Marja Aarnipuro ja tytär Kirsi: "Rintasyöpä lähensi perhettämme"

Joulukuisena iltana vuonna 2010 istun Suomen Kansallisoopperan parvella aitiossa ja itken. Kyyneleet alkoivat virrata jo Lumihiutaleiden tanssin aikana.
En itke kulunutta vuotta, rinnan menetystä, sytostaattihoitoja, kaljuuntumista enkä kuolemanpelkoa. Itken, koska kaikki on niin kaunista. Tämä baletti ja elämäni. Perhe, ystävät, työ ja kaikki se, mitä olen kokenut ja saanut. Syöpähoitojen kihartamat hiuksetkin.

Näin Apu-lehden toimituspäällikkö Marja Aarnipuro, 50, kuvailee ajatuksiaan maaliskuussa ilmestyvän kirjansa Rintasyöpävuosi (Teos) esipuheessa. Kirjan kansi pysäyttää rohkeudellaan – siinä syövästä toipunut nainen esiintyy takaapäin kuvattuna alasti, täynnä elämäniloa ja tarmoa. Tämä nainen on kirjan kirjoittaja Marja Aarnipuro.

”Kirjoitin kirjan perässä tuleville. Yli 4 000 naista käy Suomessa vuosittain saman asian läpi. Muistan elävästi, miltä alussa tuntui. Päällimmäisenä oli hirveä hätä. Halusin etsiä aiheesta kaiken mahdollisen tiedon”, Marja kertoo.

”Etsin syöpädiagnoosin saatuani kirjaa, jossa kerrottaisiin, mitä minulla on edessäni niin fyysisesti kuin henkisestikin. En löytänyt sellaista. Koin kirjan kirjoittamisen tehtäväkseni. Ehkä sairastuin, jotta voisin kirjoittaa tämän kirjan.”

Tytär Kirsi, 17, on palannut lukion vanhojen tanssien harjoituksista ja tekee itselleen välipalaa. Hän kaataa äidilleen lisää kahvia.

”On tavallaan Luojan lykky, että juuri äiti sairastui rintasyöpään, koska hän on ammattikirjoittaja ja pystyi tekemään tämän kirjan”, Kirsi sanoo ja molemmat nauravat hurjille puheilleen, joihin sisältyy vakava ajatus.

Äidin ja tyttären väliltä aistii yhteyden, jolle ei löydy sanoja. Mennyt vuosi on tuonut siihen oman sävynsä.
”Tämä vuosi on lähentänyt koko perhettämme. Olemme hakeutuneet entistä tiiviimmin yhteen”, tytär jatkaa ja katsoo äitiään, jonka silmiin nousee kyyneleitä.

”Otetaan koepala”

Tammikuun viimaisesta illasta ei ole tietoakaan oranssin sävyihin sisustetussa olohuoneessa. Perheen koira, cairnterrieri Osku, hyörii ympäriinsä täyttäen huoneet leikkisällä energiallaan.

”Osku oli tässä prosessissa ihan parasta! Sehän täällä vietti kanssani niitä sairauslomapäiviä. Vei ulos useamman kerran päivässä ja tuli mukaan päiväunille. Jokaisella sairauslomalaisella pitäisi olla koira. Ne ovat vielä niin empaattisia kuuntelijoita”, Marja kehuu.

Hetkestä, jolloin lääkäri totesi mammografiakuvauksen päätteeksi löytäneensä vasemmasta rinnasta jotain epäilyttävää, on pian puolitoista vuotta. Syyskuisena aamuna­ vuonna 2009 Marja kiiruhti Töölöön Mehiläisen lääkäriasemalle ennen työpäivänsä alkua. Hän ihaili kesän jäljiltä kukoistavaa Hesperiankatujen välistä puistoa aavistamatta, miten käänteentekevä hetki muutaman askeleen päässä odotti.

” ’Juu, kyllä se täällä näkyy. Täytyy ottaa koepala’, lääkäri sanoi. Ensimmäiseksi ajattelin, ettei se voi olla totta. Aika pysähtyi, nousi kylmä hiki ja kurkkua kuristi. Yritin pysyä kasassa ja kuunnella, mitä lääkäri puhui. Mielessä pyöri vain ajatus syövästä ja kuolemasta.”

”Kun suljin oven, minun piti vielä suoriutua käynnin maksamisesta, vaikka olin kauhuissani. Istuin autooni ja siellä paniikki purkautui. Päässä pyöri ja rintaa puristi”, Marja muistelee.

Marja lähetti miehelleen Kaitsulle tekstiviestin, sillä puhuminen tuntui liian vaikealta. Mies vastasi heti ja vakuutti, että kaikki kääntyisi hyväksi, yhdessä selvittäisiin ja että hän rakasti puolisoaan.

Kotiin tullessaan Marja löysi tyttärensä keittiöstä tekemästä läksyjään.

”En käsittänyt uutista ollenkaan. Minulla tyhjeni koko pää”, Kirsi sanoo.
”Pelko tuli jälkeenpäin. Illalla aloin ajatella, mitä kaikkea äidille voisi käydä ja pelkäsin pahinta.”

Kun äiti aamulla kuuli tyttärensä yöllisistä ajatuksista, hän halasi Kirsiä ja muistutti pelon olevan ihan luonnollista tässä tilanteessa.
”Kamalinta oli odottaa viikko tietoa, onko kyseessä syöpä vai ei. Lopulta kyllä-vastaus oli helpotus. Syövän suhteen tieto ei lisää tuskaa, vaan päinvastoin.”
”Niin sitten soitin kaikille ja kerroin, että se oli syöpä, mutta ennusteeni on hyvä”, Marja muistelee.

Rinnan poisto

Puuskittainen tuuli rapisuttelee paljaita vaahteranoksia vasten olohuoneen isoja ikkunoita. Tasan vuosi sitten Marja kävi läpi rankkoja sytostaattihoitoja, jotka hänelle määrättiin leikkauksen jatkoksi.

”Eniten pelkäsin äidin leikkausta, kun niissä voi käydä aina kaikkea”, Kirsi sanoo.
”Minulle leikkaus oli helpotus, koska siinä pääsi syövästä eroon. Mutta totta kai se myös jännitti”, Marja kertoo.

Ensimmäinen hätkähdyttävä hetki leikkauksen jälkeen koitti, kun kirurgi ilmoitti poistaneensa koko rinnan etukäteen suunnitellun säästävän operaation sijaan. Myös saman puolen kainalo oli tyhjennetty, koska siellä oli havaittu ”jotain”.

”Odotin tietoa tilanteestani kaksi viikkoa. Se oli kauheaa.”
”Toisaalta siinä ehti ajatella ihan kaikkea. Olen ollut aina sitä mieltä, että omaan kuolemaan pitäisi pystyä valmistautumaan. Ortodoksinen rippi-isäni sanoo viisaasti: ’Ellei ole sinut oman kuolemansa kanssa, ei uskalla elää’.”

Leikkaus onnistui Marjan kohdalla hyvin. Poistettu kasvain oli noin sentin mittainen ja kainalosta löytyi vain yksi mikrometastaasi eli mikroskooppinen etäpesäke. Leikkauksesta toipuminen oli Marjalla nopeaa, sillä kestävyysjuoksua harrastaneena hän oli fyysisesti hyvässä kunnossa. Kotona äiti koki touhuavansa arkiaskareissaan ihan niin kuin ennenkin. Tytär näki kuitenkin äidin lävitse.

”Pahinta oli nähdä äidin kärsivän. Muistan miettineeni äidin kipuja leikkauksen jälkeen, vaikka hänellä olikin hyvät lääkkeet”, Kirsi sanoo ja vilkaisee äitiään, joka nieleskelee kyyneleitään.
”Jotenkin äiti ei ollut ihan oma itsensä. Hän oli vähän entistä epävarmempi, haavoittuvaisempi. Mutta siltikin asenteella, että pitää mennä vaikka läpi harmaan kiven.”
Leikkauksen jälkeen Kirsistä tuntui oudolta, ettei äidillä ollut enää toista rintaa.

”Minua jännitti nähdä leikkaushaava. Kesti kauan ennen kuin menimme yhdessä saunaan. Varoin, etten näe äitiä ennen kuin hän halusi itse näyttää arven
minulle”, Kirsi kertoo.
”Oli se minullekin outoa. Sairaalassa katsoin leikkauskohtaa ensimmäistä kertaa ja se näytti samalta kuin pojan rintakehä. Pitkään aikaan en näyttänyt arpea miehellenikään. Mutta nyt kun sen yli on päässyt, olen miettinyt Kaitsun kanssa, kannattaako lähteä isoon korjaavaan leikkaukseen, kun kyseessä on pelkkä ulkonäkö. Rintaliiveihin sujautettavat silikoniproteesit ovat niin hyviä,etten ainakaan vielä koe leikkausta tarpeelliseksi”, Marja sanoo.

Rankat hoidot

Jos on hyvä tuuri, rintasyöpäleikkauksen jälkeen pääsee pelkällä sädehoidolla. Leikkauksen jälkeinen hoito on kuitenkin yksilöllistä. Marjan kohdalla aloitettiin varmuuden vuoksi solunsalpaajahoidot kuukauden kuluttua leikkauksesta. Lääkettä tiputettiin suoneen kuusi kertaa kolmen viikon välein.

”Ajattelin jatkavani töissä normaalisti, mutta huomasinkin tarvitsevani hoitojen aiheuttamien fyysisten sivuvaikutusten lisäksi myös mielelle aikaa toipua. Pidin sairauslomaa aina viikon ja sitten menin pariksi viikoksi töihin. Työ vei ajatukset sopivasti muualle.”

”Vaikeinta hoidoissa oli hiusten lähtö. Myös silmäripset ja kulmakarvat tippuivat, silmät rähmivät ja kortisoni punoitti naamassa. Eihän sitä haluaisi nähdä itseään sellaisena”, Marja miettii.
”Minusta se oli vain siistiä. Voisin kuvitella joskus itsekin vetäväni kaljun”, äidin päälaen ajellut tytär hehkuttaa.

Marja sai käyttöönsä peruukin, mutta luopui puristavasta päähineestä melko varhain, kun hänen oma tukkansa oli vielä lyhyt sänki.
”Vaikka minulla on paljon pokkaa, niin välillä ihmisten katseet hirvittivät. Nyt tiedän, miltä vammaisista tuntuu.”

Eläinlääkärin ammatista haaveileva Kirsi halusi uuden vuoden aattona lähteä äidin mukaan seuraamaan lääkkeen antoa.
”Siellä oli aika tylsää. Istuttiin vain ja odoteltiin, että aine tippuu letkun kautta suoneen.”
”Mieleen on jäänyt paitsi potilaiden kannustava yhteishenki myös yksi äitiä vanhempi, laiha nainen, joka oli huonossa kunnossa. Se pysäytti”, Kirsi kertoo.

Marja itse muistaa näkymän Syöpätautien klinikan pihalta. Siellä isä työnsi pyörätuolissa kymmenvuotiasta­ poikaansa, joka piteli sylkykuppia kädessään. Marjan oma itsesäälikohtaus loppui siihen paikkaan. Hän ajatteli olevansa onnekas, kun on saanut elää viisikymmentä­ hyvää vuotta.

Pelkoa päin

Marjan sytostaattihoitojakso päättyi kevään tuloon. Valo lisääntyi, mutta Marja huomasi ajatustensa mustenevan.

”Viimeisen hoitokerran jälkeen oli tyhjä olo. Yhtäkkiä tiiviin hoitojakson jälkeen oli taas normaalien ihmisten elämässä. Tässä vaiheessa moni masentuu.”
Käteen annettiin lista vaivoista, joita hoitojen jälkeen saattaisi ilmetä. Myös omia tuntemuksia tuli tarkkailla ”epäaktiivisesti”. Jos tarvitsi apua, voisi ottaa yhteyttä oirepoliklinikkaan.

”Fyysisiä kipuja en vuoden aikana joutunut paljon kestämään. Vaikeinta oli psyyken puolella. Vaivuin itsekin ajatuskehään, jossa tarkkailin oireitani ja etsin merkkejä syövän leviämisestä.”
Epäilykset saivat pisteen vuositarkastuksessa, jossa Marja kuvattiin kaulasta alaspäin tietokonetomografialla­ eikä mitään epäilyttävää löydetty. Pelon hetkinä myös mies oli Marjalle tärkeänä tukena.

”Kaitsu osasi aina lopettaa kuolemanpelkoajatteluni. Mieleeni on jäänyt Kaitsun lausahdus, ettei hän ainakaan aio elää peläten. Ja niinhän se on. Ei ennakolta pelkääminen mitään auta.”

Avain kääntyy lukossa ja eteiseen astuu tuikkivasilmäinen mies, Kaitsu. Ensimmäisenä tervehditään koiraa ja sitten annetaan suukko rakkaalle.

”Kaitsu on ollut mahtava. Kirsi sanoi kerran hyvin, että kyllä iskä on hieno mies, kun on koko sairauden ajan pysynyt rinnallani. Moni olisi lähtenyt. Kaitsu onkin sellainen mafiaperheenisä, joka vain vahvistuu vaikeuksissa.”

Rintasyöpä on aina kriisi koko perheelle. Kovimmille joutuu yleensä puoliso. Usein syöpä joko lähentää puolisoita tai ajaa heidät toisistaan erilleen.
”Kokemus on lähentänyt meitä Kaitsun kanssa. Lisäksi Kirsi ja hänen veljensä Arttu,­ 18, tuntuvat aikuistuneen tänä vuonna hirmuisesti.”

”Niin, en melkein vuoteen kiukutellut äidille”, Kirsi sanoo nauraen.
”Olen ollut pienestä asti tuittupää, mutta kun äiti oli huonossa kunnossa, purin hammasta ja muistutin itseäni, etten voi sanoa äidille ikävästi.”

”Ja minä huomasin, että perhe alkaa toipua ja uskoa parantumiseeni, kun he uskalsivat alkaa taas riidellä”, Marja lisää.

Tärkeintä elämässä

Marjaa katsoessa ei voi kuin ihailla hänen rohkeuttaan. Sairastuttuaan hän kirjoitti Jade-lehden pääkirjoituksessa syöpädiagnoosistaan. Marja piti myös blogia, joka keräsi runsaasti palautetta. Marja on valinnut sairautensa suhteen avoimen linjan.

”Olen aina ollut avoin ihminen. Puhun asioista suoraan.”

”Vaikeinta minun oli kertoa syövästä äidilleni ja isälleni, koska olen heidän lapsensa, ja oman lapsen vakava sairastuminen on vanhemmille aina kauheaa. Lisäksi isä oli juuri selvinnyt omasta suusyövästään.”

Marja ei yritä löytää syitä sairastumiselleen, mutta suhtautuu nykyisin varauksella hormonikorvaushoitoihin, joita ehti itsekin käyttää pari vuotta.
”Lopulta kyse on kuitenkin sattumasta. Yhdessä solussa tapahtuu virhe, ja joka neljännelle tämä arpa osuu jossain elämänvaiheessa. Onneksi meillä on paras mahdollinen syövän hoito kaikkien saatavilla.”

Marja kertoo poikapuolensa Janin, 21, sanoneen, että hän on muuttunut sairauden myötä mukavammaksi ihmiseksi.

”Tämä on ollut elämänkokemuksistani vaikein. Syöpää ei voi verrata muihin asioihin. Silti minusta tuntuu, että olen tämän jälkeen onnellisempi ihminen. Osaan olla läsnä ja keskittyä olennaiseen”, Marja pohtii.

”Äiti on oppinut myös riitelemään kanssani”, Kirsi toteaa naurahtaen.

”Kiltin tytön syndrooma lähti solunsalpaajilla”, Marja­ yhtyy nauruun.
”Jonkinlaista vahvuutta sairaus on tuonut. Ymmärsin elämän rajallisuuden ja sen, mikä on tärkeintä. Eivät ainakaan tittelit, vaan ihmiset.”

Viime vuosi on laittanut myös tyttären ajatukset uusiksi.

”Olen alkanut miettiä, miten turhia jotkut asiat ovat. Tuntuu esimerkiksi pahalta katsoa, jos ikäiseni nuoret eivät kunnioita vanhempiaan.”
”Koen vahvistuneeni ja kasvaneeni ihmisenä tämän jälkeen”, Kirsi pohtii.

Mökillä yhdessä koko perhe

Perheen lisäksi ystävien ja työtovereiden tuki oli Marjalle korvaamaton apu vaikeina hetkinä. Myös sairautta edeltävänä kesänä hankittu mökki oli tärkeä motivaattori.

”Pyörin mökillä haalareissa ja maalailin pihakeinua, kun tieto syövästä tuli. Silloin mietin, että voi kun saisin olla maalla mahdollisimman pitkään ja voisin nähdä vielä lapsenlapsenikin.”

Sairastuminen on muuttanut Marjan ajankäyttöä.
Nykyisin hän pyrkii miehensä kanssa viettämään kaikki viikonloput maalla. Mökkirutiiniin kuuluu katsoa lauantai­aamuna putkeen kaikki Neljän tähden illalliset, kauppareissu ja cappuccinot leivosten kera kahvilassa. Sitten otetaan päiväunet tai Marja kirjoittaa. Ollaan vain ihan rauhassa, vailla kiirettä.

Sairaudesta huolimatta viime kesä on äidillä ja tyttärellä täynnä lämpimiä muistoja.

”Sain aikaiseksi maailman parhaat perunat! Kurkut ja porkkanatkin olivat yllätys. Osku kävi niitä tonkimassa suoraan maasta”, Marja iloitsee.

”Minulle on jäänyt kesästä mieleen, että olimme mökillä yhdessä koko perhe. Yleensä olemme kotona omissa oloissamme, mutta siellä olimme kaikki yhdessä”, Kirsi miettii.

Sytostaattihoidoista toipuminen vie fyysisesti yleensä noin vuoden. Marja tuntee olonsa jo oikein hyväksi. Psyykkinen toipuminen onkin pidempi prosessi.
”Sanotaan, että aika auttaa pelkoihin ja epäilyihin. Varmaan viisivuotistarkastus, jossa hormonilääkitykseni loppuu, on yksi rajapyykki. En minä näitä asioita enää päivittäin mieti. Todennäköisyys on niin pieni, että enää tulisi mitään.”

Joululomalla Marja kuitenkin huolestui löydettyään otsastaan luisen patin. Lääkäristä se ei vaikuttanut syövältä, mutta pää kuvannettiin varmuuden vuoksi.
”Istuin uuden vuoden aattona pukuhuoneessa odottamassa, kun hoitaja tuli kertomaan, että lääkäri arvioi, tarvitseeko laittaa varjoainetta lisäkuviin. Silloin mietin, että mitä jos minulle tullaan sanomaan, että aivoistani on löytynyt etäpesäke ja minulla on aivoissa syöpä.”

”Mutta hoitaja tulikin takaisin, halasi minua ja toivotti hyvää uutta vuotta. Kaikki oli hyvin.”

____

Marja Aarnipuron kirja Rintasyöpävuosi on myös myynnissä A-lehtien ja Teoksen verkkokaupoissa. Osa kirjan myyntituotosta menee Syöpätautien Klinikan Tuki ry:lle.