Emili, 29, kärsi kolme vuotta pahoista vatsakivuista ja väsymyksestä – syyksi paljastui suolistosairaus: ”Hankalinta oli, jos vessaa ei ollut lähellä”

”Oli tammikuun ilta kolme vuotta sitten. Söimme kumppanini kanssa hodareita kotona, ja sen jälkeen tunsin oloni todella huonoksi. Pian alkoivat järkyttävät vatsakivut. Iholleni kohosi kylmä hiki, menin aivan kalpeaksi ja jalkani alkoivat täristä.

Lähdin päivystykseen, ja minulle tehtiin kiireellinen paksusuolen tähystys. Seurasin ruudulta, kun tähystyskamera liikkui suolessani. Se oli kauttaaltaan haavainen, tihkui verta ja oli punainen ja turvonnut, ihan kamalan näköinen.

Minulla todettiin koko paksusuolen laajuinen haavainen paksusuolentulehdus. Myöhemmin ymmärrettiin, että minulla on lisäksi refluksitauti, ärtyvän suolen oireyhtymä ja haavaisen paksusuolen liitännäissairautena vakava krooninen sairaus PSC eli tulehduksellinen sappitiesairaus.

Kun sain diagnoosin, tunsin pelkkää helpotusta. Vihdoin oireilleni löytyi syy ja saisin hoitoa, voisin tehdä asialle jotain.

Vaikuttaja Emili Kumpuniemi, 29, sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta ja tulehduksellista sappitiesairautta eli PSC:tä. Hänellä on myös toiminnallisia vatsavaivoja eli ärtyvän suolen oireyhtymä ja refluksitauti. Hän on hyväksynyt sairautensa ja opetellut elämään niiden kanssa. Hän puhuu vatsaongelmistaan somessa ja uudessa Paska juttu -podcastissaan.

Diagnoosia edeltävät kolme vuotta olivat olleet hyvin raskaat. Voin älyttömän huonosti, mutta en tiennyt syytä siihen. Se oli henkisesti rankkaa.

Minulla oli jatkuvasti pahoja vatsakipuja, pahoinvointia ja väsymystä. Makasin lukuisia kertoja sängynpohjalla hirveissä vatsakivuissa ja painavassa väsymyksessä. Silloin ajattelin, etten yksinkertaisesti jaksa enää. Minulla ei ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta tuntui, että voimani ovat ihan lopussa.

Äiti käytti minua tuohon aikaan kävelyillä, jotta pysyisin elämänreunassa kiinni. Väsymys oli kuitenkin ajoittain niin voimakasta, etten jaksanut edes kävellä. Kerran lähdin yksin ruokakauppaan ja soitin sieltä äidille, etten pysty kävelemään kotiin.

Minulla oli ajoittain myös pahaa ripulia. Joskus olin syönyt ravintolassa jotain, mikä ei sopinut vatsalleni, ja äkkiä tuli tarve totaalityhjennykselle. Hankalinta se oli, kun olin liikenteessä, enkä tiennyt, missä vessa oli tai vessaa ei ollut lähellä. Silloin kadotin turvan ja kontrollin tunteen.

Kerran kakka tuli housuun. Olin luojan kiitos kotiovellani, mutta en ihan ehtinyt sisään. Se oli siinä hetkessä kamalan nöyryyttävää ja noloa.

Kävin monta kertaa lääkärissä ja päivystyksessä. Käytännössä koko ruoansulatuskanavani tähystettiin, mutta selitystä oireilleni ei löytynyt. Jälkikäteen selvisi, että sairauteni oli tähystyksen aikaan niin alkuvaiheessa, ettei sitä siksi huomattu.

Emili on sairautensa aikana eronnut parisuhteesta, deittaillut puoli vuotta ja löytänyt uuden kumppanin. Deittailuaikana haavainen paksusuolentulehdus oli jo hallinnassa, mutta hän on silti kertonut suolisto-ongelmistaan tapailun varhaisessa vaiheessa avoimesti. "Ajattelen, että toinen ei voi ymmärtää asiaa, josta ei tiedä. Kertomalla annan mahdollisuuden ymmärtää."

Kaikki tämä oli rankkaa fyysisesti, mutta henkisesti tunne oli potenssiin sata. Kamppailin jatkuvasti kielteisten ajatusteni kanssa. Mietin, miten voin voida näin huonosti, vaikka teen kaikkeni. Pelkäsin, ettei paha oloni lopu ikinä, vaan jatkuu loppuelämäni.

Minulla oli siihen asti ollut hyvä suhde kehooni, mutta nyt aloin ensimmäistä kertaa elämässäni sättiä sitä. Kyselin siltä, mikset voi voida paremmin ja mikset jaksa ja pysty. En inhonnut kehoani, mutta tunsin vähän vihaa siitä, ettei se pystynyt parempaan.

Sairaus muutti myös kehoni ulkonäköä. Vatsani oli välillä valtavan turvonnut. Painoni heilahteli ylös alas ja laihduin yhdessä vaiheessa paljon. Minulla oli aliravitsemustila, koska ruoka ei imeytynyt huonokuntoisesta suolistostani.

Minulta lähti myös paljon hiuksia. Se tuntui aika hankalalta, sillä olen tottunut, että minulla on paksu tukka. Ennen kaikkea se kuitenkin oli taas yksi oire lisää, joka huusi, että kaikki ei ole hyvin.

Pahimmassa vaiheessa kehoni ei tuntunut omaltani, koska se ei jaksanut niin kuin ennen.

Kun sain vihdoin diagnoosin ja selityksen huonolle voinnilleni, kehosuhteeni kääntyi taas entiselleen – ja enemmänkin. Ajattelin, että vau, mihin kaikkeen kehoni on pystynyt, vaikka se on ollut niin sairas.

Minulle aloitettiin diagnoosin jälkeen pysyvä lääkitys ja kortisonikuuri. Oloni parani nopeasti, ja haavainen paksusuolentulehdukseni on pysynyt sen jälkeen remissiossa. PSC on myös rauhallisessa tilassa, mutta sitä ja haavaista paksusuolentulehdusta seurataan säännöllisesti.

Minulla on edelleen ärtyvän suolen oireyhtymä ja refluksitauti, jotka oireilevat. Minulla on erilaisia vatsakipuja, pahoinvointia ja väsymystä. Välillä vatsani turpoaa pahasti.

Se on kuitenkin pientä verrattuna siihen, miten huonosti voin ennen. Sairastuminen on asettanut asiat mittasuhteisiinsa. Jos vatsani on turvoksissa, puen mukavat vaatteet ja kävelen normaalia enemmän. Annan siis vatsalleni hellyyttä, en säti sitä.

Minua ei häiritse se, miltä turvonnut vatsani näyttää, enkä ole muutenkaan missään vaiheessa surrut kehoni ulkonäköä. Olen aina ollut hyvin sinut itseni kanssa ja sen kanssa, miltä näytän. Jos olen ollut uimassa, minusta voi nähdä somessa kuvan uimapuvussa, sillä en halua piilotella kroppaani.

Haluan näyttää esimerkkiä, että kehoaan voi rakastaa ja siitä voi olla ylpeä, vaikka olisi pahoja ongelmia suoliston kanssa.

Emili ei halua vähätellä ruoan merkitystä vatsavaivoissa, mutta ei myöskään korostaa sitä eikä rajoittaa ruokavaliotaan liikaa. Ainoat ruoat, joita hän oikeasti välttelee, ovat valkosipuli ja sienet. "Olisi hyvä oivaltaa, että kokonaisuus on valtava ja suolistoon vaikuttaa moni muukin asia kuin ruoka. Minulle pahinta on stressi."

Olen hidastanut elämääni, sillä stressi on pahinta suolistolleni. Ennen sairastumista tein paljon töitä ja olin koko ajan menossa. Olin hyvin stressaantunut ja tahtini oli kamala.

Nykyisin vältän kiirettä. Olen opetellut sanomaan ei ja priorisoimaan lepoa. Pyrin nukkumaan vähintään kahdeksan tuntia yössä ja viettämään aamun ensimmäiset tunnit rauhassa kotona. Olen rauhoittanut hermostoani ja sitä kautta suolistoani myös kylmäuinnilla ja piikkimatolla.

Tällä hetkellä katson kehoani ylpeänä siitä, miten hienosti se jaksaa ja pärjää ja miten hyvin se on elpynyt. Elämäni on nyt paljon parempaa ja onnellisempaa kuin ennen sairastumistani. Se saa minut ajattelemaan, että vaikka polku olisi voinut olla hellempi, on jollain tavalla onni, että näin kävi ja jouduin hidastamaan.”