Kun Juha Tuominen työntää Vallua vaunuissa pitkin uutta kotikatuaan, kukaan ei jää kylmäksi. Yksitoistavuotias pitkäkarvainen kiinanpalatsikoira ei enää jaksa kävellä pitkiä lenkkejä, joten se taittaa osan matkasta koiranrattaissa istuen. Näky on niin hellyttävä, että paitsi lapset myös aikuiset pysähtyvät ihastellen juttelemaan.

Juha näyttää ylpeänä koiran kuvaa puhelimestaan ja kertoo, että pitkäkarvainen versio rodusta on harvinainen. Koiran mustia vaunuja koristaa leopardikuosi.

”Vaunuja ei saanut muussa värissä”, hän tähdentää.

”Ajauduimme vaimoni kanssa koiranomistajiksi. Vallu on alun perin nyt jo aikuisen tyttäreni koira. Meiltä ei varsinaisesti kysytty, haluammeko ottaa sen. Se vain jäi meille”, Juha jatkaa huvittuneena, mutta äänessä on lämpöä. Puoliksi sokeasta koiravanhuksesta on tullut täysivaltainen perheenjäsen.

Juha Tuominen, 59, jäi elokuussa 2021 työkyvyttömyyseläkkeelle Husin toimitusjohtajan virasta MS-taudin pahenemisen vuoksi. Pian sen jälkeen Juha ja hänen vaimonsa, lääkäri Mari Tuominen alkoivat valmistella muuttoa ulkomaille. Se oli ollut mielessä jo pitkään. Nyt Tuomiset ja Vallu-koira ovat asuneet Waterloossa Belgiassa puolisen vuotta.

Jokapäiväinen kävelylenkki on tärkeä paitsi Juhan hyvinvoinnin myös uuden arkikielen haltuunoton kannalta. Tuomisten tavoitteena on oppia ranska sujuvasti. Koiran ansiosta syntyy arvokkaita keskusteluja ventovieraidenkin kanssa.

Päätös jättää toimitusjohtajan paikka sairauden vuoksi oli henkisesti hyvin vaikea mutta samalla ainoa mahdollinen.

”En ollut enää täydessä iskussa, eikä niin vastuullista työtä voi hoitaa puolikuntoisena.”

Juha Tuomisen vuonna 2009 todettu MS-tauti oli alkanut oireilla syksyllä 2020. Hänelle tuli näköhäiriöitä, tasapaino-ongelmia ja erilaisia särkyjä. Oireet ilmestyivät yhtäkkiä, hävisivät sitten hetkeksi mutta uusiutuivat jälleen.

”Keväällä 2021 oireet haittasivat elämää jo paljon. Etenkin näköhäiriöt olivat pelottavia. Edellinen pahenemisvaihe oli ollut yhdeksän vuotta aiemmin. Sairaus ei ollut täysin oireeton sen jälkeenkään, mutta pärjäsin sen kanssa hyvin. Tilannetta voisi verrata siihen, jos syöpä olisi ollut viisi vuotta remissiossa.”

MS-tautiin sairastutaan tyypillisesti 20–40-vuotiaana. Juha sai diagnoosin 46-vuotiaana. Suomessa tautia sairastaa runsaat 10 000 henkilöä, ja se on yleisin nuorten aikuisten toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Toistaiseksi siihen ei ole löydetty parantavaa hoitoa.

Juha Tuominen kertoo punninneensa ratkaisuaan etukäteen sekä kotona että työterveys- ja omalääkärinsä kanssa.

”Minulla on aina ollut halu tehdä vastuullinen työni kunnolla. Tunsin, että päätökseni oli myös vastuukysymys. Olinhan työssäni vastuussa koko Uudellemaalle ja vähän enemmänkin.”

Vaikka päätös jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle oli tarkan pohdinnan jälkeen huojennus, se aiheutti myös huolta.

”Olin vilpittömän huolissani, miten henkinen hyvinvointini kestää töiden lopettamisen. Pelkäsin, että lamaannun. Jo normaalisti eläkkeelle jääminen tuo monelle tyhjyyden, saati sitten, kun jouduin jättämään urani eräällä tavalla kesken.”

Aamu alkaa 40 minuutin voimistelulla. Se on tärkeää, sillä Juhan tasapaino ei ole ennallaan. Sen huomaa esimerkiksi golfatessa, mutta toisaalta laji tekee hyvää motoriikalle. Jumppaa edeltävät pitkät yöunet. Juha nukkuu 9–9,5 tuntia yössä.

”Se on paljon tämän ikäiselle. Menen iltakymmeneltä nukkumaan ja päiväni alkaa vähän myöhemmin kuin ennen.”

Säännöllinen vuorokausirytmi, liikunta, lepo ja hyvä ravinto ovat Juhan mukaan ratkaisevan tärkeitä MS-taudin hoidossa sopivan lääkityksen lisäksi. Viime kesänä lääkitystä muutettiin. Juhaa se auttoi, ja tilanne on nyt suhteellisen hyvä.

”Lääkärinä ymmärrän, ettei lääkehoito ole matematiikkaa vaan todennäköisyystiedettä. Toisilla se auttaa enemmän, toisilla vähemmän ja joillekin se aiheuttaa haittoja.”

Juhan ruokavalio on kohtuullisen terveellinen ja kasvisvoittoinen ja ateriarytmi tasainen. Hän välttää tiettyjä asioita, kuten kovia rasvoja. Juha tarkistuttaa veriarvonsa kolmen kuukauden välein ja kolesterolin ja sokerit kaksi kertaa vuodessa.

”Jos haluaa pitää itsestään huolta, kaiken mahdollisen pitää olla tiptop. Arvot voivat hiipiä salakavalasti huonoon suuntaan. Minulla on sisätautilääkärin psyyke, ja tavoitteeni veriarvoissa ovat korkealla. Haluan, että ne pysyvät hyvinä.”

Lääkärin ammatista on Juhan mielestä potilaan roolissa sekä hyötyä että haittaa.

”Päätin heti alussa, että heittäydyn potilaaksi. En ottanut sairaudesta selvää tavallista enempää. Lääkäri tekee aina esimerkiksi lääkehoidosta kokeneen ammattilaisen valistuneen linjauksen, jota voi joutua muuttamaan. Otan tiedon alistuneemmin vastaan, kun tiedän, mistä ammatissa on kyse.”

Juhan sisätautilääkärin koulutus liippaa läheltä neurologiaa. Hän myöntää, että hänellä on kyllä ollut pientä taipumusta ajatella, pitäisikö sairautta hoitaa jotenkin eri tavalla.

Lääkehoidon ja terveellisten elämäntapojen rinnalle Juha on halunnut hakea aktiivisesti henkisiä virikkeitä. Työuran tyssättyä vasten tahtoa hän pyrki maksimoimaan ne muuttamalla uuteen maahan ja kulttuuriin.

”Jäin jäähdyttelemään pakotettuna. Ajattelin, että minun täytyi löytää fiksumpaa tekemistä kuin kuljeskelu kotona aamutohveleissa. Opiskelin ranskaa kolmekymmentä vuotta vuotta sitten, ja nyt se jatkuu. Kielten opiskelu on hyvää täytettä aivoille, ja sillä saa myös täytettyä tyhjän ajan.”

Pariskunnan ranskan opiskelu ei ole mitään puuhastelua vaan mittava projekti, jolle he omistavat yhdestä neljään tuntia päivässä. Juha opiskelee ranskan lisäksi espanjaa. Lisäksi parin tavoitteena on päästä kunnolla sisään paikalliseen arkeen ja maan kulttuuriin. Ensitöikseen he ostivat paikalliset museokortit.

Juha Tuominen kuvailee, miten lukee paikallista sanomalehteä jakamalla tablettitietokoneen näytön ja syöttämällä lehtitekstin tuntemattomia sanoja yksitellen käännösohjelmaan.

Ranskan opiskelun peruspilarina toimivat lukion ranskan kirjat. Lisäksi Juha kuuntelee tehtäviä ja lukee ranskaksi. Kaupungilla käydessään hän tankkaa tarkasti jokaisen kyltin – ja ymmärtää teksteistä koko ajan enemmän.

Juha myös käyttää kieltä sitkeästi paikallisten kanssa.

”Naapurimme kysyivät kyllä, emmekö puhu lainkaan englantia, kun puhumme niin huonoa ranskaa”, hän sanoo ja nauraa päälle.

Siinä siis syy, miksi Tuomiset muuttivat juuri Belgiaan ja nimenomaan ranskankieliselle alueelle. Myös sijainti on perheen kannalta keskeinen. Parilla on kolme aikuista lasta, joista kaksi opiskelee Suomessa ja yksi Espanjassa. Helsinkiin lentää Belgiasta parissa ja Valenciaan ajaa autolla muutamassa tunnissa.

Waterloo on nyt Tuomisten kotikaupunki, eikä heillä enää ole asuntoa Suomessa Sipoon-kesämökkiä lukuun ottamatta. Veronsa pari maksaa Suomeen.

Juha Tuomisen sairastama MS-tauti on yksilöllinen ja monikirjoinen sairaus, jonka tutkiminen on erittäin vaativaa. 20–30 viime vuoden aikana sairauden diagnosointi ja lääkehoito on silti kehittynyt merkittävästi. MS-taudin ennuste on nykyään erilainen kuin vaikkapa 1970–80-luvuilla.

Aivosairaudet ovat Suomessa uusi kansantauti: yli 45-vuotiaista puolet naisista ja joka kolmas mies sairastuu niihin elämänsä aikana vakavasti.

Aivosairauksien arvioidaan aiheuttavan vuosittain jopa 11 miljardin euron kustannukset. Lasku yhteiskunnalle on neljä kertaa suurempi kuin sydän- ja syöpäsairauksista. Aivosairaudet aiheuttavat inhimillistä kärsimystä paitsi sairastuneille myös heidän läheisilleen.

Juhalle on tärkeää kantaa kortensa kekoon. Hän toimii Aivosäätiön hallituksessa. Säätiö edistää MS-taudin ja muiden aivosairauksien tutkimusta Suomessa kokonaan lahjoitusvaroin.

”En sano, että jotain sairautta pitäisi tutkia vähemmän, mutta aivosairauksia pitäisi ehdottomasti tutkia enemmän. Sillä saadaan aikaan sekä inhimillistä että yhteiskunnallista hyvää, sillä moni sairastuu MS-tautiin työikäisenä. Niissä maissa, joissa tehdään merkittävää tutkimusta, myös hyöty potilaille on suurin.”

Juhan mukaan Suomella on mahdollisuus olla alalla merkittävä toimija, eikä meillä olisi varaa jäädä jälkeen muista.

Edistys MS-taudin tutkimuksessa on ollut viime vuosikymmeninä suurta. Se vaatii kuitenkin pitkäjänteisyyttä ja rahaa. Parantavat hoidot voidaan löytää vain tieteellisellä tutkimuksella.

”2010-luvulla tutkimuksissa havaittiin esimerkiksi, että MS-tauti on myös veren sairaus. MS-geenit säätelevät veren valkosoluja, jolloin ne alkavat toimia väärin. Se oli merkittävä oivallus lääkehoidon kehittämisen kannalta.”

Juhan mukaan nykyään tiedetään myös, että yleinen virus Epstein-Barrin eli herpesvirus 4 voi altistaa MS-taudille. Jokainen saa kyseisen viruksen jossain vaiheessa elämäänsä. Nyt selvitetään, miten sen haittavaikutuksia voitaisiin estää.

”MS-tautia pysäyttäviä keinoja on paljon, mutta korjaavia ei toistaiseksi lainkaan.”

Tutkimuksen tähtäimen olisi oltava juuri niissä, sillä mahdollisen läpimurron jälkeenkin lääkkeen kehitys voi kestää monta kymmentä vuotta.

”Ymmärrän hyvin, ettei läpimurtoa välttämättä tule omana elinaikanani, mutta jonain päivänä se tulee.”

Joutuessaan jättämään uransa Juhalla oli toiveena tehdä jatkossa jonkin verran hallitustyötä. Toive kuultiin.

Aivosäätiön lisäksi hänellä on seitsemän muuta hallituspaikkaa muun muassa Diakonissalaitoksessa, yksityisessä Docrates Syöpä-sairaalassa, Ensihoidon tukisäätiössä ja lahtelaisessa LAB-ammattikorkeakoulussa. Niiden hoitamiseen kuluu yhteensä yksi pitkä työpäivä viikossa.

”Työ täyttää kalenteriani juuri sopivasti. Enimmäkseen osallistun kokouksiin etänä, mutta käyn myös säännöllisesti Suomessa. Silloin asun hotellissa Helsingin keskustassa ja katselen aamiaishuoneesta ihmisvilinää.”

Juha sanoo, että on aina ollut kiinnostunut ihmisistä. Oma sairastuminen teki hänestä jo alussa entistäkin hyväksyvämmän muita kohtaan.

Miettiessään elämäänsä taaksepäin Juha Tuominen on oivaltanut jotain oleellista.

”Kun ihminen keskittyy tiettyyn asiaan, maailma kapenee väistämättä. Maailmasta tulee sellainen, mihin keskittyy. Nyt yritän tietoisesti avartaa itseäni. Koen, että uudessa ympäristössä uteliaisuuteni pääsee enemmän valloilleen.”

Uudenlaisessa arjessa tärkeitä ovat sosiaaliset suhteet. Juha Tuominen osallistuu etänä lukupiiriin, jonka jäsenet hän on tuntenut yli kolme vuosikymmentä. He lukevat kymmenen teosta vuodessa, kaikenlaisia kirjoja.

Juha kuuluu myös oluenmaistelupiiriin, jossa juomia maistellaan kavereiden kesken, korona-aikana myös etänä, ja arviot jaetaan pikaviestipalvelussa. Tämänkään harrastuksen kannalta Juhan uusi kotimaa ei ole lainkaan hassumpi.

Aikuiset lapset vilahtelevat Juhan puheissa usein. He pitivät isänsä ratkaisua jättää työ hyvänä ja fiksuna, mutta ovat jo varoittaneet haalimasta päivätyön tilalle liikaa ylimääräisiä tehtäviä.

”Olen yrittänyt opettaa heille, että elämässä saa tehdä erilaisia ratkaisuja ja niitä voi myös muuttaa. Jos katsoo elämää liian jäykästi, tulee vain pettymyksiä. Aina voi aloittaa uudelleen.”

Lähivuosille Juhalla ei ole suuria suunnitelmia. Hän ei tähtää mihinkään epätoivoisesti mutta pyrkii mahdollisimman hyvään elämään.

”Hyvät asiat johtavat hyviin asioihin, kun vain on valmistautunut mieli. Jos kielitaito karttuu, aion ehdottomasti kiertää Eurooppaa ja tutustua paremmin sen kulttuuriin. Kestää vielä monta vuotta ennen kuin kyllästyn siihen.”

Sairauden etenemiseen Juha Tuominen suhtautuu realistisesti. Hän tiedostaa, että se voi pahentua merkittävästikin.

”Kaikenlaista ikävää voi tapahtua, mutta se ei saisi ohjata tekemistä. Olen leikilläni sanonut, että haluan elää 120-vuotiaaksi. Siinä on montakin ristiriitaa, sillä sairauteni lyhentää tutkitusti elinikää seitsemästä kymmeneen vuoteen. En myöskään ole pitkä- ikäisestä suvusta. Äitini kuoli 62-vuotiaana ja sisareni 63-vuotiaana.”

Juha ajattelee, ettei mitään ole viisasta lykätä. Isosta luopumisesta huolimatta hän saa vielä tehdä monia hauskoja asioita. Täydelliseen päivään kuuluu sopivasti tekemistä ja pieniä, tärkeitä kohtaamisia.

”Suurin ilonaiheeni on, kun saan nähdä jotain uutta tai pääsen oikeasti vuorovaikutukseen muiden kanssa ja saan haastaa itseäni. Tahtotilani ei ole olla turisti loppuelämääni. Hyvä päivä ei myöskään ole kovin tukkoinen. Olen jo kokenut riittävästi täyteen ahdettuja päiviä.”

Artikkeli on julkaistu Eevassa 6/2022.