Miran jalka halvaantui 26-vuotiaana yllättäen synnynnäisen verisuoniepämuodostuman vuoksi: ”Opettelin uudestaan kävelemään askel kerrallaan”
Minun tarinani
Miran jalka halvaantui 26-vuotiaana yllättäen synnynnäisen verisuoniepämuodostuman vuoksi: ”Opettelin uudestaan kävelemään askel kerrallaan”
Kun Mira Marinin selkäytimen verisuoniepämuodostuma halvaannutti jalan, elämä sai uuden suunnan.
Teksti

Kuvat

Julkaistu 1.9.2023
Kauneus ja Terveys

Heinäkuisena keskiviikkoyönä yläselkää alkoi särkeä niin, että piti nousta ottamaan lääkettä. Jokin hermo on jumissa crossfit-treeneistä, tuolloin 26-vuotias Mira Marin tuumasi ja jatkoi unia. Aamulla intohimoinen kuntoilija huomasi, ettei oikea jalka kantanut vaan raahautui kävellessä perässä ja vispasi oudosti. Hän ei kyennyt nostamaan varpaitaan.

”Ymmärsin, ettei kaikki ollut kohdallaan. Lähdin silti sairaalaan bussilla. Ei minulla nuorena terveenä ihmisenä käynyt mielessäkään, että kyse voisi olla jostain vakavasta”, Mira muistelee pian kahdeksan vuoden takaista aamua.

Mira Marin, 34

Työ: viestintäasiantuntija

Asuu: Helsingissä

Perhe: miesystävä

Sairaalassa Miran halvausoireet otettiin tosissaan. Hänet lähetettiin neurologiselle osastolle.

”Olin ärtynyt, kun jouduin jäämään sairaalaan odottamaan magneettikuvausta yön yli. Ajattelin, että siinä menee toinenkin työpäivä hukkaan.”

Pää ja selkäranka kuvattiin ja selkäytimessä huomattiin verenvuoto. Magneettikuvat vahvistivat, että kyseessä oli harvinainen laskimoepämuodostuma eli kavernooma selkäytimessä. Se oli alkanut vuotaa.

Kun ylilääkäri näytti magneettikuvaa, Mira oli tunnemyrskyssä eikä pystynyt oikein keskittymään.

”Olin niin kauhuissani, epätoivoinen ja järkyttynyt, että menin johonkin toiseen ulottuvuuteen. Tuijotin sairaalan ikkunasta merelle, mutta oikeasti olisin paniikissani halunnut räpiköidä pois seinän läpi.”

Mira muistelee nyt huvittuneena, miten sai diagnoosin kuultuaan vertaistukea viereisen pedin iäkkäältä naiselta, jota hän kutsuu Liisa-mummiksi, vaikka he eivät sukua olekaan.

”Liisa sanoi, että tyttö hei, eihän tuo ole paha diagnoosi!”

Parin viikon odotus leikkaukseen tuntui Mirasta kamalalta. Hän oli ahdistunut ja käveli vaivalloisesti.

”Tunteeni heittelivät ja tunsin kuolemanpelkoa. Pelkäsin leikkausta kamalasti. Tunsin, että olin kävelemässä tikittävä pommi käsissäni omaan hautaani.”

Heikoimman hetkensä Mira koki tapaamisessa kirurgin kanssa kaksi päivää ennen operaatiota.

”En ollut yhtään vastaanottavassa tilassa. Kysyin, miksi tämä tapahtui minulle ja kuolenko.”

Lääkäri kertoi, että Miran tilanteessa oli kaksi huonoa vaihtoehtoa. Jos epämuodostumaa ei poistettaisi, riskinä olisi alaraajahalvaus. Toisaalta leikkauksen onnistumisesta ei ollut varmuutta, koska Miran vaiva oli hyvin harvinainen ja leikkaus vaativa.

”Minulla oli todella huono tuuri, kun epämuodostuma tuli niin herkkään paikkaan. Kuulin, että tapaukseni on yksi kahdesta miljoonasta. Toisaalta olin onnekas, että vuoto oli pieni eikä halvaannuttanut molempia jalkojani.”

Noin yhdeksän tuntia kestänyt leikkaus elokuun lopussa onnistui ja kavernooma saatiin poistettua kokonaan. Kun Mira heräsi nukutuksesta sairaalan tehovalvontaosastolla, elämä tuntui elokuvalta. Hän katseli käsiään, joissa kulki paljon kanyyleja.

”Yritin liikuttaa varpaitani ja se onnistui molemmilla jaloilla. Sitten laitoin silmät kiinni ja jatkoin unia”, hän muistelee.

”Kun kunnolla virkosin, olin iloinen, että jalat toimivat enkä ollut kuollut. Yritin myös jutella sairaanhoitajien kanssa, jotka olivat tietysti kiireisiä.”

Mira sanoo olevansa eri ihminen kuin ennen halvausta.

Mira on yhdeltä koulutukseltaan kosmetologi.

”Vuodeosastolla pyysin ensimmäiseksi hoitajalta pinkkiä huulipunaa laukustani. Siellä minä sitten makasin huulet punattuina ja viestittelin ystävilleni.”

Viiden päivän päästä Mira pääsi kotiin apuinaan kävelykeppi, suihkujakkara ja läheisten tuki.

Arpi lapaluiden välissä on yllättävän pieni. Sairastumisen vaikutus Miran elämään on sen sijaan ollut suuri, myönteisessä mielessä.

Vain hetken sairastumisensa jälkeen Mira suri, miksi juuri hänelle kävi näin. Sittemmin hän ei ole tuntenut katkeruutta vaan on suorastaan syleillyt elämää.

”Tunsin, että leikkauksen jälkeen alkoi toinen elämäni. Heti alkuun olin läsnä hetkessä. Asiat menivät mittasuhteisiinsa. Päällimmäinen tunne oli ja on yhä kiitollisuus.”

”Aiemmin minussa saattoi olla prinsessamaisia piirteitä. Ne karisivat, kun sain brutaalilla tavalla muistutuksen elämän rajallisuudesta. En ole sama ihminen kuin ennen sairastumista.”

”Tunsin, että leikkauksen jälkeen alkoi toinen elämäni. Heti alkuun olin läsnä hetkessä.”

Leikkauksesta toipuessa Mira kävi läpi tunteiden myllyn. Hän kyynelehti helposti niin ilosta kuin järkytyksestä.

”Vaikeimpia olivat hetket, kun näin peilistä rikkinäisen ihmisen ja jouduin myöntämään, että se olen minä. Rikkinäisyys oli erityisesti pelkoa, sillä meni kauan ennen kuin pystyin luottamaan kroppaani uudelleen.”

Mira kävi myös läpi sitä, miten hiuskarvan varassa kaikki oli ollut.”

”Halusin elää loppuelämäni itseäni varten enkä halunnut esimerkiksi seurustella.”

Toipuminen eteni pienin askelin. Ensimmäiset kuukaudet Mira tarvitsi apua ympäri vuorokauden. Etenkin makuulle käyminen ja ylös nouseminen olivat ”aikamoista tappelua”, ja selkään sattui.

”Välillä mummoni talutti minut vessaan. Mietin, mitä elämässäni tapahtui. Asetelma tuntui väärältä.”

Mira halusi kuntouttaa jalkansa mahdollisimman hyvin. Lääkäreiden mukaan kuntoutumista tapahtuisi leikkauksen jälkeen korkeintaan kaksi vuotta. Sen jälkeen muutosta ei enää odoteta.

”Päätin, etten halua joutua miettimään jälkikäteen, että minun olisi pitänyt tehdä jotain enemmän. Halusin olla mahdollisimman aktiivinen.”

Hän jumppasi jalkaa omatoimisesti ja liikkui kävelykeppinsä turvin. Matkat pitenivät pikkuhiljaa.

”Kaikki alkoi jalkapöydän nostoista. Sitten opettelin kävelemään askel kerrallaan. Aluksi se oli vaivalloista.”

Mira on oppinut olemaan lempeämpi itseään kohtaan.

Vaikeimpinakaan hetkinä Mira ei vajonnut epätoivoon, vaan löysi itsestään armollisuutta.

”Fyysisen rajoitteeni myötä olen ymmärtänyt, ettei kaikessa tarvitse kurotella kuuhun. Yritän toki parhaani, mutta kaiken ei aina tarvitse olla täydellistä. Osaan olla lempeä itseäni kohtaan. Luotan, että elämä kantaa.”

Ja onhan se kantanutkin. Toivuttuaan Mira alkoi työskennellä kosmetiikkamyyjänä, opiskeli sitten trade­nomiksi, lähti vaihto-opiskelijaksi ja eteni työurallaan.

Tammikuussa 2023 Mira löysi rakkauden. Hän lämpeni myös ajatukselle perheen perustamisesta, johon hän oli suhtautunut pitkään kielteisesti. Nyt perhe on hänen ja miesystävän yhteinen tulevaisuuden toive.

”Olen tajunnut, että itsenäisyyden kaipuussani ja sitoutumiskammossani oli leikkauksen jälkeen ripaus pelkoa. Alitajuisesti ehkä ajattelin, että mitä jos jotain sattuukin. Vasta nyt olen valmis parisuhteeseen.”

”Kipeä jalka on yksi ominaisuuteni.”

Kävely näyttää nykyisin ulkopuolisen silmin normaalilta. Oikea jalka ei silti ole täysin entisellään.

”En mielelläni käytä sanaa vamma vaan puhun kipeästä jalasta. Se on yksi ominaisuuteni. Olen oppinut elämään sen kanssa ja hyväksynyt, että jalka elää vähän omaa elämäänsä.”

Miran jaloissa on mitattu olevan 25 prosentin voimaero vasemman eduksi. Oikean jalan refleksit ja tuntoaisti ovat ylikorostuneet.

”Jos kengässä on hius, tunnen sen. Myös kaatuminen ja arjen peruskolhut sattuvat tosi paljon.”

Oikean jalan heikkous näkyy tasapaino-ongelmina, ja varsinkin epätasaisessa maastossa tai talven liukkailla liikkuminen on vaikeaa. Väsyneenä Mira kävelee klenkkaavasti. Välillä hänen horjahtelunsa tulkitaan väärin.

”Toissakesänä olin palaamassa lomamatkalta, kun purseri tuli luokseni lentokoneessa. Joku oli tehnyt ilmoituksen, etten ole lentokuntoinen. Minun siis luultiin olevan kännissä. Selitin tilanteeni purserille ja sain lentää. Tilanne loukkasi silti pahasti, ja lomasta jäi muistoksi ikävä kokemus.”

Myös Miran kokemien kipujen kovuutta on vuosien varrella kyseenalaistettu. Hän muistuttaa, että ihmisillä on paljon vammoja, vaivoja tai traumoja, jotka eivät näy ulospäin.

”Toivon, että kaikki pystyisivät kohtaamaan toisensa lempeästi ja avoimesti. Mitä enemmän ymmärrämme erilaisuutta, sitä parempi”, Mira sanoo.

”Itse en ole hävennyt tilannettani. Ennemmin ajattelen, että saan olla ylpeä tästä ominaisuudesta, joka on muokannut minua ihmisenä niin paljon.”

Synnynnäinen kavernooma

  • Kavernooma (cavernous angioma, cavernous haemangioma tai cerebral cavernous malformation CCM) on harvinainen synnynnäinen verisuoniepämuodostuma.
  • Epämuodostuma voi tulla aivoihin tai selkäydinkanavaan.
  • Selkeää syytä laskimoepämuodostumaan ei tunneta. Noin puolet kavernoomista luokitellaan perinnöllisiksi.
  • Verisuoniepämuodostuma voidaan havaita magneettikuvauksessa ja se muistuttaa tyypillisesti vadelmaa tai popcornia. Läpimitta vaihtelee muutamasta millimetristä useisiin senttimetreihin.
  • Verisuoniepämuodostuma on usein oireeton. Jos kavernooma alkaa vuotaa, oireet alkavat äkillisesti.
  • Selkäydinkanavan kavernoomavuoto oireilee esimerkiksi halvauksena tai kipuna raajoissa.
  • Oireileva kavernooma vaatii kiireellistä hoitoa ja usein leikkauksen.

Lähteet: Cavernoma Alliance UK (cavernoma.org.uk) ja Duodecim

Juttu on julkaistu aiemmin Kauneus ja Terveys -lehdessä 10/2023.

1 kommentti