Trendi

Alzheimerin tauti vei Sannan isän pala palalta: ”Tauti riisuu pois sen, mitä olemme – onneksi jäljelle jääneillä on mahdollisuus muistaa”

Alzheimerin tauti vei Sannan isän pala palalta: ”Tauti riisuu pois sen, mitä olemme – onneksi jäljelle jääneillä on mahdollisuus muistaa”
Kun Sanna Kekin isä sairastui Alzheimerin tautiin, alkoi matka, joka vei paljon. Silti muistisairauden värittämissä vuosissa oli myös hyvää.
Teksti |
Kuvat |
Julkaistu: 22.10.2022

Pientä probleemia muistin kanssa, isä sanoi keittiön­pöydän päässä.

Hän taittoi lääkereseptin taskuunsa, taputti kättäni ja lähti apteekkiin. Jäin istumaan pöydän ääreen. Tilanne oli absurdi. 73-vuotias isäni oli kaksi vuotta aiemmin saanut Alzheimer-diagnoosin ja tämä oli ensimmäinen ja ainoa kerta, kun hän puhui taudistaan minulle.

Olin yrittänyt aloittaa keskustelua usein, mutta isä vaihtoi puheenaihetta. Hän ei tuntenut olevansa sairas. Muisti ja pää pelasivat mainiosti, lääkäri oli tehnyt virheen.

Keittiönpöydän ääressä ymmärsin ensikertaa jotain tärkeää. Tajusin, että vaikka suhteemme oli aina perustunut pitkille, avoimille keskusteluille, tämä oli aihe, josta isä ei osannut tai kyennyt puhumaan kanssani. Ehkä häntä pelotti.

Minä olin kauhuissani.

Hidas luopuminen

Ensimmäiset merkit Alzheimerista ilmaantuivat jo muutama vuosi ennen diagnoosia. Isä, joka rakasti kulttuuria ja uusien ihmisten kanssa keskustelemista, vaikutti Ateneumissa tai torikahveilla Savonlinnassa äkkiä poissaolevalta, hämmentyneeltä, jopa vihaiselta.

Aivan kuin hän olisi unohtanut, missä on tai kenen kanssa puhuu. Olin tilanteissa ymmälläni, mutta en huolissani. Pistin kaiken iän piikkiin. Olihan isäni lähes seitsemänkymppinen.

Siinä iässä on ymmärrettävää unohtaa, mihin jättää avaimet koiralenkiltä tullessaan tai missä auto on parkissa monikerroksisessa hallissa.

Kun outoa käytöstä oli esiintynyt vuoden–parin verran, isä kävi terveystarkastuksessa tutulla lääkärillä. Lääkäri oli hoitanut isää pitkään ja oli ensimmäinen, jolle isä kertoi, kuinka vaikeaa on nykyään muistaa tuttujen nimiä. Lääkäri teki lähetteen geriatrille. Varmuuden vuoksi.

Muutama kuukausi myöhemmin geriatrin vastaanotolla mukana oli myös äitini. Lääkäri kysyi äidiltä, oliko hän huomannut muutoksia isän muistissa tai käytöksessä.

Muistitestin tulokset olivat musertavia. Isä ei muistanut, mikä on hylje tai missä asennossa viisarit ovat kellon ollessa kaksi.

Äiti kertoi havainneensa, että isän puhe oli joskus hitaampaa kuin ennen. Sanoja oli vaikea löytää. Aivan kuin isä näkisi ne edessään, mutta ei saisi niistä kiinni.

Lääkäri teetti isälle muistitestin. Tehtävinä oli tunnistaa kelloa, luetella viikonpäiviä, nimetä tuttuja esineitä sekä tehdä yksinkertaisia yhteen- ja miinuslaskuja.

Tulokset olivat musertavia. Isä ei muistanut, mikä on hylje tai missä asennossa viisarit ovat kellon ollessa kaksi.

Muistitestin jälkeen isä sai lähetteen aivojen magneettikuvaan, jossa muutokset ohimolohkoissa näkyivät selvästi. Diagnoosi: Alzheimerin tauti.

Ensimmäinen reaktio oli kieltäminen

Kun tieto Alzheimerista varmistui, asuin Berliinissä. Oli tammikuinen arki-ilta, kun äiti soitti ja kertoi asiasta. Muistan, että seisoin keittiön oviaukossa, kädessäni oli teemuki. Sitä en kuitenkaan muista, mitä vastasin, sanoin tai tunsin. Kai ainakin pelkoa, surua ja vihaa.

Käsittelimme tilannetta isän kanssa ensin samalla tavalla: kieltämällä kaiken. Vielä tällöin se oli helppoa, koska diagnoosi oli mahdollista unohtaa. Puhelimessa isä kuulosti entiseltään. Mitä siitä, vaikka sanat viipyivät, yhteytemme oli tallessa ja vahva.

”Mitä skloddi, kuinka Berliinissä hurisee”, isä aloitti puhelunsa.

Puhuimme viikoittain ja pitkään. Isä oli kiinnostunut tekemisistäni, suurkaupungin museoista ja tapaamistani ihmisistä. Puheluiden jälkeen toivoin, että kaikki olisi vain unta.

Aloitin googlettamisen. Löysin artikkelin, jossa potilaan Alzheimerin väitettiin hidastuneen sen jälkeen, kun hän alkoi syödä aamuisin lusikallisen kookosöljyä.

Vaikka järkeni huusi, että tekstillä ei ollut mitään tieteellistä pohjaa, lähetin sen äidille ja pyysin, että hän ostaisi kookosöljyä. Isä söi öljyä muutaman kerran, kunnes se jäi kaappiin.

Muutos tapahtui hitaasti

Kun puoli vuotta myöhemmin muutin takaisin Helsinkiin, isä oli jo muuttunut. Entisessä lempeässä ja kujeilevassa miehessä oli uusi puoli, arvaamattomuus. Isä ei missään sairautensa vaiheessa ollut fyysisesti väkivaltainen, mutta välillä hänen ilmeensä ja sanansa satuttivat.

Jos joku tuli kauppajonossa liian lähelle, pelkäsin isän reaktioita. Kun liikuimme yhdessä, varmistelin ympäristöämme: ääniä, ihmisiä, reittejä ja tungosta.

Käsittelimme tilannetta isän kanssa ensin samalla tavalla: kieltämällä kaiken.

Elin jatkuvassa hälytystilassa. Heräsin usein yöllä tarkistamaan, että puhelimessani on varmasti äänet päällä.

Silti muistan ensimmäisistä vuosista diagnoosin jälkeen myös paljon hyvää. Kuusi vuotta sitten elokuussa teimme isän ja puolisoni kanssa retken isän lapsuusmaisemiin Nurmekseen. Vaikka isä oli jo sairas, hänessä oli yhä paljon tuttua.

Hän muisti talon, jossa asui lapsena, ja nautti, kun ostin hänelle lakkajogurttia. Illalla hän vei meidät viinille paikalliseen ravintolaan.

Isä oli loistava seuramies. Olen onnellinen, että tajusin tuona iltana nauhoittaa hänen puhettaan kännykälläni. Juuri sitä kaipasin Alzheimerin edetessä eniten.

Keskustelut olivat tärkeitä

Suhteemme isän kanssa perustui hyvin varhaisesta vaiheesta saakka keskusteluille. Kun olin lapsi, lähdimme usein viikonloppuisin ajelemaan. Sain istua etupenkillä, kun huristimme Helsinkiin ja parkkeerasimme auton merenrantaan.

Kävelimme Kaivopuistossa ja Punavuoressa ja puhuimme. Isä oli kiinnostunut mielipiteistäni ja ajatuksistani. Tunsin olevani arvokas.

Tämä sama keskusteluyhteys jatkui siihen saakka, kunnes Alzheimer alkoi nakertaa sitä. Kukaan meistä ei muista tarkasti, koska isä lopetti puhumisen. Puheen hiipumiseen ei osannut kiinnittää huomiota, koska taito katosi pala kerrallaan.

Jossain vaiheessa havahduin, että isä oli yhteisten kävelylenkkiemme aikana yhä useammin hiljaa.

Kukaan meistä ei muista tarkasti, koska isä lopetti puhumisen. Puheen hiipumiseen ei osannut kiinnittää huomiota, koska taito katosi pala kerrallaan.

Hän nyökkäili ja hymisi, sanoi sanan siellä ja toisen täällä. Uskon hänen kuitenkin ymmärtäneen, mistä puhuin. Ainakin toivon niin.

Vuosi ennen hoivakotiin muuttoa isä osallistui vielä syntymäpäiväjuhliini. En usko hänen tunnistaneen kaikkia ystäviäni, vaikka oli tuntenut suurimman osan lapsesta saakka.

Kun kuuntelin isää hänen jutellessaan teologiystäväni kanssa, hän käytti hyvin suppeaa sanavarastoa ja oli suurimman osan vaiti. Onneksi ystäväni olivat tässäkin tilanteessa ymmärtäväisiä, lempeitä ja täynnä rakkautta.

Kukaan ei ihmetellyt, kun syntymäpäiväkakun pala tipahti kerta toisensa jälkeen sohvalle tai vetoketju oli vessareissun jäljiltä auki. Isä oli mukana ja hän oli osa päivää. Hän oli arvokas.

Kukaan ei ihmetellyt, kun syntymäpäiväkakun pala tipahti kerta toisensa jälkeen sohvalle tai vetoketju oli vessareissun jäljiltä auki. Isä oli mukana ja hän oli osa päivää. Hän oli arvokas.

Äiti pärjäsi isän kanssa pitkään kotona. Keskustelupalstoilta luin tarinoita, joissa muistisairas lähti ajamaan autolla, vaikka kortti oli otettu pois.

Kerran törmäsin kirpputorilla vanhaan opettajaani. Hän kertoi muistisairaasta anopistaan, joka oli sytyttänyt olohuoneeseen nuotion. Tunsin helpotusta, että isä ei ollut keksinyt samaa.

Halusin liikkua isän kanssa niin pitkään kuin mahdollista. Kävimme näyttelyissä, katsomassa eläimiä ja ajelemassa. Usein isä pakkasi mukaan muovisen lasten matkalaukun, jossa oli vanha kännykkä, papereita, ruuvimeisseli ja jakoavain.

Reissuilla isälle tuli helposti huoli äidistä. Missä äiti on, lähdetään takaisin kotiin, hän sanoi. Muutaman kerran pelkäsin, että emme ehdi ajoissa vessaan.

Liikuttavinta olivat hetket, kun isä haki kontaktia muihin. Tilanteet, joissa hän yritti keskustella viereensä seisahtuneen näyttelyvieraan kanssa tai sanoa jotain leikkipaikan lapsille. Liikutuin joka kerta, kun joku vastasi eikä kääntynyt pois. Olisin halunnut kiittää ja muutaman kerran kiitinkin. Isä oli näille ihmisille yhä näkyvä.

Joskus isä lähti kävelylle eikä tullut moneen tuntiin kotiin. Hänellä oli mukanaan puhelin, mutta hän ei osannut enää soittaa eikä vastata siihen. Joka kerta isä saapui lopulta takaisin, ja mietin, kuinka kauan vielä jaksamme.

Hoivakoti oli lopulta ainut vaihtoehto

Päätös isän laittamisesta hoitokotiin tehtiin yhdessä lääkärien kanssa. Kotona isää ei saanut enää suihkuun eikä häntä voinut jättää hetkeksikään yksin. Ennen äiti pystyi käymään kaupassa isän katsoessa mustavalkoelokuvia, mutta jossain vaiheessa isä ei jaksanut enää keskittyä.

Hoivakotiin muuttaessaan isä oli vielä sen verran terve, että hän juoksi peräämme ja huusi lukitun oven takaa, että miksi jätätte minut tänne.

Näiden kertojen jälkeen istuin hoivakodin pihalla ja luulin oksentavani. En osannut ajatella mitään. Muutaman kuukauden jälkeen isä ei kaivannut enää kotiin. Olin samaan aikaan hyvilläni ja pohjattoman surullinen.

Tietoa ei ole paljon

Kävin isän luona niin usein kuin mahdollista. Luin hänelle venelehtiä, soitin Harmony Sistersiä ja silitin kättä. Kun isä ei enää kävellyt, työnsin hänen pyörätuolinsa ikkunan eteen, jotta näimme ohi ajavat junat.

Kiirehdin hoivakotiin työkeikkojeni välissä ja pelkäsin joka kerta, kun puhelin soi. Oliko isälle sattunut jotain? Neljä kertaa meidät hälytettiin hoivakotiin, koska isä oli saanut jonkinlaisen kohtauksen. Joka kerta hän toipui, mutta oli aina menettänyt palan itsestään.

Kun kerroin hänelle tyttäremme nimen, isä vastasi sanomalla ”hieno”. Näiden hetkien vuoksi jaksoin.

Kerran eräs hoitaja sanoi, että emme loppujen lopuksi tiedä, kuinka paljon muistisairaat ymmärtävät. Siksi juttelin isälle kuulumisistani kuten ennenkin: kerroin esikoiseni syntymästä ja siitä, kun sain opiskelupaikan. Puhuin autoista, koirista ja kesämökistämme.

Joskus hän kohdisti katseensa minuun ja hymyili. Kun kerroin hänelle tyttäremme nimen, isä vastasi sanomalla ”hieno”. Näiden hetkien vuoksi jaksoin.

Hyvästit

Kuolemaan oli osannut yhdeksän vuoden aikana varautua. Jossain vaiheessa aloin jopa toivoa, että isä pääsisi pois. Hän ei pystynyt huolehtimaan itsestään millään tavalla. Hänet pestiin, puettiin, syötettiin ja juotettiin.

Kun tapasin isän pääsiäisenä, uskon meidän kummankin aavistaneen sen olevan viimeinen kerta.

Kuuntelimme Kari Tapion Mun sydämeni tänne jää ja kerroin rakastavani häntä, kuten jokaisella kerralla kohdatessamme. Kun olin lähdössä, isä sanoi ”moi” ja hymyili. Hymyilin takaisin. Ne olivat hyvästimme.

Isä kuoli huhtikuisena aamuna. Kuolema oli nopea ja rauhallinen, se tapahtui muutamassa minuutissa. Kun äiti ehti paikalle, isän poski oli vielä lämmin.

Muutimme vuosi sitten Rovaniemelle, ja sain tiedon isän poismenosta pohjoiseen. Itkin, mutta tunsin samalla helpotusta. Mitään ei jäänyt sanomatta tai tekemättä.

Seuraavana päivänä lähdin kävelylle. Ounasvaaran metsässä oli vielä lunta. Istuin kalliolla ja kiitin isää. Kiitin häntä kaikesta, mitä sain. Opeista, rakkaudesta, lempeydestä ja arvoista, joilla seison.

Me muistamme puolison, ystävän, kollegan, apen, ukin ja isän. Miehen, joka keksi jokaiselle ystävälleni lempinimen ja haki minut kotiin festivaaleilta, kun minulla oli sydänsuruja.

Alzheimer on tautina julma, koska se vie läheisen pala palalta. Se riisuu pois muistot ja sen, mitä olemme. Onneksi meillä jäljelle jääneillä on mahdollisuus muistaa.

Me muistamme puolison, ystävän, kollegan, apen, ukin ja isän. Miehen, joka keksi jokaiselle ystävälleni lempinimen ja haki minut kotiin festivaaleilta, kun minulla oli sydänsuruja.

Ystäväni lähetti isän poismenon jälkeen viestin, jossa hän sanoi, että ehkä minuunkin syttyy nyt uudenlainen kipinä, joka on mahdollista vasta, kun alituinen huoli poistuu. Ymmärrän, mitä hän tarkoitti. Surun keskellä oloni on ensimmäistä kertaa vuosiin kevyt. Uskon, että myös isä toivoisi tätä.”

”Yksi rakkaimmista muistoistani on, kun isä sanoi kerran yhteisellä lomamatkallamme Kajaanissa, että niin kauan kuin kahvi tuoksuu aamuisin, asiat ovat lopulta hyvin. Isän vanha maastotakki on yksi tärkeimmistä vaatteistani”, Sanna Kekki sanoo.

Juttu on julkaistu Trendissä 06/2021.

1 kommentti