Tanja Toivonen, 44, on IBD-hoitaja. Se tarkoittaa, että hän on erikoistunut tulehduksellisiin suolistosairauksiin. Niistä käytetään lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Disease).
Tulehdukselliset suolistosairaudet aiheuttavat rajuja oireita: ripulia, veristä ulostetta ja vatsakipuja. Vessahätä voi iskeä varoittamatta.
Takana voi olla kuukausien, jopa vuosien, kamppailu epämääräisten vatsaoireiden ja väsymyksen kanssa.
– Ensin tulee huojennus, syy löytyi vihdoin. Sitten tulee pettymys. Sairaus ei lähdekään pois. Nuoren elämä saattaa mennä kertaheitolla uusiksi, Tanja Toivonen kertoo.
Suomessa on väestöön nähden eniten IBD-sairauksia Euroopassa. Niitä ovat haavainen paksusuolentulehdus ja Crohnin tauti. Noin 50 000 suomalaisella on jompikumpi. IBD-sairaudet yleistyvät meillä hurjaa vauhtia.
– Kun mietin, miten nopeasti sairaus yleistyy, alkaa ahdistaa, Toivonen myöntää.
Lisäksi moninkertainen määrä kärsii ärtyvästä suolesta. Se ei ole sairaus, vaan toiminnallinen vaiva, mutta kipu, ripuli, ummetus ja turvottelu voivat tehdä elämästä hyvin vaikeaa.
Syytä siihen, miksi yhä useampi sairastuu tulehdukselliseen suolistosairauteen, ei tiedetä, mutta alttius on liitetty muutamiin geeneihin. Epäillään myös, että parantuneella hygienialla on merkitystä.
Suolistomikrobisto ei kehity monimuotoiseksi ja terveydelle suotuisaksi, ellei jo lapsena altistu erilaisille ympäristön mikrobeille. Siksi lasten on hyvä möyriä mullassa ja silitellä kotieläimiä. Toivonen seuraa tarkkaan tutkimusta.
– IBD-potilailla on keskimääräistä niukemmin bakteerikantoja suolistossaan. Toivottavasti jonain päivänä voimme päätellä mikrobeista, mitä kunkin potilaan kannattaa syödä. Potilaita turhauttaa, kun he eivät saa tarkkoja ohjeita syömiseen.
Lue myös: Vakava Crohnin tauti vei elämänhaluni
IBD-hoitajia alettiin kouluttaa kymmenen vuotta sitten. Toivosen ryhmä valmistui toisena Suomessa.
Ihminen on kokonaisuus. Ei auta, että hoidetaan vain suolen tulehdusta. Täytyy saada kitkettyä myös henkistä kuormaa, koska se pahentaa oireita.
Suolisto-ongelmat hankaloittavat elämää. Elimistössä jylläävä tulehdus vie energiaa, ripuli tekee olon huteraksi. Voi olla kipuja. Sitten ovat vielä sosiaaliset haitat.
– Terveet eivät joudu jatkuvasti miettimään, missä on lähin vessa. Kakkaa saattaa karata housuun. Haistavatko tai näkevätkö muut? Löytyykö puoliso, joka on sinut avanteen kanssa?
Huolet ovat osa sairaan taakkaa. Osa niistä ratkeaa, kun uskaltaa puhua asioista ja hakea apua.
Kehonkuva ja seksuaalisuus voivat vaatia sairastuneilta työstämistä. Ulosteenkarkailu on naisilla miehiä yleisempää hormonien ja synnytysten takia.
– Seksistä ja omasta kehosta on ehkä vaikea nauttia, jos pelkää, että tulee sängyssä ulosteet alle.
Pitäisi osata höllätä kun sairastuu. Tämä on vaikeaa.
Suomessa ihminen on hyvä vasta, kun hän tekee paljon töitä. IBD-potilaat nipistävät yöunista, jotta ehtivät hoitaa vessa-asiat ennen töihin lähtöä.
– Välillä on sanottava, että oisko sairausloman paikka. Näköala kapeutuu, kun sairastuu.
Toivonen työskenteli aiemmin Norjassa. Kulttuuriero oli huima. Norjassa perhettä ja vapaa-aikaa arvostettiin työtä enemmän.
Sairaus alkaa usein 16–35-vuotiaana, eli iässä, jossa elämää vasta rakennetaan. Moni joutuu miettimään, mitä töitä voi tehdä. Rahat voivat olla tiukilla. Toinen piikki on kuusikymppisenä.
Jääkiekkoilija Teemu Ramstedt on kertonut julkisesti, että sairastaa haavaista paksusuolentulehdusta. Tällaiset esimerkit ovat tärkeitä.
Moni tuntee olevansa sairauden kanssa todella yksin.
Nämä sairaudet eivät parane, mutta oireet on mahdollista pitää hallinnassa lääkkeillä ja elintavoilla. Silloin voi elää lähes normaalia elämää. Tämä voi tarkoittaa sopivien ruoka-aineiden selvittämistä, stressin kitkemistä ja unen lisäämistä. Mindfulness ja jooga auttavat tutkitusti. Mutta vaikka tekisi mitä tahansa, suolisto voi välillä oireilla.
Kohtaamiset potilaiden kanssa panevat omat ja lähipiirin murheet perspektiiviin. Toivosella on paha tapa innostua liikaa ja vetää itsensä piippuun. Hänkin on joutunut etsimään itselleen sopivan tavan levätä.
– Käyn jääkiekkopeleissä. Kun pääsen katsomoon, rentoudun ja unohdan kaiken muun.
Miten Toivonen valaa uskoa potilaisiinsa?
– Kerron, että moni viisas tutkii tätä sairautta työkseen ja yrittää kehittää parempia hoitoja. Aivan varmasti sellaisia on tulossa.
Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 4/2020.
