Johanna Hakalan taistelu MS-taudin kanssa

Naantali kylpee auringossa, tänäänkin, vaikka harmaa sumu pitää muuta maata tiukasti otteessaan.
Valon voima säteilee myös Johanna Hakalan, 47, olemuksessa, kun hän avaa kotinsa ulko-oven pienen sekarotuisen koiran kieppuessa jaloissa.

”Älä anna kättäsi sille haisteltavaksi – se on vähän kovia kokenut ja pelkää aluksi uusia ihmisiä”, Johanna neuvoo.

Uusi koti on vielä muuttolaatikoiden vallassa, mutta massiiviset antiikkihuonekalut ja kristallikruunut ovat löytäneet paikkansa. Tämä koti on aikuisen naisen suojainen satama. Eikä ole kulunut kuin puoli vuotta siitä, kun elämän värit olivat paljon tummempisävyisiä.

Raivoisasti etenevä MS-tauti oli vienyt voimat. Johanna sanoo olleensa kuin ”haamu, joka vaelsi suuressa talossa pieni kynttilä kädessään, hitaasti laahustaen ja vailla päämäärää”. Valkeakosken-koti, suuri talo, jossa Johanna perheineen asui liki kaksikymmentä vuotta, on nyt taakse jäänyttä elämää. Monen muun asian ohessa.

Ruusupuun katveessa

Satakunnan keskussairaalassa sairaanhoitajana työskennellyt Johanna oli 24-vuotias, kun MS-tauti väläytti ensimmäisen kerran kasvonsa näköhermotulehduksen muodossa.

”Kun neurologi kertoi minulle epäilynsä MS-taudista, se tuntui elinkautistuomiolta! Kahden viikon ajan huusin tuskaani, mutta siinä samalla tein surutyön – kielsin asian, taistelin sitä vastaan, keskustelin kiivaasti jumalani kanssa ja tunsin syvää alakuloa, kunnes hyväksyin tosiasiat. Minulla oli krooninen autoimmuunisairaus, johon ei ollut hoitoa.”
Johanna muistaa pyytäneensä rukouksissaan vielä 20 vuotta elinaikaa.
”Se tuntui silloin pitkältä elämältä”, hän naurahtaa nyt.
Siitä paikasta nuori nainen laittoi kuitenkin elämänarvonsa uuteen järjestykseen. Kepeä ja huoleton sinkkuelämä sai jäädä; Johanna halusi perheen. Ja kuin tilauksesta elämään asteli mies, johon Johanna rakastui. Vuosi häiden jälkeen pariskunnalle syntyi tytär, Laura.

Vauvaa odottaessaan Johanna keksi perustaa uudelle kotipaikkakunnalle, Valkeakoskelle, lahjatavaraliike Ruusupuun. Myötätuuli puhalsi ja pikkuperheen arki oli monilta osin onnellista ja tasapainoista. Kuin ihmeen kaupalla myös epäilty MS-tauti pysyi oireettomana.
”Ihmettelin sitä usein itsekin, koska yrittäjänä tein pitkää päivää ja elin koko ajan paineen alla. Vastuullani oli kaupan lisäksi vielä koti, lapsenhoito ja koirat”, Johanna miettii.

”Ehtihän siinä kulua miltei ne kaksikymmentä vuotta.”
Neljäntoista vuoden kauppiasuransa jälkeen Johanna kypsyi vähitellen päätökseen luopua putiikistaan.
”Toivoin, että elämällä olisi vielä jotain muuta tarjottavaa. Olin väsynyt yksityisyrittäjyyteen.”

Kaupan myymisen jälkeen MS-tauti nosti jälleen päätään. Kuin uinuva tulivuori se alkoi syöstä tuhkaa ja laavaa.
”Lääkärin vastaanotolla sain kuulla kärsiväni elämäntilanteestani johtuvasta stressistä”, Johanna muistelee.
MS-diagnoosi sai kuitenkin nopeasti lopullisen niitin, ja lääkekaappiin ilmestyi liuta lääkkeitä: klassiset interferoni-piikit, pillerit virtsarakon oireiluun, omat lääkkeet masennukseen. Keskushermostoperäinen väsymys eli mentaali fatiikki nielaisi Johannan kitaansa. Avuksi tarjottiin Atarin ja Provigil-nimisiä lääkkeitä, joista jälkimmäistä tiedetään käytettävän esimerkiksi sotilaiden taisteluväsymykseen. Tulivatpa mukaan vielä sytostaatitkin.

Ystävä Anneli ja pieni ihme

”Olin kuin merisumun saartama. Jokainen veneilijä tietää, että kun kylmä ja sakea sumu nousee mereltä päin, on paras kääntää veneen nokka viipymättä kohti kotisatamaa.”

Johannalla suunta oli jo kadonnut. Kodinhoito oli rempallaan; joskus Johanna jaksoi valmistaa perheelleen aterian, useimmiten ei. Autolla ajamisesta ei tullut mitään ja perheen kesken tehdyt lomamatkat ja arjen irtiotot eivät enää vastanneet tarkoitustaan. Jokainen siirtyminen paikasta toiseen oli niin suuri ponnistus, että perille päästyään Johanna ei halunnut muuta kuin nukkua.

”Ehkä perheenjäseneni halusivat auttaa, mutta aika voimattomia hekin olivat. Välinpitämättömyys oli helpompaa.”
Vaikka suurin osa ystävistä oli kaikonnut, yksi rakkaimmista oli kuitenkin yhä tukena, Anneli. Hänen kanssaan Johanna istui kotinsa patiolla myös viime kesäkuussa ja itki kohtaloaan. Ystävätär lohdutti kuten aina ja sanoi lopuksi hiljaa: ”Entä jos tapahtuisi ihme?”

”Minulla ei ollut sydäntä sanoa hänelle, että ystävä rakas,ei ole olemassa mitään ihmettä”, Johanna muistelee.

Annelin lähdettyä Johanna huomasi, että MS-tautia sairastavien vertaistukiryhmän sivuilla oli uusi linkki. Siinä suomalainen kanssasisar kuvaili tuntojaan ennen ja jälkeen pallolaajennusoperaation, joka hänelle oli tehty Puolassa.

Ajatus siitä, että MS-tauti voisi liittyä keskushermoston laskimoihin ja niiden tukkeutumien korjaamiseen pallolaajennuksen avulla, ei jättänyt Johannaa rauhaan. Kirjainyhdistelmästä CCSVI (Chronic cerebrospinal venous insufficiency) tuli Johannalle elämän ja kuoleman kysymys, ja hän onki käsiinsä kaiken mahdollisen tiedon kroonisesta keskushermoston laskimovirtauksen vajauksesta ja sen mahdollisesta yhteydestä MS-tautiin. Italialainen verisuoniasiantuntija, tohtori Paolo Zamboni, tuli pian tutuksi.

”Olin toki noteerannut Zambonin tutkimusryhmän löydökset edellisen vuoden lopulla, mutta suhtauduin niihin epäilevästi. Olinhan sairaanhoitaja ja mielestäni hyvin perillä MS-taudista. Mutta kun näin omin silmin, mikä vaikutus operaatiolla oli, en voinut jättää asiaa sikseen. Ei minulla ollut enää mitään menetettävää!” 

Johannan täytyi kuitenkin katsoa kotimaata pidemmälle Zambonin tietä seuratakseen. ”Eihän Suomessa tähän uskota, koska aihetta ei ole kuulemma tutkittu tarpeeksi”, hän puuskahtaa.
”Mutta ei minulla ole aikaa jäädä odottamaan sitä hetkeä, jolloin kaikenkattavat tutkimukset olisi tehty.”

Johannaa hoitavat suomalaisneurologit olivat jo sijoittaneet hänet taudin toiseen vaiheeseen, jossa liikuntakyvyttömyys lisääntyy vääjäämättä.
”Yritin vain pysyä hengissä, mutta en voinut olla ajattelematta, että päättäisin itse päiväni”, Johanna sanoo hiljaa.

Laura-tyttären Pikachuksi ristimä löytökoira nostaa päätään sohvalta ja katsahtaa emäntäänsä.
”Eihän tuo olisi pärjännyt ilman minua. Minun olisi pitänyt tappaa myös koira ja siihen en sitten pystynytkään.”

Rivitaloasunnon olohuoneessa on hiljaista. Saariston käppyrämänty nojaa kenossa kalliolla.

Sauvat mukana matkaan

Johanna ilmoittautui puolalaisen Ameds-klinikan jonoon ja sai pian tiedon peruutuspaikasta.

”Mieheni suhtautui onneksi myönteisesti asiaan, nosti luottokorttinsa käyttörajan ja maksoi 6 000 euron leikkausmaksun”, Johanna kiittää.

Elokuussa Johanna nousi puolisonsa kanssa Varsovan-koneeseen. Jalassaan lenkkarit ja tukenaan kävelysauvat.

Perillä klinikalla Johannalle tehtiin lisätutkimuksia. Doppler- ja MRI-varjoainetutkimuksen jälkeen todettiin, että Johannan kaulan alueen laskimot olivat 80-prosenttisesti tukossa, oikealla puolella oli lisäksi falskaava läppä.

”Mieheni työkieli on englanti, joten hän pystyi seuraamaan melko hyvin asiantuntijaryhmän käymää keskustelua. Kun hän sitten kysyi kuviini viitaten, onko pallolaajennusoperaatio minun kohdallani mahdollinen, italialainen verisuonikirurgi huudahti ’Of course!’. Sen minäkin ymmärsin.”

Raittiiseen ulkoilmaan päästyään Johanna luhistui kasaan silkasta helpotuksesta.

”Minulla oli toivoa! Kaulan alueen laskimoissani oli vikaa, joka ehkä pystyttäisiin korjaamaan. Suurin pelkoni tässä kaikessa oli, että joutuisin lähtemään tyhjin käsin takaisin Suomeen – ilman toivoakaan paremmasta.”

Leikkauspöydällä Puolassa

Kolmantena päivänä Puolaan saapumisensa jälkeen Johanna makasi leikkauspöydällä. Leikkaussalissa soi puolalainen iskelmä ja olo oli epätodellinen. Paikallispuudutuksessa tehtävä leikkaus on Johannan tietojen mukaan monelle täysin kivuton, mutta hänen kohdallaan erityisesti oikean puolen operointi tuotti kipua.

”Puolessa välissä leikkausta aloin yhtäkkiä kokea suunnatonta hyvänolon tunnetta, onnea ja iloa, ihan kuin ajatukset olisivat kertaheitolla selkiytyneet – ja tuo tunne jatkuu edelleen!” Johanna sanoo.

Sairaalahuoneessa Johanna sai kuulla huonetoveriltaan ensimmäisen huomion: ”Sinä näytät paljon paremmalta, kasvojesi ilme on muuttunut.” Samaa sanoi puoliso.

”Vaikka vasen puoli kehostani laahasi yhä edelleen, olin toiveikas. Tiesin, että motoriikan palautumisen suhteen on oltava kärsivällinen.”

Nyt kun operaatiosta on kulunut muutama kuukausi, Johanna liikkuu ilman keppejä – ajoittain jopa täysin ontumatta. Ajatus juoksee, valkoviinilasillinen kruunaa aterian ja liikunta tuntuu hyvältä. MS-taudin oireisiin määrätty lääkearsenaali on kutistunut lääke kerrallaan. Pieni disperiini on ainoa lääke, jonka Johanna ottaa pitääkseen veren juoksevana. Vuosien pahe, tupakointi, on sekin taakse jäänyttä elämää.

”Minulla ei ole enää mitään tarvetta tupakoida. Voin hyvin ja olen oikein innostunut ja positiivisella mielellä”, Johanna nauraa.

Voimat vievät uutta kohti

Voimien palautumisen myötä Johannan elämään on löytynyt uusi suunta. Syy paikkakunnan vaihdokseen on avioero, joka Johannan mukaan oli väistämätön.
”Tiedän, että tyttäreni on tilanteesta hämillään, mutta uskon, että ennen pitkää hän ymmärtää päätöksen olleen oikea. Minulla vain ei ollut aikaisemmin voimia lähteä.”

Johanna on aloittanut uuden työn lastenkirjojen myyjänä,  ja hän halajaa takaisin eläinsuojelun pariin vapaaehtois- ja järjestötyöhön.

”En pelkää tulevaa. Helmikuussa menen jälkitarkastukseen ja mikä parasta, pääsen uuteen leikkaukseen, mikäli verisuonissa on jälleen tukkeumia.”

Naantalissa Johannan lähellä on nyt sisar perheineen. Tyttärelle ovet ovat aina avoinna ja kaikki paitsi purjehdus on turhaa.
”Ei ole ihanampaa kuin päivä merellä. Se hiljaisuus – vain meren äänet ja lokkien kirkuna. Enhän minä miksikään gaselliksi enää tule, mutta ei minua tarvitse veneeseen vinssilläkään nostaa”, Johanna nauraa.

Piskuinen Pikachu ilmoittaa taas olemassaolostaan. Olisi vähän asiaa pihalle, se tuntuu sanovan viisaalla katsellaan. Kun koira ja emäntä katoavat lenkkipolun katveeseen, ilo kaksikon kiintymyksestä toisiinsa läikähtää rinnassa.