Näyttelijä Ella Mettänen piti outoa kutinaa ohimenevänä vaivana – kyseessä olikin parantumaton sairaus, johon ei ole toimivaa lääkettä
Näyttelijä Ella Mettänen elää kroonisen hermokivun kanssa. Synkimpinä hetkinä toivoa tuo tieto siitä, että parempi vaihe on tulossa.
Pahimmillaan kipu on kärsimystä. ”Kipu eristää ja kääntää minut sisäänpäin. Mitään muuta yhtä mustaa ja yksinäistä en ole kokenut. Järjellä tiedän, että kohtaus helpottaa jossain vaiheessa, mutta huonoina kausina ymmärrys hämärtyy”, kroonisen kivun kanssa elävä näyttelijä Ella Mettänen sanoo.
Oireet alkoivat kummana kutinana oikeassa takareidessä. Ella oli 19-vuotias, vietti välivuotta ja halusi opiskella näyttelijäksi.
Parissa vuodessa kutina paheni hermokivuksi. Ella hakeutui lääkäriin vasta, kun ei enää saanut nukuttua.
Lääkäriin meno viivästyi siksikin, että pitkään Ella uskoi kivun joskus loppuvan. Hänhän oli nuori ja harrasti liikuntaa. Hän päätteli myös, että jalan kipu liittyi aiempaan nikaman siirtymään selässä.
Hermokipu olikin tullut jäädäkseen.
Kipu on päivittäinen seuralainen, jonka kanssa hyvät ja huonot vaiheet seuraavat toisiaan. Haastattelun aikaan Ellalla, 34, on tavallista huonompi kausi. Hän istuu kahvilassa sellaisessa paikassa, että saa virtaa sähköiseen lämpötyynynsä.
”Kolea sää ja stressi pahentavat kipua joskus mutta eivät aina. Samalla tavalla asiat, jotka auttavat kivun kestämisessä, eivät aina toimi. En pysty ennustamaan kivun kulkua.”
Tänä syksynä Ella nähdään pääroolissa Taru Sormusten herrasta -näytelmässä Tampere-talossa. Sen ohjannut Tampereen Teatterin johtaja Mikko Kanninen pyysi Ellaa Frodon, urhean sormuksenkantajan rooliin. Hän tiesi etukäteen Ellan kroonisesta kivusta ja varmisti, että Ella saa kaiken tuen, mitä tarvitsee.
Kipukroonikon huomioon ottaminen töissä on vain järjestelykysymys, Ella painottaa. Hän pyysi harjoituksiin pyörätuolin, koska huonoina kausina seisominen sattuu. Pyörätuolilla hän rullasi muiden mukana, jos olo sitä edellytti.
Samaan aikaan kun Ella harjoitteli Sormusten herraa Tampereella, hän näytteli KOM-teatterin Putoavat linnut -esityksessä Helsingissä.
Siksi Ella on tehnyt käytännön valintoja: Jos illalla on esitys, siellä ei voi säästellä voimia. Siispä hän säästelee harjoituksissa.
”Kipuni ei ole ennakoitavissa, ja näyttelijän on vaikeaa kieltäytyä töistä. Siksi on tärkeää, että tekemisessä on joustoa. Minua voi auttaa työssäni varsin pienillä asioilla.”
Nuorempana Ella ei tohtinut kertoa kivustaan yhtä avoimesti kuin nyt. Tampereen yliopiston teatteritaiteen tutkinto- ohjelman Nätyn pääsykokeissa Ella vähätteli kipuaan, koska pelkäsi, ettei pääsisi opiskelemaan.
Alalla vallitsee Ellan mukaan ihanne oikeanlaisesta näyttelijän kehosta. Siihen liittyvät fyysinen taituruus ja joustavuus, kova kunto ja rääkin kestäminen.
Asiat kuitenkin muuttuvat. Tänä vuonna Näty kannusti kaikkia hakemaan näyttelijäopiskelijoiksi vammaisuuteen tai liikuntarajoitteisiin katsomatta.
Ellasta se on tärkeä avaus.
”Ei ole yksilön vastuulla muuttaa järjestelmää, vaan siihen tarvitaan instituutioiden painoarvoa.”
Ella huomauttaa, että kehoilta vaaditaan konemaista toimivuutta muissakin ammateissa.
”Vaatimus ei koske vain sairauden kanssa eläviä. Terveidenkin toimintakyky vaihtelee. Työelämässä korostuu, että pitäisi koko ajan kehittyä ja olla uuden äärellä. Se on raskas vaatimus.”
Ella valmistui teatteritaiteen maisteriksi ja on siitä lähtien tehnyt töitä muun muassa Tampereen Teatterissa, Helsingin Kaupunginteatterissa ja Ryhmäteatterissa sekä vuodesta 2020 vakituisena jäsenenä KOM-teatterin ensemblessa. Toissakesänä hän näytteli Pyynikin kesäteatterissa Täällä Pohjantähden alla -suurteoksen Elinan roolin.
Kipu on kulkenut mukana.
” On sietämätöntä hyväksyä ajatus, että kivun aiheuttajaa ei voi parantaa eikä kipua poistaa.”
Vasta kuusi vuotta kipuoireiden alkamisen jälkeen Ella sai apua. Hänen reidestään löydettiin kaksi hyvälaatuista hermokasvainta, jotka aiheuttavat oireita. Ne leikattiin, mutta vähitellen kipu palasi: kasvaimet olivat palanneet ja niitä oli enemmän. Uutta leikkausta ei kannattanut enää tehdä, koska riskejä oli enemmän kuin hyötyä.
Takaiskusta toipuminen vei aikaa. Ella on kokeillut muitakin hoitoja, kuten kapsaisiinihoitoa ja TENS-laitetta, mutta ne eivät auttaneet. Nyt hänellä on käytössä yksi kipulääke. Sen vaikutusta on kuitenkin hankalaa mitata, koska se ei vie oireita kokonaan.
Ellan on täytynyt opetella tekniikoita tullakseen toimeen tilanteensa kanssa. Yhdessä niistä kipuun keskitytään tietoisesti. Silloin tulevat näkyviksi hetket, kun kipu on poissa.
”Tekniikkaan nojaaminen on hurja vaatimus synkimmällä hetkellä. Sietokyky ei veny loputtomiin.”
Ella on huomannut, että länsimaisen ihmisen on vaikeaa ymmärtää kroonista kipua: vaikka kivun määrä vaihtelisi, se ei koskaan lakkaa. Samat ihmiset saattavat kysyä Ellalta yhä uudelleen, eikö nyt mikään tepsi.
”Meillä on illuusio pysyvästä terveydestä. On sietämätöntä hyväksyä ajatus, että kivun aiheuttajaa ei voi parantaa eikä kipua poistaa.”
Kärsi, kärsi, niin kirkkaamman kruunun saat. Ella ei ymmärrä, miksi kärsimystä pitäisi sietää tai esittää pärjäämistä.
”Joillekin se voi olla lohdullinen ajatus, minut se lamaannuttaa. Tällaisessa eetoksessa vastuu hyvinvoinnista sysätään sairaalle ihmiselle, kun muut nostavat kädet pystyyn. Kynnys jättää auttamatta on silloin tavallista matalampi.”
Ellalle kipu on aiheuttanut yhden masennuskauden.
”Enimmäkseen olen ollut elämässä kiinni. Minussa on sisäsyntyistä resilienssiä, josta olen kiitollinen.”
”Kivustani en ole kiitollinen, vaihtaisin sen silmänräpäyksessä pois. Osaan nauttia hetkistä, joissa kipua ei ole, mutta en anna siitä kivulle kunniaa. Kivun kokemus ei ole luova tila. Se on tyhjyyttä.”
Kipu tekee Ellan myös vihaiseksi. Viha kohdistuu epäreiluuden kokemukseen: miksi minä? Vaikka Ellan katkeruuden tunteet menevät ohi, hän ymmärtää niitä, joilla niin ei käy.
”Silti minun olisi turha huudella muille kipupotilaille, että tulkaa pois sieltä katkeruudesta.”
Ellan hoidossa on ollut ongelmia. Yhdelle terveyskeskuslääkärille Ella kertoi, että kipu tuntuu joskus myös kädessä. Kun lääkäri sanoi, ettei se ole mahdollista, Ella tunsi, että häntä syytetään valehtelijaksi tai luulosairaaksi.
Jotkut lääkärit eivät kuuntele, kun Ella pyytää olemaan varovainen ja olemaan koskematta. Moni lääkäri tarkoittaa hyvää mutta tarjoilee hyödyttömiä neuvoja tai tyhjiä latteuksia.
Ella ei ole jaksanut tehdä huonosta hoidosta ilmoituksia.
”Minussa ei ole ollut taistelijaa ajaa asiaani.”
Nyt Ellalla ei ole hoitokontaktia. Hän kaipaa kivun hoitoon rinnalla kulkijaa, kuten kipuun erikoistunutta psykologia. Silloin ei tarvitsisi hakea apua aina uudestaan ja selittää kaikkea alusta.
Ella on päässyt keskustelemaan kipupsykologin kanssa kerran osana hoitoa. Siitä on useita vuosia.
”Psykologinen tuki auttaa pitämään elämänlaatua yllä tilanteissa, joissa kipua ei muuten pystytä juuri hoitamaan.”
Ellaa on auttanut myös Kipeä esitys -näytelmä, jonka hän käsikirjoitti ja esitti kollegansa Julia Lappalaisen kanssa. Teosta varten he haastattelivat kroonisesta kivusta kärsiviä ihmisiä.
Ellalle haastatellut olivat hengenheimolaisia. Vertaistuki on korvaamatonta, koska silloin ei ole yksin.
”Näen, että muutkin päättävät elää, hakea ratkaisuja ja löytää mielekästä elämää. Se rohkaisee. Se ei kuitenkaan tarkoita, että minun pitäisi pystyä kaikkeen mihin hekin. Jokainen tuntee kivun eri tavoin.”
Näytelmä herätteli katsojia pohtimaan terveydenhuollon tilannetta.
”Terveydenhuoltoa on ajettu alas vuosikaudet, ja se jatkuu. On puhuttava siitä, mitä potilaan hoidolle tarkoittaa, kun työntekijöillä ei ole aikaa kohdata potilaita inhimillisesti.”
Ella ei perusta sankaritarinoista. Sankarit selviytyvät aina ilman muita.
”Kenenkään ei pidä pärjätä vain yksin. Yhteiskunnassa oletetaan, että kaikkien pitäisi kyetä samaan, ikään kuin kaikilla olisi samat lähtökohdat.”
Näytelmä tavoitti terveydenhuollon työntekijöitä, jotka kiittivät Ellaa ja Juliaa siitä, että nämä näyttivät, millaista on elää kivun kanssa.
”Tuntuu palkitsevalta, jos olemme voineet vaikuttaa myönteisesti edes yhteen potilaskohtaamiseen.”
Työ auttaa, liike helpottaa, ja esityksen rytmissä kovakin kipu jää taka-alalle. Vapaa-ajalla joogasta on apua. Ellan on kuitenkin yhä vaikeaa säädellä, kuinka paljon ja milloin kannattaa liikkua.
Kiireiseen ja kivuliaaseen aikaan hän yrittää pysähtyä lepäämään useita kertoja päivässä. Se onnistuu vaihtelevasti.
”Luontaisen aktiivisuuteni suitsemisessa olen huono. Rutiinit tuovat turvaa ja lohtua, ja tuntuu vaikealta luopua niistäkin huonoina kausina.”
Ella on toiveikas mutta ei odota tulevaisuudessa siintävää parannuskeinoa.
”Epätodennäköisen ratkaisun odottelu ei hyödytä. Minulle ei ole luvassa onnellista loppua”, hän sanoo.
”Yritän löytää mielekkään tavan elää kivun kanssa. Tämä ei ole selviytymistä vaan jatkuva prosessi. Välillä tulee takapakkia, sitten on taas aiempaa helpompaa.”
Toiveikas olo ei ole läsnä synkällä hetkellä vaan rauhallisella kaudella.
”Kipu on aina helpottanut, pitkänkin vaiheen jälkeen. Siihen ripustan toiveeni.”
Ellan puoliso, näyttelijä Antti Tiensuu, pitää myös toivoa yllä.
”Antti on rinnallani hirveimmätkin kaudet. Kaikki eivät sitä jaksaisi. Kärsimyksen vierestä seuraaminen on hirveää, koska toinen ei voi tehdä mitään. Antin läsnäolo on minulle tärkeä henkinen tuki.”
Juuri nyt Ella odottaa henkistä ja fyysistä rauhaa kivulta.
”Tuolla se jossain on, sitä kohti yritän mennä.”
Juttu on julkaistu Eevassa 9/24
