Jos ihmisellä on sormi poikki, muut ymmärtävät, miksi siltä ei pysty käyttämään. Asperger ja autismikirjo eivät näy ulospäin, mutta rajoittavat silti elämää. Näin kuvailee turkulainen Essi Lineri, jolla diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä 48-vuotiaana syksyllä 2018. Essi oli aavistellut sitä jo pitkään.
”Diagnoosi ei tullut minulle sokkina vaan olin suunnattoman helpottunut. Sain selityksen outona pitämilleni piirteille, ja identiteettini tuli selvemmäksi kuin koskaan aiemmin. Ymmärsin, että kaltaisiani on muitakin.”
Essi Lineri, 53
Työ: Työskennellyt monenlaisissa ammateissa, muun muassa maalarina. Nyt työtön.
Asuu: Turussa.
Perhe: Kaksi aikuista poikaa ja Tupla-koira.
ESSI VARTTUI Hangon edustalla sijaitsevassa saaressa 1970-luvulla. Muita lapsia seudulla ei juuri ollut Essin ja hänen pikkuveljensä lisäksi.
”En joutunut päiväkotiin. Se pelasti minut kuormittumiselta lapsuudessani. Elämä saaressa oli vapaata.”
Kun koulu mantereella alkoi, Essi sai yhden ystävän. Se riitti hänelle mainiosti. Jälkikäteen ajateltuna hän arvelee olleensa erilainen kuin muut. Sääntöjen noudattamisesta hän oli hyvinkin tarkka, ehkä rasittavakin.
Kerran liikuntatunnilla pelattiin pesäpalloa puupallolla, joka osui Essiin ja rikkoi hänen silmälasinsa. Sen jälkeen hän muistutti opettajaa koko ala-asteen joka tunnin alussa, että pesäpalloa täytyy pelata tennispallolla.
”En ole ikinä välittänyt siitä, mitä muut minusta ajattelevat. Minulla on aina ollut hyvä itsetunto, mikä on varmaan pelastanut minut monilta asioilta. Lapsuuden perheessäni meitä lapsia aina kannustettiin.”
EI HITSIT, mehän olemme ihan samanlaisia, Essi ajatteli seuratessaan teini-ikäistä poikaansa kymmenisen vuotta sitten.
Poika oli saanut Asperger-diagnoosin jo alle kouluikäisenä. Silloin kaikki aika meni erityislapsen tarpeiden huomioimiseen ja tämän kolme vuotta vanhemman isoveljen arjen pyörittämiseen. Kun poika varttui, Essi löysi monia yhtymäkohtia omaan nuoruuteensa. Hänenkin aistit olivat aina olleet herkät. Meluisissa paikoissa hän työnsi sormet korviinsa, sillä äänet ja hälinä kuormittivat. Vaatteiden piti olla vanhoja ja pehmeitä.
Essi liittyi Facebookissa Asperger-lasten vanhemmille perustettuun ryhmään. Viestiteltyään muiden äitien kanssa hän havaitsi, ettei ollut yksin.
Tuohon aikaan Essi oli juuri eroamassa avomiehestään. Hän kärsi masennuksesta ja kävi psykologin vastaanotolla. Siellä hän puhui siitä, että epäilee Aspergeriä itselläänkin ja pyysi päästä tutkimuksiin. Niitä tehtiin, tuloksetta. Essi epäilee, että siihen liittyvät piirteet jäivät tuolloin masennuksen oireiden jalkoihin.
Essi jatkoi tapaamisia psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, joka kannusti häntä hakeutumaan uusiin tutkimuksiin neuropsykiatrian poliklinikalle. Omalääkärin lakoninen kysymys ”mitä sinä sillä diagnoosilla teet?” tuntui kuitenkin Essistä loukkaavalta. Silti lähete heltisi, ja tällä kertaa tutkimuksissa tuli heti selväksi, että kyse on Aspergerista.
”Nyt tiedän, kumpi oli ensin, masennus vai Asperger. Toinen on synnynnäinen, toinen ei”, Essi sanoo.
DIAGNOOSIN SAATUAAN Essi oppi ymmärtämään itseään paremmin. Hän on aina pitänyt sosiaalisia taitojaan rajallisina. Ystäviä on ollut koko elämän ajan vain muutama. Isommissa ryhmissä oleminen tuntuu hänestä vaikealta: jos samassa tilassa on enemmän kuin kaksi ihmistä, Essi pysyy vakavana ja hiljaa.
”Vaikutan usein aluksi tylyltä ja etäiseltä. Kerron herkästi vain asiani, johon keskityn. En osaa small talkeja.”
Essi ei esimerkiksi koskaan hymyile väkisin, koska hänen on mukavinta olla, kun kasvot pysyvät rentoina. Keskustelun aikana hän välttelee katsekontaktia tai saattaa näplätä puhelintaan poistaakseen tilanteen aiheuttamaa painetta – ei siksi, että olisi tökerö.
Essi uskoo menettäneensä tämän vuoksi ystäviä.
”Ihmiset lähtivät yhtäkkiä elämästäni enkä vieläkään tiedä miksi. Mutta diagnoosini antoi ymmärryksen siitä, että ehkä minussa ei ollutkaan vikaa vaan he eivät ymmärtäneet toimintatapojani. Jotain meni ristiin.”
Essi puhuu avoimesti oireyhtymästään välttääkseen vastaavia tilanteita. Hän on kouluttautunut Autismiliiton kautta kokemusasiantuntijaksi.
Äänille ja hälylle altistuminen saavat Essissä aikaan samanlaisen vihlaisevan tunteen, joka syntyy kun näkee toisen ihmisen satuttavan itsensä. Aistikokemus on epämiellyttävä ja fyysinen. Hän kuulee yksittäiset keskustelut puheensorinasta ja muistaa ne jälkikäteen. Usein ne jäävät myös pyörimään mieleen.
Ehdottomuus ja joustamattomuus säännöissä puolestaan näkyvät tilanteissa, joissa joku rikkoo normeja ja hyviä käytöstapoja. Tällaiset hetket saavat Essin hermostumaan. Jos asioita ei tehdä järkevästi, hänelle tulee voimakas tarve puuttua tilanteeseen.
”Jos tiedän säännöt, en voi käsittää, miksi joku ei noudata niitä. Esimerkiksi jos ihmiset sulloutuvat bussin etuosaan, vaikka koko takaosasto olisi tyhjänä.”
Kerran Essi oli ystävänsä kanssa kahvilassa. He olivat valinneet tarkasti rauhaisan pöydän, mutta viereiseen pöytään tuli kuitenkin hyvin äänekäs porukka.
”Joustamattomuuteni näkyi niin, että huusin heille: ’Nyt turpa kiinni!’ Koko kahvila hiljeni ja kiitin kaikkia.”
Kyse ei ollut raivokohtauksesta vaan ”meltdownista” eli ”melttarista”. Se on termi autismikirjon ihmisten kokemasta romahduksesta, joka on usein seurausta liiallisesta kuormituksesta.
Aiemmin Essi sai melttareita herkemmin, mutta nyt hän osaa lähteä paikalta ennen tilanteen pahenemista.
”Ennen olisin jäänyt huutamaan asiasta, mutta nykyään olen tyytyväinen, kun olen kyennyt lähtemään.”
Omat rajat ovat tulleet tutuiksi vuosien varrella toimintaterapian ja syvällisen itsetutkiskelun ansiosta. Meltdownit menevät nopeasti ohi. Tärkeää on, ettei kukaan ryhdy tilanteen aikana rauhoittelemaan, saati yritä koskettaa tai pitää kiinni. Se pahentaa tilannetta.
Varaa koiran ruokkimiseen viisi minuuttia. Lounaan syöminen kestää vartin. Essin kodin seinälle kirjoitetut ohjeet auttavat häntä arjen sujumisessa. Ne on tehty yhdessä toimintaterapeutin kanssa.
Ajan hallinta ja hahmottaminen tuottavat Essille haasteita. Hän on myöhästynyt lukemattomia kertoja bussista, koska ei ole osannut varata riittävästi aikaa lähtöä ennakoiviin puuhiin.
Essi ei usein tunne nälkää, joten häneltä jäävät helposti aamupala ja lounas syömättä ja hän korvaa ateriat juomalla maitoa. Toimintaterapeutin avulla ruokarytmit ovat muotoutuneet säännöllisemmiksi.
”Onnistuin kasvattamaan ja ruokkimaan lapseni hyvin ja pitämään heidän arkensa järkevänä, mutta nyt kun olen yksin, en meinaa selvitä yksinkertaisista asioista.”
Arkea rytmittää myös 9-vuotias Tupla-koira, joka pitää ulkoiluttaa kolmesti päivässä. Essi arvelee, että ilman sitä sekä pari kertaa viikossa järjestettävää kuntouttavaa päivätoimintaa ja toimintaterapiaa hän kyhjöttäisi päivät yksin kotona. Heräilisi puoliltapäivin ja söisi, jos tulisi nälkä. Yöt hän valvoisi ja tekisi palapelejä.
Aiemmin Essillä oli tapana tehdä itselleen pitkiä to do -listoja. Ne venyivät ja hermostuttivat. Toimintaterapias- sa hän oppi laatimaan omat listansa menossa olevalle päivälle, viikolle ja kuukaudelle. Se helpottaa oman tekemisen jaksottamista.
”Myös ei pakollisille -tehtäville on oma listansa. Siellä voi olla vaikka joulukuusen koristeiden tekeminen. Kun listat on pilkottu pieniin osiin, ne eivät ahdista.”
Ihan onnellinen. Sellaiseksi Essi kuvailee elämäänsä nyt, kun hän pystyy elämään haasteidensa kanssa tukiverkostonsa ja toimintaterapian avulla. Eron jälkeen Essi on asunut kahdestaan Tuplan kanssa. Vanhempi poika asuu eri kaupungissa, nuorempi 800 metrin päässä. Äiti ja poika tapaavat lyhyestä välimatkasta huolimatta toisiaan noin kerran kuukaudessa.
”En välitä siitä, mitä ulkopuoliset ajattelevat harvoista tapaamisistamme. Se riittää molemmille, koska olemme kumpikin epäsosiaalisia. On silti kiva, että lapsi on lähellä.”
Kolmen viime vuoden ajan Essillä on ollut ystävänä toinen Asperger-ihminen. Vertaistuki on tärkeää.
”Voin keskustella hänen kanssaan loputtomiin. Saan olla täysin oma itseni. Hän ymmärtää heti, jos vaikka ahdistun kahvilassa ja haluan lähteä pois.”
Essi arvelee, että diagnoosin jälkeen osa hänen läheisistään ymmärsi häntä paremmin, osa kehnommin.
”Ehkä he eivät osaa erottaa, mikä on diagnoosin aiheuttamaa ja mikä persoonaani. Asperger on osa minuuttani, ja olen hyväksynyt sen.”
Autismikirjo ja Asperger
- Aspergerin oireyhtymä kuuluu autismikirjon diagnooseihin. Diagnoosi poistuu lähivuosina, kun Suomessa otetaan käyttöön uusi tautiluokitusjärjestelmä. Uusi nimike on autismikirjon häiriö. Se on synnynnäinen ominaisuus, ja diagnoosin saa noin 1–1,2 prosenttia väestöstä.
- Aspergeriin liittyy haasteita sosiaalisissa vuorovaikutustilanteissa ja ihmissuhteissa.
- Se ilmenee myös ajattelun ja toiminnan joustavuudessa.
- Tunteiden ilmaisu voi olla vaikeaa, myös toisten tunteiden tulkitseminen.
- Aistiärsykkeet voivat tuntua korostetun voimakkailta, ja esimerkiksi valot ja äänet saattavat kuormittaa.
- Asperger-ihmiset ovat usein älykkyydeltään normaaleja tai jopa tavanomaista lahjakkaampia, mutta keskittyminen voi olla hankalaa.
- Autismikirjon ihmiset ovat keskimääräistä väestöä alttiimpia masennukselle, ahdistukselle ja pakko-oireille.
Lähteet: Autismiliitto, Mielenterveystalo.fi, Duodecim
Juttu on julkaistu aiemmin Kauneus ja Terveys -lehdessä 08/2023.
