Sarianna Viderholm, 38, Kouvola:

”Yhtenä aamuna viisi vuotta sitten kuopustyttäreni katseli minua erityisen tarkasti. Hän oli vielä vauva silloin. Vilkaisin myöhemmin päivällä peiliin ja tajusin, että näytin kummalliselta. Kun yritin ilmehtiä, oikea puoli kasvoistani oli kuin kivettynyt.

Aamulla se puoli kasvoistani oli tuntunut aralta ja puutuneelta. Ajattelin, että syynä oli huono nukkumisasento.

Päivystyksessä minulla todettiin kasvohermon tulehdus, joka aiheutti halvauksen, Bellin pareesin.

Näytin sairastumiseni jälkeen erilaiselta kuin ennen. Halvaantunut puoli kasvoistani näytti tuimalta enkä pystynyt sulkemaan kunnolla oikeanpuoleista silmääni.

Sen vuoksi silmä kuivui ja sitä alkoi aristaa. Halvaantuneella puolella oli jatkuvasti elohiiri, joka tuntui kuin pieniltä sähköiskuilta.

Huomasin, että kauppareissuilla minua katsottiin aiempaa pidempää, mutta päätin, että en anna sen häiritä itseäni. Tiesin, etten ollut muuttunut ihmisenä, ja ajattelin, että ulkonäköni palaisi vielä ennalleen.

Harrastuksissa ja muissa menoissa otin ulkonäön itse ­suoraan puheeksi. Sanoin, että älkää turhaan pelästykö ulkonäköäni, se johtuu halvauksesta. Somesta löysin toisia samaan halvaukseen sairastuneita.

Hankalinta olivat juominen ja syöminen, koska oikean puolen kasvolihakset eivät tehneet syömiseen tarvittavaa työtään.

Yritin parhaani mukaan siirtää ruoan kielellä terveelle puolelle, mutta purin silti tämän tästä poskeeni tai kieleeni. Myös makuaisti oli sekaisin useita viikkoja.

Lasista juodut juomat holahtivat suupielestä ja pullosta juominen oli mahdotonta, koska en pystynyt supistamaan suutani.

Neljä kuukautta sairastumisen jälkeen minulla oli edelleen kovia hermokipuja, mutta näytin jo aika tavalliselta. Sitten alkoivat myötäliikkeet.

Kun räpytin silmää, suupieli nyki, ja kun liikutin suuta, silmä nyki. Tutkimuksissa selvisi, että myötäliikkeet jäävät pysyviksi. Se olisi voinut olla sokki, ellen olisi jo sopeutunut elämään sairauden kanssa.

Halvaukselleni ei ole löytynyt lääketieteellistä syytä. Teoriani on, että sairastumista edeltävän päivän pitkä ulkoilu kylmässä viimassa tulehdutti kasvohermoni.

Halvaus opetti minut pitämään itsestäni parempaa huolta. Ennen olin se tyyppi, joka menee lääkäriin vasta pää kainalossa.

Bellin pareesi jätti kasvoihini pysyvät jäljet ja epäsymmetriaa, joka näkyy kun ilmehdin, puhun tai räpytän silmiä. Kireys ja nykiminen eivät juurikaan näy ulospäin, mutta tunnen ne selvästi, ja se ärsyttää joskus. Enää en kykene viheltämään, mutta se ei ole onneksi elintärkeä taito.

Olen aina pitänyt itseäni vähän erikoisen näköisenä tyyppinä, nyt olen sitä vain vähän enemmän. Persoonallinen ulkonäkö ylipäätään on minusta viehättävää. Ehkä siksi en ole missään vaiheessa menettänyt itsetuntoani.

Asiakaspalveluammatissa kohtaan ihmisiä päivittäin. Joskus huomaan, että joku tarkastelee kasvojani ehkä pohtien, mikä niissä on outoa. Se ei minua haittaa.

Minulle on ehdotettu botuliinihoitoa lamaamaan silmän ja suupielen nykimistä, mutta en ole kokenut sitä tarpeelliseksi.

Valokuvissa kasvoni näyttävät mielestäni toisinaan vierailta, etenkin jos kuva on otettu halvaantuneelta puolelta. Siksi käännän kameralla yleensä terveen puolen kasvoistani. Muuten ajattelen, että muutos saa näkyä. Sairaus ei muuta sitä, kuka olen.”