UUDET LENKKITOSSUT odottavat kodin eteisessä. Koomikko Tommi Tuominen, 42, on ostanut ne itselleen muistutukseksi siitä, että pian hän ehkä pystyy taas juoksemaan Kaupin metsissä kotikaupungissaan Tampereella. Vielä hän ei pääse kuin kävelemään.

”Pelkästään se, että näen kengät, tuottaa ajatuksen: kohta lähdetään juoksemaan.”

Syksyllä 2014 Tommi juoksi Helsingissä. Hän oli saanut töitä Ylen Noin viikon uutiset­ -komediasarjan käsikirjoittajana ja esiintyjänä ja muuttanut Tampereelta pääkaupunkiin.

Kuusi vuotta aiemmin Tommi oli valittu vuoden stand up -tulokkaaksi, ja muutamassa vuodessa koomikon työstä oli tullut hänelle ammatti. Tommi esiintyi Ylen Naurun tasapaino -stand up -kisassa ja teki noin parisataa keikkaa vuodessa. Nyt hän halusi ottaa unelmapestistä kaiken irti.

”Noin viikon uutisten tekeminen oli kivaa mutta rankkaa. Joka viikko käsikirjoitimme ja nauhoitimme jakson ajankohtaissatiiria. Välillä sitä viilattiin pikkutunneille asti.”

Päivätyönsä lisäksi Tommi teki viikonloppuisin keikkoja. Stand up -koomikon työ vaatii paljon: reissutyötä tehdään ilta- ja yöaikaan. Mielessä on koko ajan huoli siitä, onko töitä tarpeeksi vai onko niitä haalinut talouden turvaksi aivan liikaa.

Tommi lenkkeili kotoaan Helsingin keskustasta työpaikalleen Pasilaan, koska halusi kohottaa kuntoaan.

”Tampereella juoksin rennosti metsässä ja kuuntelin samalla musiikkia tai stand upia. Helsingissä kuuntelin juostessa A-Studiota.”

TÖIDEN JA LIIKUNNAN aiheuttama rasitus alkoi kasaantua samaan aikaan, kun Tommin mielessä myllersi. Muutto uuteen kaupunkiin ei ollut sujunut mutkitta. Töiden jälkeen Tommi kulki ympäri Helsingin keskustaa ja kaipasi metsään.

Ihmissuhteissakin oli pohdittavaa. Puhevälit kotiväkeen olivat poikki. Tommi oli myös vastikään rakastunut mutta epäröi, pystyykö sitoutumaan.

Yhtenä päivänä Tommi palasi töistä kotiin ja tunsi olonsa oudoksi. Edellisenä päivänä hän oli istunut elokuvissa ja tuntenut ahdistuksen häivähdyksen. Se oli mennyt nopeasti ohi, eikä Tommi ajatellut asiaa sen enempää. Nyt ahdistus tuli voimalla.

”Maailma kutistui ja sydän alkoi hakata. Mietin, olinko tulossa hulluksi.”

Rasitus ja stressi olivat lopulta liikaa keholle ja mielelle. Lääkäri neuvoi hidastamaan tahtia.

Tommi otti oireensa vakavasti ja vähensi töitä. Hän luopui Noin viikon uutisista. Tärkeät pikkujoulukeikat Tommi yritti tehdä. Pian hänen oli pakko jättää nekin.

”Hämmentävät oireet palasivat usein seuraavana päivänä pienenkin fyysisen tai henkisen rasituksen jälkeen. En pystynyt varautumaan niihin mitenkään. Aloin pelätä, etten ikinä paranisi työkuntoon.”

LÄÄKÄRIT OLIVAT ymmällään. He epäilivät muun muassa uupumusta ja masennusta. Tommi ei kuitenkaan tuntenut itseään masentuneeksi.

”Kyse ei ollut siitä, ettenkö olisi halunnut tai jaksanut tehdä ja kokea asioita. Huomasin kuitenkin pian, että se ei kannata. Aina kun rasituin, oireet palasivat.”

Oireisiin kuului ahdistuneisuutta, pääkipua, huimausta ja kuumotusta sekä valtavaa uupumusta. Olo oli kummallinen, Tommi tunsi elävänsä kuin irti todellisuudesta. Yksinkertaiset asiat muuttuivat hankaliksi. Pieni rasitus saattoi tuoda oireiden vyöryn.

”Pelkkä kävelylenkki vei minut huonoon kuntoon.”

Myös nukkuminen oli vaikeaa. Tommia valvotti sydän, joka hakkasi hurjaa tahtia, vaikka hän kuinka yritti keskittyä rentoutumiseen ja rauhoittumiseen.

Työt oli pakko lopettaa. Tommilla ei ollut säästöjä, joten hän joutui taloudellisiin vaikeuksiin sairauden takia.

”Minulla ei ollut sellaista sairautta, jonka perusteella olisin voinut saada työkyvyttömyyskorvausta. Työttömäksi en voinut ilmoittautua, koska silloin minun olisi pitänyt olla työmarkkinoiden käytettävissä. Miten olisin voinut olla, kun en kyennyt edes kunnolla liikkumaan?”

Onneksi Tommin välit vanhempiin olivat korjaantuneet, ja hän sai apua läheisiltään.

”Soitin kotiin, että poika tarvitsee äitiä. Oli parempi päästä perheen luo kuin jäädä yksinään sinnittelemään.”

Tommi muutti takaisin lapsuuden maisemiin Orimattilaan veljensä perheen yläkertaan. Diagnoosia hänellä ei vieläkään ollut.

”Tuntui hyvältä, että sain heiltä tukea. Ajattelin, että tauti ei jatku ikuisesti. Sitten kun läheiseni tarvitsisivat apua, auttaisin puolestani heitä.”

KÄÄNNE PAREMPAAN tuli, kun Tommi päätti olla kuukauden tekemättä mitään fyysistä. Keväällä hän saattoi jo harrastaa hieman liikuntaa ja tehdä maalarinhommia. Hän uskalsi tehdä myös muutaman stand up -keikan.

Kun kohentunutta oloa oli kestänyt melkein vuoden, Tommi lisäsi toiveikkaana vauhtia.

Sitten seurasi uusi romahdus.

”Petollisinta sairaudessani on, että rasituksen rajaa ei huomaa. Varoitusmerkit eivät tule heti vaan viipeellä. Silloin on jo myöhäistä.”

Tommin kunto seilasi vuosien ajan edestakaisin: paremmasta olosta Tommi rohkaistui ja aktivoitui vähitellen. Rasitus vei kuitenkin voiton ja oireet palasivat entistä pahempina.

”Ongelma on se, että rasituksen määrää on vaikeaa hallita. Elämässä tapahtuu odottamattomia asioita, ja välillä luulin jaksavani enemmän kun jaksoinkaan”, hän sanoo.

”Vaikeimpina hetkinä pelkäsin viedä jopa roskia ulos.”

Fyysisten oireiden lisäksi sairaus vaikutti tuhoisasti Tommin sosiaaliseen elämään. Yhtäkkiä kaikkien kaveri vain katosi kuvioista. Hän piti parhaiden ystäviensä kanssa yhteyttä viesteillä ja näki heitä silloin tällöin. Kaikki spontaani seuranpito kuitenkin loppui.

Se on Tommin mukaan taudin pirullisin piirre:

”Vähitellen jokainen asia ja tekeminen alkoi pelottaa, koska pelkäsin, että ne ovat rasitukseksi. Halusin välttää huonon olon, joten elämäni kapeni.”

DIAGNOOSI LÖYTYI lopulta lehdestä. Kun Tommi oli sairastanut pari vuotta, koomikkokaveri vinkkasi Helsingin Sanomien jutusta, jossa käsiteltiin kroonista väsymysoire­yhtymää. Tommi tunnisti jutusta itsensä.

Krooninen väsymysoire­yhtymä on melko harvinainen sairaus. Toistaiseksi ei tarkasti tiedetä, mikä sen aiheuttaa. Olennaisinta diagnoosissa on rasituksen aiheuttama, toimintakykyä heikentävä pitkittynyt uupumus. Taudin vakavuuden aste vaihtelee.

Koska oireet ovat monimutkaisia, hoito ei ole yksinkertaista ja takapakit ovat yleisiä. Mitä kauemmin potilas sairastaa, sitä epätodennäköisempää paraneminen on. Potilailla on muuhun väestöön verrattuna moninkertainen riski kuolla itsemurhaan.

Diagnoosin saaminen oli Tommille katkeransuloinen hetki.

”Olin huojentunut, kun sain vihdoin taudille nimen. Toisaalta taudinkuva ja ennuste olivat masentavia.”

Pitkään etsittyään Tommi löysi lääkärin, joka tiesi taudista enemmän kuin hän. Hän sai myös viimein lääkettä, josta oli apua.

”Käytin parin vuoden ajan lääkettä, joka toi sen verran energiaa, että jaksoin tehdä asioita vähän paremmin.”

Pari vuotta sitten kesällä Tommi istui silti kesämökissä epätoivoisena ja mietti, pystyisikö kävelemään muutaman kymmenen metriä rantaan.

”Pelkäsin tosissani, etten enää parane enkä pysty tekemään töitä.”

Vertaistukea etsiessään Tommi löysi sairauden oireisiin tarkoitetun verkkokurssin, jonka ohjeita hän on noudattanut runsaan vuoden.

”Parantunut en ole, mutta aktiivisuuteni on lisääntynyt ja oireeni ovat lieventyneet. Muutos on ollut merkittävä.”

UUDENLAINEN SUHDE sairauteen on ollut tärkeä oivallus. Kun keho rasittuu ja kielteiset ajatukset ja pelot ovat valtaamassa mieltä, Tommi siivittää ajatuksensa myönteisille urille tekemällä rentoutusharjoituksia. Hän saattaa kuvitella itsensä Kaupin metsiin juoksemaan tai upealle rannalle surffaamaan.

”Harjoittelen tietoisesti tunnistamaan ja keskeyttämään ajatustenjuoksuni. Aivot ovat yllättävän voimakas elin.”

Samalla Tommi painottaa, että vakavasta taudista kuntoutuminen vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä eikä se silti välttämättä onnistu.

”Minua on auttanut päivittäinen meditointi ja keskittyminen hyvään uneen ja ravintoon. Tärkeintä on ollut löytää oikeanlainen levon ja rasituksen tasapaino, vaikka sen suhteen matkani on edelleen kesken.”

VAIKKA SAIRAUS TEKI stand upin kirjoittamisesta vaikeaa, se toi aiheen, johon syventyä.

”Takaraivossa kyti ajatus, että jos tästä selviän, teen kokemuksistani esityksen.”

Nyt kun tauti on hallinnassa, Tommi tekee keikkoja ja valmistelee uutta esitystä. Se on ensimmäinen, joka pohjaa täysin hänen elämäänsä.

”Ihmisenä olen sekä kevyt hassuttelija että filosofiseen pohdiskeluun taipuvainen mietiskelijä. Uudenlainen esitys on mahdollisuus tuoda esiin syvällisempää puoltani.”

Tommi on opetellut uutta asennetta.

”Olen ollut miellyttäjä. Stand upissa se tarkoittaa sitä, että tulee valinneeksi aiheita, joille ihmiset ovat jo tottuneet nauramaan.”

Nyt Tommi aikoo kertoa sairaudesta, josta suurin osa yleisöstä ei ole kuullutkaan.

”Olen mitannut juttujen laatua sillä, miten paljon ja kovaa yleisö nauraa. Nyt minun on ensin saatava yleisö ymmärtämään, mistä sairaudessani on kyse. Tasapainoilen sen kanssa, mikä on riittävä määrä naurua.”

Kun tekee stand upia henkilökohtaisista asioista, jotka koskettavat tai pelottavat, on aiheeseen otettava hieman etäisyyttä, ennen kuin sen vie lavalle yleisön eteen.

”Minun hommani on johdattaa yleisö katsomaan tilannettani yhdessä ulkopuolelta. Yleisölle ei pidä jäädä tunnetta, että heidän pitää suojella tunteitani.”

SEITSEMÄN VUOTTA YHDESSÄ, kolme kuukautta terveenä. Tommi liikuttuu puhuessaan avopuolisostaan.

”Reetta on pysynyt rinnallani pahimpinakin hetkinä. Välillä en voinut edes astua ovesta ulos, koska pelkäsin oireita. On todella iso asia, että olen nyt menossa kesällä naimisiin.”

Kun Tommi ja Reetta tapasivat, Tommi oli juuri muuttamassa Helsinkiin. Hän sanoo olleensa sitoutumiskammoinen. Hän ehti kerran jo lopettaa suhteen ennen kuin ymmärsi, että haluaa juuri Reetan.

Sitten Tommi sairastui. Kun hän ei vielä tuntenut sairauttaan ja valvoi surkeana öitä veljensä yläkerrassa, Reetan vierailut olivat hänelle erityisen tärkeitä.

”Reetta oli kuin enkeli, tuulahdus normaalista elämästä.”

Nyt Tommi iloitsee siitä, että jaksaa kävellä keikalta kotiin ja suunnitella Espanjassa vietettäviä häitä ilman pelkoa.

”Pikkuhiljaa teen asioita, jotka aiemmin olivat minulle mahdottomia, kuten matkustamista. Olemme käyneet laskettelemassa ja surffaamassa.”

TOMMI ARVELEE, että voisi olla katkera monesta seikasta. Jos hän olisi tiennyt nopeammin, mikä häntä vaivasi, hän olisi ehkä osannut toimia paremmin.

”On tragikoomista, että löysin sairauteni lehtijutusta ja käänteen parempaan verkkokurssilta enkä terveydenhuollosta”, hän sanoo.

”Tämä on ristiriitojen tauti. Pitäisi kyetä olemaan liikaa ajattelematta oireita ja keskittyä parantumiseen. Samalla pitäisi olla tarkka siitä, ettei ylitä omia rajojaan.”

Tärkeintä Tommista on nyt, että elämä on avautumassa ennalleen. Hän toivoo, että pian hän taas juoksee metsässä. Uusissa tossuissa.

Juttu on julkaistu Eevassa 3/2023.