa, että kipu ei määritä kaikkea. Se onnistuu, kun pääsee aamulla töihin ja kalenterissa on sopivassa suhteessa tekemistä. Emilia on edelleen ohjaksissa.
”En anna kivun hallita. Toki sitkeimmälläkin tulee välillä itku, kun on jatkuvasti terveyshuolia. Niin minullakin. Olen kuin Pikku Myy. Haluan pärjätä omillani.”
Emilia on kiitollinen, että pystyy asumaan edelleen yksin ja selviytymään arjesta. Esimerkiksi siivoaminen on kahden päivän ponnistus, vaikka asunto on pieni. Myös ruuanlaitto vaatii suunnitelmallisuutta, koska kauppaan ei jaksa kipaista tuosta vain.
”Onneksi osaan nykyään pyytää apua ja ottaa sitä myös vastaan. En kuitenkaan haluisi olla kenellekään jokapäiväisenä taakkana ja huolehdittavana.”
Tulevaa Emilia ei murehdi. Elämä on kaikesta huolimatta hyvää. Haasteiden kanssa voi elää. Ja onneksi kyky unelmoida ei ole kadonnut. Jonain päivänä Emilia haluaa käydä Norjassa katsomassa luontoa.
”Joskus öisin, kun en saa unta, haaveilen, miltä vuonoilla näyttää. Vielä joskus todistan kauneuden omin silmin.”
Fibromyalgia on jäytävää kolotusta
• Fibromyalgian syntysyytä ei tiedetä. Luultavasti puhkeamiseen vaikuttavat monet tekijät, joiden seurauksena syntyy eräänlainen keskushermoston herkistymisilmiö.
• Yhdeksi syyksi on epäilty pitkäaikaista stressiä.
• Oireyhtymä aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä ja viiltävänä. Myös uupumus ja voimattomuus sekä turvotuksen ja puutumisen tunne ovat yleisiä.
• Sairastuneet väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta.
• Yleisintä keski-ikäisillä ja vanhemmilla naisilla. Arvioiden mukaan fibromyalgiaa sairastaa kahdesta viiteen prosenttia väestöstä.
• Ennuste on hyvä, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. Useimpien oireet lievittyvät joidenkin vuosien kuluessa. Kivut alkavat vähentyä usein noin 60 ikävuoden jälkeen.
Lähde: Reumaliitto
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 7/2025.
