Christina Kassila & arki autistisen lapsen kanssa

Kun Matti Poika Kassila syntyi, autismi oli vielä uusi asia koko maailmassa. Christina Kassilalla on aiheesta kahdenkymmenen vuoden kokemus. Se on vaatinut kaikki hänen voimansa, mutta avannut myös uusia näköaloja.

– Mihinkähän tässä vielä päädytään, Matti Poika Kassila, 21, ihmettelee taksissa henkilökohtaiselle ohjaajalleen Paula Savolaiselle. Luvassa on poikkeuksellisen kiinnostava päivä, sillä Mattia on pyydetty lehtitalon studioon kuvattavaksi äitinsä Christina Kassilan kanssa.

Matti on yhtä hymyä ja innostusta. Hän on kiinnostunut tekniikasta, ja studiossa riittää johtoja, lamppuja ja kameroita. Poseeraaminenkin käy häneltä näytelmäkerholaisen luontevuudella.

Christina harmittelee poikansa kasvojen turvotusta, joka tahtoo peittää silmät näkyvistä. Se muistuttaa hoidoista, joita Matin kivessyöpä joulun alla vaati. Kun hiukset lähtivät, nuori mies siveli päänahkaansa ja totesi tyytyväisenä: ”Matti on tyylikäs.” Matti on autisti, kooltaan ja mieleltään keskenkasvuiseksi jäänyt, mutta huumorintajua häneltä ei puutu.

”Itkin ja huusin”

Christinan ei oikeastaan enää pitänyt tulla raskaaksi. Hänen ja elokuvaohjaaja Matti Kassilan uusperheessä oli edellisistä liitoista jo riittämiin jälkikasvua, Matin neljä aikuista lasta ja Christinan kouluikää lähestyvät tyttö ja poika.

– Ensimmäisen lapseni hankkimiseen tarvittiin lääketieteellisetä apua. Toisessa liitossa päädyin sterilisaatioon, joka onnistui vain puolittain.

Matti Pojan syntymä vuonna 1978 oli siis yllätys, mutta onnen täyttämä perhetapahtuma. Vauva näytti täydelliseltä. Lääkäri kuitenkin avasi ja sulki lapsen kättä.Toisessa kädessä oli kehitysvammaisille tyypillinen, suora kämmenen viiva. Vauva ei osannut myöskään imeä. Christina tiputteli äidinmaitoa pullosta lapsen suuhun. Hengitystiet imettiin puhtaiksi, kun nieleminen ei onnistunut.

– Totuin roikottamaan siniseksi mennyttä lasta nilkoista. Minulle se oli arkipäivää, muita kauhistutti.

Muutaman kuukauden ikäisenä poika ei viihtynyt sylissä, ja kevyt paijailu ärsytti häntä.

– Hän ei sietänyt hentoa, ohutta kosketusta, vaan häntä piti taputtaa tukevasti.

Lapsi ei lähtenyt ryömimäänkään silloin kun piti. Christinaa huolestutti myös pieni päänympärys, hän pelkäsi että luut ehtivät kasvaa yhteen, ennen kuin aivot ovat kehittyneet tarpeeksi suuriksi.

Neuvolan täti näki eloisan, virkeän pienokaisen, jolla oli älykäs katse, ja ilmoitti, että mitään vikaa ei ole. Christina tiesi paremmin. Kaikki kehitys tapahtui myöhässä. Ensimmäiset sanat olivat äiti ja auto, mutta sitten tuli tuskallisen pitkä tauko, vaikka Matti selvästi ymmärsi puhetta. Kävelykään ei alkanut aikataulussa.

Leikkaussali- ja anestesiahoitajan koulutuksella Christina osasi lukea merkkejä ja huolestua, toisin kuin isä-Matti.

– Itkin ja huusin epätoivoani itsekseni – lopulta muulta perheeltä salaa – kun en tiennyt, mikä on vikana.

Puolisoiden erilaiset näkemykset aiheuttivat solmun, joka purkautui vasta sen jälkeen, kun he olivat lukeneet kirjan kriisin kohtaamisesta ja ymmärsivät, että kumpikin käy omaa kriisiään eri tahdissa.

Miten Matin saa syömään?

Lopulta fysioterapeutti ja puheterapeutti arvioivat, että Matti saattaisi olla autistinen.

– Minua itketti ajatus, että lapseni olisi vammainen, mutta ajan myötä asia on täytynyt vain hyväksyä.

Autismi oli vielä verraten uusi diagnoosi. Helsingin Lastenlinnassa oli jo oma autismiosasto, jonne Matti vihdoin sai lähetteen. Sen jälkeen asiasta ei enää ollut epäilystäkään.

Kun autismi oli uusi ilmiö, sitä selitettiin äidin tunnekylmyydellä. Alkuun Christinakin havaitsi, että psykiatrit olivat kiinnostuneempia vanhemmista kuin tutkittavasta lapsesta.

– Oli ilo saada tämä lapsi ja rakastamme häntä, eikä mieleeni ole koskaan tullut, että vika olisi minussa.

Kehityshäiriön kanssa oltiin vielä kokeiluasteella. Ajateltiin, että autisti tarvitsee mahdollisimman vähän virikkeitä, tarkan päiväjärjestyksen ja holding-terapiaa.

– Oli kamalaa, kun jouduimme pitämään lasta väkisin kiinni, ja lopulta itkimme kaikki kolme. Lopetimme väkisin pitelyn.

Parivuotiaaksi asti Matti oli syönyt kaikkea, mutta yhtäkkiä tiettyjen ruokien hajut aiheuttivat hänelle vastenmielisyyttä, ja hän alkoi syödä pelkkää kaalia, pelkkiä ituja, kauraryynejä maidon kanssa, munia, avokadoa, kutakin viikkokausia kerrallaan.

Kolmivuotiaana alkoivat selittämättömiksi jääneet oksentelut. Matti meni veltoksi, hakeutui makuulle ja oksensi vurokausitolkulla viiden minuutin välein. Oliko kyseessä psykosomaattinen oire, kun ne sattuivat ainakin juhlapyhien aikaan? Kymmenen vuoden ajan Christina ja isä-Matti viettivät, osin nukkuivatkin juhlapyhät Jorvin potilashuonessa.

Pienenä Matti oli tyytynyt ”rankaisemaan” itseään lyömällä päätään seinään niin että siihen oli tullut pysyvä kuhmu, jonka iho rikkoutui helposti ja veri vuoti vuolaana. Christina ei tiedä, oliko hän suuttunut jostain vai hermostuiko siitä, että ei saanut asiaansa sanotuksi. Oksentelujen yhteydessä alkoivat raivokohtaukset.

– Vieressäni sängyllä pieni poika tuijotti minua äkkiä vierain kasvoin, pupillit laajentuneina kuin olisi nähnyt minut petona tai peikkona, ja löi niin lujaa kuin jaksoi.

Kymmenvuotiaasta alkaen Matti saattoi hyökätä vanhempien kimppuun esimerkiksi kyllästyttyään kauppajonossa. Kun vaatteet ja kasvot värjäytyivät verestä ja vartijat oli kutsuttu paikalle, Matti rauhoittui. Hän näki, että kohtaus teki vaikutuksen ja kertoi myöhemmin onnellisena, kuinka hänet oli saatettu ambulanssiin. Christina arvelee, että raivareissa oli usein demonstraaation makua.

– Ehkä näihin kohtauksiin vaikutti murrosikä. Kerroin hänelle, millaisia muutoksia ihmisissä tapahtuu heidän kasvaessaan ja että minäkin olen joskus ollut samanikäinen. Matti katsoi epäuskoisena ja hymyili helpottuneena. Olemme aina puhuneet hänelle kuin täysijärkiselle.

Yliherkät aistit

Autistilla on yliherkät aistit. Kuvitelkaa porakoneen ääntä, joka tekee niin kipeää että oksettaa. Ihoa, joka ei kestä sivelyä. Näköaistia, joka tallentaa kaiken mutta josta aivot eivät erottele olennaista epäolennaisesta. Päässä vallitsee jatkuva järjestyshäiriö.

Kipua Matti ei pienenä näyttänyt kokevan. Hän ei itkenyt kompuroidessaan, ja jos itki niin ei halunnut lohdutusta. Jos polveen tuli reikä, hän katseli sitä ja kaiveli sormellaan. Kun hän oli jostain oikein innoissaan, hän räpytteli käsillään ja katsoi yläspäin. Ehkä räpyttely lisäsi hyvänolon tunnetta?

Viisivuotiaaksi asti Matti käytti hajuaistiaan kiusallisen tarmokkaasti. Hän haisteli ihmisten ominaishajuja ja kommentoi niitä, yleisen käsityksen mukaan väärin: puhtaan lakanan tuoksu oli paha, tunkkainen haju hyvä.

Nykyään Matti imartelee naisia huomaamalla uuden puseron, permanentin tai silmämeikin. Hänellä on erinomaiset sosiaaliset kyvyt, joita kaikilla autisteilla ei ole.

Viisivuotiaana Matin kolmas sana oli ”asvaltti”. Sen hän sanoi, kun oltiin pihalla polkupyörän kanssa. Sanoja oli opeteltu lukemalla kaikki klassiset lastenkirjat ja katselemalla kuvia. Matilla on oma kielioppinsa, jossa lauseet rakentuvat näin: ”Mikä täällä on haisee?”

Äiti ja poika kävelivät paljon yhdessä, ja Matti kiinnostui kaikesta näkemästään. Jo alle kouluikäisenä hänellä oli erinomaiset yleistiedot. Hän tunnisti kaikki luonnon kasvit ja eläimet tiedemiehen tarkkuudella. Hämmästyttävä määrä yksityiskohtia tallentui muistiin. ”Vaissi, Riihonen”, Matti luetteli nimeltä taloja, joiden ohi oli viimeksi kuljettu vuotta aikaisemmin, jolloin hän ei vielä osannut puhua.

– Paljon on päässä asiaa, mutta hän ei vain saa sitä julki. Matilta on turha kysyä mitään suoraan, siitä hänelle tulee suorituspaineita ja hän hätääntyy. Omaehtoisesti hän saattaa kertoa paljonkin.

Mestarietsivä

Vanhemmat tekivät kaiken, mikä mahdollisesti olisi edistänyt autistisen lapsen kehitystä. Alakouluikäisenä aloitettiin ratsastusterapia.

– Myöhemmin hän säikähti hyppivää ponia, mutta teki tallihommia, loi lantaa tarmokkaasti – juuri niin kauan kuin häntä huvitti.

Koska Matti oli pienestä pitäen kiinnostunut kaikista nippeleistä, Kassilat hankkivat pojalle tietokoneen. Hän löysi sieltä omin neuvoin sotapelin, mutta oppimiseen kone ei motivoinut. Hän tarvitsi kaikkeen tekemiseen oman motivaation.

– Ammattiopistovaiheessa päätin järjestää Matille jotain tekemistä. Pyysin hänelle työtä pullopoikana viereisestä Valintatalosta luvaten itse tulla opastajaksi.

Matti oli kaupassa töissä kolme vuotta. Terapia toimi hyvin; portaiden nouseminen oli Matille vaikeaa, ja nyt hän joutui harjoittelemaan sitä samoin kuin lukuja. Matti on mainio löytötavaratoimisto, kun oli etsittävä kadoksissa olleita esineitä, koska hänen aivonsa valokuvaavat ympäristöä.

– Minusta oli hauska leikkiä kaupan tätiä muutama tunti viikossa.

Koska Christinalla on ravitsemustietoa ja intoa asiakaspalveluun, hän oli pian tähtimyyjäkilpailun kärkiseitsikossa.

– Pullopojan assistentista tähtimyyjäksi! Christina kehuu. Hän jäi kauppaan tuntiapulaiseksi sen jälkeenkin, kun Matti oli jo muuttanut pois.

Matin kaltaisen lapsen hoitaminen vaatii voimia enemmän kuin inhimillisesti katsoen keneltäkään voisi vaatia. Christina ja isä-Matti ovat koko liittonsa ajan asuneet eri huoneistoissa. Ympärivuorokautinen hoitajuus jäi äidille.

Aikaisemmin suomen kieltä ja kirjallisuutta yliopistossa opiskellut Christina oli ehtinyt lukea myös teologiaa kolme vuotta, kunnes Matille tuli valvomiskausia. Autistista lasta ei voi jättää hetkeksikään yksin. Opinnot jäivät kesken.

– Olin haaveillut sairaalapastorin työstä, mutta ei minulla lopulta siihen vakaumuskaan riittänyt. Lisäksi poika vie koko loppuelämästä suuren osan, ja minulla on kolme lastenlasta.

Autisti vie voimia koko perheeltä. Siitä kärsivät muut lapset ja huoltajien oma terveys. Matin opettaja ensimmäiseksi huomasi, miten uupunut Christina alkoi olla. Äidin uupumus ei kuitenkaan ole ainoa syy, miksi autistit pyritään saamaan pois kotoa aikaisemmin kuin muut nuoret, sillä itsenäisyysprosessi on pidempi.

– Ensimmäinen ajatukseni oli, että ei meidän pientä! Lopulta tytär sanoi sen ääneen: ”Olette sokeutuneet sille, miten väsyneitä olette. Tästä on tultava loppu!”

Nyt Matti on asunut kaksi vuotta Askistossa ryhmäkodissa. Hän on aikuistunut uudessa ympäristössään, ja tyttöystäväkin hänellä on.

Yliluonnollisia kykyjä?

Niin raskasta kuin autistin äidin elämä onkin, siihen liittyy myös paljon iloa.

– Kuvitellaan, että autistilla ei ole mielikuvitusta eikä huumorintajua. Se on pötyä! Matti puhuu tulevaisuudesta, ja meillä on ollut yhdessä hirmuisen hauskaa.

Matin suorasukaisuus ja huumorintaju saattavat äidin joskus piinallisiin tilanteisiin. ”Nyt se dinosaurus tuli!”, Matti saattaa todeta lihavasta ihmisestä, ja puolipukeisena lehtihyllyllä pyllistelevä nainen on ”tuhma kaunis täti”.

Matti lukee ajatuksia. Hän saattaa vastata isän ääneen lausumattomiin ajatuksiin tai ilmoittaa kävelyretkellä vastauksena äidin pohdintoihin: ”Ei kauppaan!”

– Tätä tapahtuu silloinkin, kun Matti kävelee selkä minuun eikä voi mitenkään ilmeistäni arvata, mitä mietin. Muutkin autistien vanhemmat sanovat, että lapset lukevat heidän ajatuksiaan.

Yhdessä on matkustettu paljon, ja matkoilla Matti pärjää aina. Korkeasaareen heillä on vuosikortti.

– Matti on valmis vastaanottamaan mitä vain uutta, ja näin minäkin pääsen monesta asiasta osalliseksi. Hän pitkästyy vain, jos ollaan paikallaan.

teksti Leena Soininen – kuva Timo Villanen

Artikkeli on julkaistu Eeva -lehdessä 4/2009.